Hành trình diệu kỳ đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam

Tiếp nối cam kết nghiên cứu, hỗ trợ công tác điều trị và nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, Sanofi Việt Nam cũng đã có hành trình đồng hành, sẻ chia cùng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam xuyên suốt nhiều năm qua thông qua nhiều hoạt động, chương trình ý nghĩa.

Ngày Quốc tế bệnh hiếm năm nay, Sanofi Việt Nam tiếp tục phối hợp cùng Bệnh viện Nhi Trung ương và Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam tổ chức chuỗi sự kiện tại bệnh viện và online để những hành trình chiến đấu cùng bệnh hiếm không còn diễn ra đơn độc.

Dù đã có sự hỗ trợ mạnh mẽ từ khoa học kỹ thuật hiện đại, song bệnh nhân bệnh hiếm và người thân cũng rất cần sự sẻ chia và hỗ trợ từ xã hội để hòa nhập vào cộng đồng dễ dàng hơn.

Với phương châm ''Không bỏ lại một ai phía sau'', trải qua nhiều năm, Sanofi Việt Nam đã để lại những dấu ấn ý nghĩa trong hành trình đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam bao gồm các hoạt động: Hỗ trợ nâng cao tiếp cận trong chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm bằng cách phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung Ương và các Bệnh viện nhi trên cả nước tổ chức các hoạt động cập nhật kiến thức chuyên môn cho các chuyên gia y tế; thực hiện nghiên cứu Rare Disease Registries giúp cải thiện chất lượng sống của bệnh nhân; hỗ trợ bệnh nhân tiếp cận liệu pháp điều trị thay thế enzyme (ERT) thông qua Quỹ nhân đạo International Charitable Access Program (ICAP) trong hơn 20 năm qua,… trong đó ngân sách hỗ trợ thuốc trong năm 2020 của Sanofi là hơn 200 tỷ đồng; phối hợp với Mạng lưới Bệnh Hiếm Việt Nam tổ chức các chương trình nâng cao nhận thức về bệnh hiếm trong cộng đồng cùng nhiều hoạt động của nhân viên tại công ty nhằm lan tỏa thông điệp đến cộng đồng.

Xác định hành trình đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam là một hành trình dài lâu, Sanofi luôn xem đó là một trong những mục tiêu ý nghĩa mà tập thể công ty luôn nỗ lực thực hiện, từng bước tạo nên những ảnh hưởng tích cực để mang lại cuộc sống khỏe mạnh cả về thể chất lẫn tinh thần cho bệnh nhân và gia đình.

Theo ghi nhận từ Bệnh viện Nhi Trung ương, hiện nay tại Việt Nam ước tính có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Trong đó, theo Tổ chức Y Tế thế giới (WHO) ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm. Đây thật sự là con số có ý nghĩa khi so sánh với các bệnh mãn tính thông thường ở Việt Nam được ghi nhận như bệnh đái tháo đường 3,5 triệu người (theo báo cáo Hiệp hội đái tháo đường thế giới IDF Diabetes Atlas năm 2015)… Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, số đông bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn…Mặt khác, bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, ước tính 35% trẻ tử vong trước một tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời. Chính vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là nỗ lực của cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng để giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế đối với những căn bệnh này.