Cuộc sống như “hình nộm” của bé gái mắc bệnh lạ khiến chân tay co rút

Mắc bệnh lạ, chân tay bé Ngân ngày càng yếu dần đi và co rút lại. Nhìn con đau đớn, anh Lâm không thể cam lòng. Trong hoàn cảnh khó khăn, người cha chỉ biết nẹp tay chân con bằng bìa miếng bìa các-tông để kìm hãm sự co rút mỗi ngày.

Gian nan “bắt bệnh” cho con

Cuối tháng 4 vừa qua, bé Ngân đã được GS.TS Nguyễn Công Minh (giảng viên Đại học Y dược TPHCM, nguyên Phó Giám đốc Bệnh viện Trưng Vương) thăm khám. Tại đây, bé đã được làm các xét nghiệm, siêu âm, chụp X quang miễn phí. Trong thời gian tới, bé Ngân sẽ được các giáo sư, tiến sĩ đầu ngành của bộ môn nội thần kinh Đại học Y dược và Bệnh viện Đại học Y dược TPHCM tổ chức hội chẩn để tìm ra phương án chữa trị tốt nhất. Tuy nhiên hiện tại, hoàn cảnh gia đình cháu bé rất khó khăn, rất cần sự giúp đỡ của các nhà hảo tâm. Mọi sự giúp đỡ xin gửi về anh Nguyễn Đức Lâm, số điện thoại 0919 487 251.

Chúng tôi gặp người cha “phát minh” ra cách chữa bệnh “có một không hai” trên tại Bệnh viện Đại học Y dược TPHCM, khi anh đưa con đến khám. Đó là anh Nguyễn Đức Lâm (37 tuổi, quê ở Phan Thiết, Bình Thuận). Anh Lâm không thể nhớ đã bắt bao nhiêu chuyến xe vào Sài Gòn chữa bệnh cho cô con gái Nguyễn Thị Kim Ngân mới lên 10 tuổi. Khuôn mặt khắc khổ, rám nắng của anh hiện rõ nỗi âu lo về căn bệnh còn bỏ ngỏ nguyên nhân của đứa con bất hạnh. Ngân có thân hình gầy gò, da ngăm đen nhưng đôi mắt rất trong sáng và tinh nhanh. Cô bé là kết quả tình yêu thứ hai của vợ chồng anh Lâm. Ngày ấy, anh Lâm làm người bán hàng dạo tại TP. HCM. Với bản tính hiền lành, ăn nói có duyên nên được cô công nhân Võ Hoàng Thư nhanh chóng phải lòng. Tình cảm đến tự nhiên, cả hai đi đến hôn nhân.

Không thể bám trụ với cuộc sống ở TPHCM, vợ chồng dắt díu nhau về Phan Thiết sinh sống. Đứa con trai đầu lòng của anh chị chào đời bụ bẫm và lớn lên khỏe mạnh. Vài năm sau, hai người vui mừng chào đón thành viên tiếp theo của gia đình. Đó chính là bé Ngân. Nhớ lại ngày con mới sinh, anh Lâm cho biết: “Vợ tôi sinh đứa nào cũng bụ bẫm. Ngày mới sinh, bé Ngân mũm mĩm, khuôn mặt tròn trĩnh, ai nhìn cũng muốn ẵm. Thế nhưng khi được 11 tháng tuổi, trên người cháu xuất hiện một cục thịt nhỏ như cục hạch trên vai. Suốt mấy tháng trời mà cục hạch ấy vẫn không chịu lặn”. Lo lắng, vợ chồng anh Lâm liền đưa con đến bệnh viện thăm khám. Bác sĩ cho biết bé cần được tiến hành xét nghiệm và nếu cần thiết sẽ làm tiểu phẫu. Chi phí điều trị cho bé Ngân là 2 triệu đồng. Nhưng số tiền này thực sự quá lớn với đôi vợ chồng nghèo. Bởi mỗi ngày, gánh hàng rong của anh chị chỉ đủ đắp đổi cơm cháo qua ngày. Không còn cách nào khác, họ đành “khất” bác sĩ, hẹn lúc nào có tiền sẽ đưa con đến chữa. Nhưng rồi khi để ý thấy cục hạch vẫn vậy, không gây đau đớn cho bé Ngân, anh chị dần lãng quên.

Bẵng đi 7 năm sau, bé Ngân thường xuyên có những triệu chứng lạ, đụng đâu ngã đó. Mỗi lần đến lớp, giữa giờ ra chơi đang chạy cùng các bạn lại té nhào xuống đất. Ban đầu, ai cũng nghĩ do chạy nhạy không cẩn thận để va vấp nên bé mới ngã. Nhưng càng về sau, đứng im một chỗ Ngân cũng tự ngã, không thể làm chủ được đôi chân. Nép mình vào cánh tay cha, cô bé kể: “Hồi đó, các bạn cứ thấy con tự nhiên ngã là chạy lại trêu, bảo con điệu đà không ai làm gì cũng tự té. Hôm sau còn hùa vào nhau xô con ngã xuống đất làm con rất đau”. Sau đó, chân tay Ngân cứ yếu dần đi và co rút lại. Một hôm trong giờ tập viết, thấy bé không thể cầm bút, cô giáo chủ nhiệm đã gọi anh Lâm lên viết đơn xin cho con tạm nghỉ học đi chữa trị.

Hành trình chữa bệnh gian nan cho con của vợ chồng anh Lâm bắt đầu từ đây. Để tích cóp tiền, cả nhà ăn uống kham khổ, không dám chi tiêu. Sáng nào anh cũng dậy sớm, trên chiếc xe đạp cà tàng móc lỉnh kỉnh từ bấm móng tay, kim chỉ, tăm bông… để bán dạo. Thế nhưng cả ngày đạp xe rã chân, anh cũng chỉ kiếm được hơn trăm ngàn đồng. Với số tiền ít ỏi ấy, anh dành dụm mãi mới được hơn 2 triệu đồng. Khi có được tiền trong tay, anh tức tốc đưa con đến Bệnh viện Y học cổ truyền Bình Thuận để thăm khám. Tại đây, bé Ngân được chẩn đoán bị loạn nhược cơ thể chưa rõ nguyên nhân. Không chấp nhận kết quả này, anh về chạy vạy vay mượn khắp nơi để đưa còn vào Sài Gòn khám lại. Tại Bệnh viện Nhi Đồng 2, đứa bé tội nghiệp được chẩn đoán là bệnh lý cơ không xác định. Đồng thời bé bị tổn thương đám rối và rễ thần kinh không xác định. Suốt mấy năm ròng, anh đưa con khám hết nơi này đến nơi khác nhưng kết quả chẩn đoán bệnh cho bé Ngân đều không rõ ràng.

Kể lại hành trình chữa bệnh cho con, anh Lâm chia sẻ, nghe ai giới thiệu đến bệnh viện nào có thể chữa khỏi cho con anh đều tìm đến. Khi đưa bé Ngân tới Bệnh viện Chấn thương - Chỉnh hình TP.HCM, bé được chẩn đoán bị loạn dưỡng cơ. Bác sĩ yêu cầu cha con anh ở lại để lên phác đồ điều trị. Tuy nhiên, chi phí quá cao, tiền không có, anh đành buồn bã ôm con quay về quê. Anh tâm sự: “Không có tiền chữa bệnh, nhìn con đau đớn vì bệnh tật, tôi xót xa lắm. Số tiền vay mượn mọi người ở quê cũng chẳng mấy chốc mà hết. Chiếc xe Honda mua trả góp còn chưa trả hết, tôi đã phải mang đi bán gấp được 4 triệu đồng mua thuốc cho cháu. Trong nhà giờ trống trơn, trừ cái tivi cũ quá không ai mua, còn thứ gì bán được vợ chồng tôi cũng đã bán rồi”. Ngẫm nghĩ chốc lát rồi sực nhớ ra, anh bảo còn mỗi cái nhà. Anh tính bán lâu rồi để có tiền đưa con đi chữa trị, kêu người vào định giá được 40 triệu đồng. Nhưng khi biết nhà chưa có giấy tờ nên chẳng còn ai nhòm ngó tới. Nghe ba định bán nhà, Ngân khóc nằng nặc xin đừng bán. Cô bé ôm ba rồi bảo: “Chẳng thà để con tàn tật suốt đời còn hơn để cả nhà ra đường ở”. Nghe lời hiếu thảo của cô bé 10 tuổi, chúng tôi không khỏi xúc động.

Cha làm “bác sĩ” bất đắc dĩ

Từ ngày rời bệnh viện về, chân tay bé Ngân cứ yếu dần đi, cầm muỗng xúc cơm cũng khó khăn. Nhiều lúc đứng từ xa nhìn con loay hoay tự cầm muỗng ăn, cơm đưa chưa đến tận miệng đã rơi xuống đất văng tung tóe, anh Lâm không cầm được nước mắt. Anh bảo, trước đây Ngân hồn nhiên vô tư là thế nhưng từ khi biết mình mắc căn bệnh quái ác, bé trầm tư ít nói nói hẳn. Mỗi sáng thức dậy, nhìn thấy đôi bàn tay ngày càng co rụt như cổ rùa, Ngân lại ứa nước mắt. Vì bệnh tật, không thể đến lớp như bao đứa trẻ khác, chiều chiều, cô bé lại ngóng ra ngõ nhìn bạn đi học về mà mặt buồn thiu.

Khó khăn cứ chồng chất lên ngôi nhà nhỏ, căn bệnh của bé Ngân còn chưa biết ra sao thì chị Thư (vợ anh Lâm) lại bị căn bệnh đau nhức xương khớp nên không thể làm được gì. Mọi gánh nặng một vai anh Lâm cáng đáng. Thương con ngày càng héo hon vì bệnh tật, anh Lâm luôn day dứt, nghĩ cách làm sao giúp bé Ngân thoát khỏi căn bệnh quái ác này. Thế rồi một hôm, anh chợt nảy ra ý định lấy tấm bìa các tông cắt theo hình bàn tay của con. Tối đến trước khi đi ngủ, anh đặt tay con lên tấm bìa các tông kia rồi quấn băng thật chặt cho các ngón tay duỗi thẳng ra. “Không làm thế, tôi chẳng biết phải làm gì để các ngón tay của con đỡ co rút. Tôi chỉ nghĩ đơn giản, đêm nào cũng nẹp hy vọng ngón tay sẽ dần được duỗi thẳng ra”, anh Lâm cho biết. Ngoài ra, bác sĩ tại Bệnh viện Y học cổ truyền Bình Thuận khuyên anh nên đưa con đi tập vật lý trị liệu sẽ tốt cho quá trình điều trị. Vậy là sáng nào, anh cũng tranh thủ dậy sớm đi bán hàng, chiều về cõng con lên bệnh viện.

Những ngày gần đây, chẳng biết ai mách bảo mà cứ vào khoảng cuối ngày khi ánh hoàng hôn dần khuất, anh Lâm lại cõng con ra bãi biển đắp cát lên tay chân cho con. Anh lý giải: “Người ta bảo cát biển mặn sẽ làm tay chân của con cứng lại và giảm co rút nên tôi làm theo. Chưa thấy tác dụng gì nhưng thấy con vùng vẫy, chơi đùa vui vẻ giữa ụ cát nên chiều chiều tôi lại đưa cháu ra. Nhìn con bé ngồi trước biển, chắp tay cầu nguyện thấy thương lắm”. Được biết, hiện tại nhiều bác sĩ chẩn đoán bé Ngân đang mắc phải một bệnh lý về cơ quái ác. Đây chỉ mới là giai đoạn đầu của bệnh nên nếu không được chữa trị kịp thời sẽ nguy hiểm đến tính mạng.

Theo Khôi Nguyên

Báo Gia đình & Xã hội