Chuyện ở nơi cha mẹ "không tin con sẽ sống"

(Dân trí) - "Lúc đó chúng tôi nói có thể cứu được, còn nước còn tát nhưng người nhà không tin. Sau 9 tháng kiên cường điều trị, bệnh nhi đã sống..." - bác sĩ trải lòng về những khó khăn mà mình từng đối mặt.

Mỗi năm có hàng ngàn trẻ mắc ung thư mới tại Việt Nam. Trong số này, không ít trường hợp khi phát hiện bệnh đã ở vào giai đoạn trễ, khiến việc điều trị gặp rất nhiều khó khăn.

Chứng kiến con trải qua tuổi thơ chịu đau đớn và tính mạng bị đe dọa, nhiều cha mẹ cũng ảnh hưởng tinh thần nặng nề vì mang cảm giác nuối tiếc, tự trách mình không đưa trẻ đi bệnh viện sớm.

Hối hận muộn màng

Khoa Ung bướu huyết học, Bệnh viện Nhi đồng 2 (TPHCM) những ngày đầu năm mới Quý Mão đã trong cảnh đông đúc, bệnh nhân lấp đầy các phòng bệnh và nằm ra cả hành lang. Mẹ con chị H.T.H. (29 tuổi, quê Đắk Nông) là một trong số đó.

Ôm con gái 9 tuổi đang mệt mỏi vào lòng, chị H. chia sẻ, vào cuối năm 2022, bé T.M. bỗng ho và sốt kéo dài. Do trước đó bé hoàn toàn khỏe mạnh, người mẹ nghĩ con bị cảm vặt hay sốt xuất huyết nhẹ, nên chỉ mua thuốc tây ngoài tiệm cho uống và theo dõi tại nhà. Tuy nhiên sau đó, tình trạng bé cứ tái đi tái lại, uống thuốc hoài không hết.

Đỉnh điểm vào tháng 12/2012, bé sốt cao và ói ra máu. Quá lo lắng, người mẹ đưa con vào Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên. Sau 3 ngày điều trị, tình trạng ngày một nặng nề hơn với các triệu chứng nghi ngờ ung thư, bé tiếp tục được chuyển đến tuyến cuối ở TPHCM. Tại Bệnh viện Nhi đồng 2, kết quả xét nghiệm cho thấy bệnh nhi bị bạch cầu cấp dòng tủy (còn gọi là ung thư máu).

"Từ hồi xuống TPHCM điều trị vào ngày 19/12 đến nay, con tôi phải vào phòng cấp cứu 2 lần, phải hóa trị kéo dài. Có những lúc bác sĩ báo bé nặng lắm, có thể phải trả về, nhưng may mắn con vượt qua được.

Tôi thật sự hối hận vì mình đã quá lơ là. Lúc bé có triệu chứng không đưa đi khám kỹ càng ngay, không phát hiện bệnh sớm hơn để điều trị, nên bé mới bị nặng như thế này. Mong các bậc cha mẹ có con nhỏ đừng như tôi" - chị H. ngậm ngùi nhắn nhủ.

400 triệu đồng là số tiền mà vợ chồng chị H.P.A. (quê Đắk Lắk) phải trả sau gần 1 năm cùng con trai 8 tuổi chống chọi với căn bệnh quái ác.

Nhớ lại những gì đã trải qua, chị A. không thể tin mình có thể đi được đến thời điểm này. Đó là một ngày sau Tết 2022, khi bé Y.G.Al xuất hiện triệu chứng ói và chóng mặt, rối loạn giấc ngủ. Người mẹ đưa bé đến các phòng khám gần nhà để kiểm tra, chụp X-quang thì chỉ được chẩn đoán rối loạn tiêu hóa, thiếu canxi.

Tin tưởng vào kết quả trên, chị A. liên tục mua thực phẩm bổ sung canxi cho con nhưng tình trạng cứ ngày một chuyển biến xấu.

Cho đến một ngày, bé Al. nôn ói đến ngất xỉu, khiến người mẹ hoảng hốt đưa con đi cấp cứu. Tại một bệnh viện địa phương, bé trai tiếp tục được chuyển đến Bệnh viện đa khoa vùng Tây Nguyên, với chẩn đoán có áp xe trong não. Lúc này, kết quả chụp CT nghi ngờ bệnh nhi mang khối u khổng lồ.

"Mãi đến tháng 7/2022, con tôi mới được CT. Lúc đầu không ai khuyên tôi làm chẩn đoán này, cả vùng nơi tôi ở cũng không có ai bị u não. Nếu tôi cho bé đi chụp CT ngay để kiểm tra, có thể đã phát hiện được khối u sớm…" - người mẹ tự trách mình.

Trước nguy cơ bị đe dọa tính mạng của con, người mẹ gọi xe cấp cứu để chuyển bé đến Bệnh viện Nhi đồng 2. Tại đây, bệnh nhi được chuyển gấp lên phòng mổ trong tình trạng hôn mê sâu. Ca phẫu thuật xử lý khối u não nặng hơn 1kg kéo dài nhiều giờ đồng hồ. Kết quả giải phẫu bệnh xác định bé Al mang khối u ác tính dạng "sarcoma kém biệt hóa".

Khoảng thời gian sau đó, chứng kiến con bị bệnh tật hành hạ, người mẹ đau thấu ruột gan. Có lúc 2-3h sáng chập chờn trong giấc ngủ, chị A. được bác sĩ gọi lên, báo rằng phải chuẩn bị tinh thần cho tình huống xấu nhất, vì bé bất ngờ ngưng thở.

"Sau mổ, đầu con tôi bị hoại tử nặng, phải nạo ra để ghép da 2 lần. Đến tháng 9/2022, khối u của bé lại phát triển, dịch trong não rất nhiều, phải mổ đặt ống. Có những lúc, bác sĩ nói rằng khoa học hiện chỉ đến thế này thôi, nếu không may có chuyện gì, cha mẹ hãy chấp nhận sự thật…" - chị A. sụt sùi kể.

Không bỏ cuộc, chị A. tiếp tục tìm cách chuyển con sang khoa Nhi, Bệnh viện Ung bướu TPHCM. Và lúc này, hy vọng sống lại lóe lên, khi qua 2 lần hóa trị, bé có đáp ứng tốt. Từ chỗ hôn mê, bệnh nhi dần tỉnh táo trở lại. Dịp Tết Nguyên đán vừa qua, bé Al. được cho về quê sau nhiều tháng lấy bệnh viện làm nhà.

"Con tôi đang chờ hóa trị tiếp. Tôi đã bán đất vườn và chuẩn bị bán nhà để lo cho bé, không biết con đường sắp tới ra sao. Nhưng chỉ cần mở mắt vẫn thấy con, tôi vẫn sẽ cố gắng đến cùng…" - người mẹ khẳng định.

Trải qua hành trình "sinh - tử" cùng con, chị A. khuyến cáo các phụ huynh khi thấy con của mình có những dấu hiệu bất thường, dù là nhỏ nhất cũng phải kiểm tra bằng những cách có thể. "Đừng để giống như con tôi, ngất lịm rồi mới đi viện thì đã quá muộn màng" - người mẹ lấy câu chuyện thương đau của chính gia đình mình làm lời cảnh báo.

Khi cha mẹ không tin con sẽ sống

Trao đổi với phóng viên Dân trí, bác sĩ Nguyễn Đình Văn, Trưởng khoa Ung bướu Huyết học, Bệnh viện Nhi đồng 2 cho biết, hiện mỗi ngày khoa điều trị nội trú cho 140 bệnh nhi. Tuy nhiên, sức chứa của khoa chỉ khoảng 70-100 người nên lúc nào cũng lâm vào cảnh quá tải cả về số lượng giường, thuốc và nguồn nhân lực điều trị.

Nếu thống kê trên bình diện năm, khoa Ung bướu huyết học tiếp nhận 200-300 bệnh nhi ung thư mới, trong đó có khoảng 150 ca ung thư hệ tạo huyết, còn lại là ung thư hệ đặc (các loại sarcoma, bướu tế bào mầm, bướu nguyên bào thần kinh, bướu nguyên bào thận…), với độ tuổi thường gặp nhất là 4-6 tuổi. Ngoài ra, có hàng trăm ca u não được các khoa khác ở Bệnh viện Nhi đồng 2 điều trị hàng năm.

Số lượng trẻ bị ung thư vào viện ngày càng nhiều hơn theo thời gian. Bác sĩ nhận định, trình độ y tế, khả năng tầm soát bệnh phát triển là một trong những yếu tố làm gia tăng số ca bệnh mới phát hiện.

Cũng theo bác sĩ Văn, ước tính mỗi năm Việt Nam có 5.000 trẻ mắc ung thư mới, số lượng không nhiều nếu so với người lớn. Nhưng cũng chính vì vậy, có khá ít nơi điều trị. Hiện tại, đơn vị có chuyên khoa ung thư nhi ở TPHCM chỉ đếm trên đầu ngón tay, bao gồm Bệnh viện Nhi đồng 2, Bệnh viện Nhi đồng Thành phố, Bệnh viện Ung Bướu TPHCM, Bệnh viện Truyền máu huyết học.

Khó khăn khác trong điều trị ung thư là việc ở một số tỉnh miền núi, vùng sâu vùng xa, người dân chưa đủ kiến thức và không tiếp cận được y tế cơ sở sớm, nên thường phát hiện bệnh ung thư khi đã ở giai đoạn muộn. Đó là chưa kể nhiều loại ung thư trẻ em không có ở người lớn, phác đồ điều trị cũng khác, cũng là một trở ngại trong điều trị.

Thực tế để điều trị ung thư nói chung, ung thư nhi nói riêng, ngoài vấn đề thuốc men còn phải phát triển những hệ thống hỗ trợ đi kèm, như việc giải phẫu bệnh, chẩn đoán... Các cơ sở y tế công lập phải gánh nhiều bệnh nhân khác nhau, tài chính eo hẹp, dẫn đến tâm lý ngại đầu tư phát triển các kỹ thuật chuyên sâu cho điều trị ung thư.

"Một số nơi chỉ cần thấy có trường hợp ung thư nhi vào viện sẽ nói ngay không nhận điều trị, tìm cách chuyển đi nhanh nhất. Khi bệnh nhi gia tăng nhiều ở tuyến trên nhưng việc đấu thầu thuốc theo quy định phải dựa vào số lượng bệnh của năm trước đó, sẽ dẫn đến thiếu thuốc" - bác sĩ Văn dẫn chứng.

Nhưng trở ngại lớn nhất với các y bác sĩ điều trị ung thư nhi là ở tinh thần, nhận thức của phụ huynh.

Bác sĩ Văn chia sẻ, một số không nhỏ phụ huynh vẫn mang suy nghĩ phải đưa con ra nước ngoài điều trị bằng mọi giá, vì sợ ở Việt Nam chẩn đoán sai. Lại có những cha mẹ ít tiếp cận với thông tin y tế, cho rằng ung thư là án tử và con không thể sống tiếp, nên chọn bỏ điều trị, về quê hoặc tìm kiếm các thầy lang bốc thuốc Nam uống. Hậu quả là khối u không được ngăn chặn, phát triển nhanh và gây biến chứng nặng, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, tính mạng bệnh nhân.

Vì vậy ngoài vấn đề chuyên môn, bác sĩ thường phải kiên trì giải thích, thay đổi nhận thức của cha mẹ, rằng con bị ung thư chưa phải là kết thúc, vẫn có thể hết bệnh. Khi vào khoa, phụ huynh thấy những trẻ khác như con mình điều trị thuận lợi, sức khỏe tốt lên mới dần thay đổi suy nghĩ.

Lối thoát nào cho bệnh nhi ung thư thời hiện đại?

Những năm gần đây, việc điều trị ung thư nhi ở Việt Nam đã có những tiến triển. Phác đồ điều trị ung thư đã chuyển dần theo hướng giảm liều thuốc đặc trị có độc tính cao, thay đổi thời gian và tần xuất xạ trị phù hợp, nhằm tránh những hậu quả để lại về sau cho bệnh nhân.

Với Bệnh viện Nhi đồng 2, nơi này đã thực hiện thành công kỹ thuật ghép tế bào gốc tạo máu tự thân, mở ra cơ hy vọng mới cho các trường hợp bệnh bạch cầu, đa u tủy xương, u lympho…

Còn tại Bệnh viện Ung bướu TPHCM, dự kiến trong năm 2023, nơi này cũng bắt đầu thực hiện kỹ thuật ghép tủy trong điều trị ung thư máu, ung thư hạch cho trẻ em.

Bác sĩ Nguyễn Kỳ Vĩnh Thọ, Phó Trưởng khoa Nhi, Bệnh viện Ung bướu TPHCM cho biết, mỗi tuần khoa tiếp nhận khoảng 10 trường hợp ung thư mới (trung bình hơn 500 ca/năm). Trong đó, tập trung vào nhóm bệnh nhi mắc ung thư máu, ung thư hạch, ung thư xương, u não ác tính.

Theo bác sĩ Thọ, kể từ khi Bệnh viện Ung bướu TPHCM chuyển hoạt động hoàn toàn sang cơ sở 2 (có tổng quy mô đầu tư 5.800 tỷ đồng) tại TP Thủ Đức, bệnh nhân đã được điều trị với phòng ốc khang trang, rộng rãi, máy móc hiện đại. Riêng khoa Nhi, số giường bệnh nội trú lẫn điều trị trong ngày đều tăng lên đáng kể. Các thuốc nhắm trúng đích cũng được sử dụng ngày càng nhiều. Theo thời gian, cha mẹ bệnh nhi cũng tăng dần sự tin tưởng với bệnh viện, nên tỷ lệ bỏ điều trị đã giảm dần.

Có những trẻ bị ung thư tưởng chừng không thoát khỏi lưỡi hái tử thần đã "trở về từ cõi chết" ngoạn mục.

Như trường hợp của một bệnh nhi 3 tuổi ở Gia Lai, nhập viện tại TPHCM với khối u rất lớn trong bụng. Qua thăm khám, các bác sĩ phát hiện bệnh nhi bị ung thư máu dạng Burkitt (ung thư bắt nguồn từ các tế bào miễn dịch dòng B) đặc biệt, tiến triển rất nhanh, thời gian để khối u phát triển to lên tính theo ngày.

Quá trình giữ mạng sống cho cháu bé rất gian nan, khi việc hóa trị làm bệnh nhi thủng ruột. Ê-kíp điều trị phải phẫu thuật nối ruột, 3 lần đưa bệnh nhi vào hồi sức trong tình trạng thập tử nhất sinh. Cuối cùng, bé trai điều trị thành công, đến nay đã lớn và đi học bình thường như các bạn đồng trang lứa.

"Lúc đó, chúng tôi nói có thể cứu được, còn nước còn tát nhưng người nhà không tin. Sau 9 tháng kiên cường điều trị, bệnh nhi đã sống. 11 năm nay, chúng tôi vẫn tái khám đều đặn cho bé" - bác sĩ điều trị dẫn chứng.

Hay một trường hợp của bé gái 4 tuổi (ngụ TPHCM), ho kéo dài một tháng nhưng chỉ được chẩn đoán viêm phổi. Mãi đến khi bé than mệt, môi tím, gia đình đưa vào bệnh viện tuyến quận thì bệnh nhi phải đặt ống thở, chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng 2 trong tình trạng nguy kịch.

Lúc này, các bác sĩ phát hiện bé bị ung thư máu giai đoạn nặng, khối u đã phát triển lớn chèn ép đường thở. Bệnh nhi được hóa trị ngay khi đang hồi sức và phải đặt ống thở. Sau 3 năm vào viện, bé gái hết bệnh. Đến nay, bé đã dứt điều trị 3 năm.

Các bác sĩ chia sẻ, khác với ung thư người lớn có tỷ lệ sống còn không cao, ung thư trẻ em dù tiến triển nhanh nhưng tỷ lệ chữa khỏi lên đến 70%, nếu phát hiện bệnh sớm.

Do đó, bác sĩ khuyến cáo phụ huynh hãy theo dõi kỹ dấu hiệu có thể cảnh báo ung thư ở trẻ. Thứ nhất là vàng da, chảy máu kéo dài. Thứ hai, nổi hạch kéo dài.

Thứ ba, trẻ có tình trạng đau nhức xương. Thứ tư, bụng to lên, nổi khối u trong người.

Thứ năm, nếu trẻ nhức đầu kéo dài, tăng dần, ói vào buổi sáng, phụ huynh cần nghĩ đến các triệu chứng về ung thư não. Thứ sáu là tình trạng thiếu máu bất thường, tái đi tái lại không rõ nguyên nhân.

Kỳ 2: Trở ngại hành trình tìm "đường sống" cho bệnh nhi ung thư máu tại Việt Nam

Thực hiện: Hoàng Lê