Chàng trai mắc bệnh hiếm chưa có ở Việt Nam, 7 tháng nguy kịch trong viện

Chiều 27/6, Bệnh viện Bạch Mai thông tin về ca bệnh đặc biệt, không chỉ vì hiếm gặp mà còn bởi bệnh cảnh đặc biệt trầm trọng. Bệnh nhân trải qua 7 tháng điều trị trong viện, nhiều lần đối diện với cái chết. Trong suốt quá trình điều trị, nhiều lần chàng trai trẻ xin mẹ cho về nhà bởi những đau đớn tưởng như không thể chịu do căn bệnh gây ra.

Bác sĩ Trần Thị Quyên, Khoa Da liễu, Bệnh viện Bạch Mai cho biết, bệnh nhân N.Q.T. (19 tuổi, trú tại Sầm Sơn, Thanh Hóa) bắt đầu xuất hiện các vết loét trợt ở niêm mạc miệng và nổi bọng nước rải rác toàn thân vào tháng 11/2023.

Đáng nói, cứ mỗi vết bọng nước vỡ ra như axit khiến toàn thân cậu trợt da, đau đớn, đỏ rực toàn thân.

Bệnh nhân được điều trị tại Bệnh viện Hòa Bình, rồi chuyển đến Bệnh viện Da liễu Trung ương. Tháng 12/2023, bệnh nhân được chuyển đến Bạch Mai bởi các tổn thương da toàn thân ngày càng trầm trọng.

Tổn thương da nhanh chóng tiến triển thành các mảng trợt da rộng, chiếm > 70% diện tích cơ thể. Tổn thương loét trợt niêm mạc miệng đau rát nhiều khiến bệnh nhân ăn uống kém, thể trạng nhanh chóng suy kiệt.

Trước ca bệnh phức tạp, Bệnh viện Bạch Mai nhiều lần hội chẩn các chuyên khoa. Biểu hiện từ da liễu, nhưng bệnh nhân lại được tìm thấy khối u lớn trong phúc mạc. Dựa vào kết quả sinh thiết da, bác sĩ chẩn đoán T. bị hoại tử thượng bì nhiễm độc.

Tình trạng điều trị cho bệnh nhân luôn là "tối cấp cứu" bởi toàn thân bệnh nhân trợt loét đỏ da, không liền, đối mặt với nguy cơ nhiễm khuẩn trầm trọng, thường xuyên nhiễm khuẩn huyết, nhiễm khuẩn tiết niệu do trực khuẩn mủ xanh đa kháng, tiên lượng tử vong cao. Bệnh nhân cũng sút 10kg/tháng, 

Đến tháng 1/2024, bệnh nhân được chẩn đoán Pempigus á u - sỏi niệu quản 2 bên đã đặt xông JJ, thể trạng suy kiệt.

Pemphigus á u (paraneoplastic pemphigus) là bệnh da tự miễn hiếm gặp, liên quan đến khối u trong cơ thể. Các khối u tạo ra các protein bất thường và là đích của hệ miễn dịch cơ thể, tạo miễn dịch chéo với các protein của da và niêm mạc.

"Đây là bệnh lý hiếm gặp, trên thế giới, tỷ lệ người mắc bệnh là 1/1 triệu người, y văn mới ghi nhận 10 ca. Trong khi đó, tại Việt Nam chưa từng ghi nhận ca bệnh tương tự", BS Trần Thái Sơn, Trưởng khoa Da liễu, Bệnh viện Bạch Mai thông tin.

Bệnh nhân trải qua quá trình điều trị đầy khó khăn, bởi thể trạng suy kiệt. Bệnh nhân buộc phải phẫu thuật nhưng không đủ sức khỏe, vừa cho xuất viện về nhà để tăng cường dinh dưỡng thì bệnh lại bùng phát.

Đợt bùng phát bệnh từ tháng 4/2024, các biểu hiện trợt loét miệng, trợt loét da của bệnh nhân ngày càng trầm trọng. Các bác sĩ nỗ lực điều trị, thay huyết tương, điều trị dinh dưỡng, kháng sinh.

"Khi thể trạng bệnh nhân ổn định, các bác sĩ quyết định phẫu thuật cắt bỏ khối u vào ngày 29/5. Sau cắt u, tình trạng bệnh nhân dần cải thiện, đến ngày 27/6, bệnh nhân đủ điều kiện xuất viện", BS Quyên cho biết.

PGS.TS Đào Xuân Cơ, Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai cho biết, ca bệnh được điều trị thành công là nỗ lực tuyệt vời của các bác sĩ. Chi phí điều trị của ca bệnh là gần 800 triệu, được bảo hiểm y tế thanh toán 680 triệu, gia đình đồng chi trả hơn 53 triệu đồng. Ngoài ra, Phòng Công tác xã hội của Bệnh viện Bạch Mai đã kêu gọi cộng đồng hỗ trợ cho bệnh nhân gần 65 triệu đồng.

Chúc mừng chàng trai trẻ ra viện, PGS Cơ cũng gửi lời cảm ơn đến cơ quan Bảo hiểm xã hội Việt Nam, với khoản chi trả rất lớn cho ca bệnh này.