5 thách thức hàng triệu người mắc vảy nến đang phải đối mặt

Thứ hai, 30/10/2017 - 09:13

(Dân trí) - Là một bệnh viêm hệ thống, mãn tính và tái phát, rất khó chịu cho người mắc và khó nhìn với người khác, vậy hàng triệu người bệnh vảy nến đang phải đối mặt với những thách thức gì?

Chẩn đoán sai hoặc quá muộn

Bệnh vảy nến thường gây ra các mảng đỏ, có vảy trên da, đặc biệt có trường hợp xuất hiện bóng nước, chứa đầy mủ.

Bệnh có thể xảy ra bất cứ vị trí nào trên cơ thể, từ móng tay, bộ phận sinh dục đến lòng bàn chân nhưng khu vực thường bị tổn thương nhất là các vùng da xung quanh đầu gối, khuỷu tay, da đầu và thân.

Do đó bệnh vảy nến không phải luôn dễ dàng để chẩn đoán, dễ nhầm là nấm da, viêm da…

Theo PGS. TS. BS Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc bệnh viện Da liễu Trung ương, từ thực tế tại bệnh viện cho thấy có rất ít trường hợp đi khám chuyên khoa ngay khi phát bệnh mà thường tự tìm hiểu, chữa theo kiểu “kể bệnh mua thuốc”.

PGS. TS. Doanh dẫn chứng những trường hợp mắc vảy nến có bệnh khu trú ở vùng đầu thường bị chẩn đoán nhầm là gàu, nấm da đầu, viêm da đầu… Hậu quả là bệnh nặng hơn, từ khu trú ở 1 nơi mà thành lan toàn thân do điều trị sai.

Bệnh nhân bị sốt, bong tróc da toàn thân sau khi uống 6 thìa thuốc đông y (Ảnh: T.P)

Theo ước tính của Tổ chức Y tế thế giới, có khoảng 125 triệu người trên toàn thế giới mắc bệnh vảy nến.

Tại Việt Nam, con số này là khoảng từ 2 - 3 triệu người mắc bệnh.

Điều trị không đúng cách

“Thà bệnh nhân không điều trị còn hơn chẩn đoán sai, điều trị sai”, PGS. TS Doanh nhấn mạnh. Bởi theo BS. Doanh, điều trị sai không chỉ dẫn đến bệnh phát toàn thân mà còn gây rối loạn chuyển hóa, sinh ra các bệnh đái tháo đường, suy thận…

Điển hình là bệnh nhân Vũ Chí Công (ở Bạch Mai, Hà Nội, đã mắc bệnh 16 năm). Ban đầu, bệnh nhân chọn cách dùng thuốc lá cây của một thầy lang. Sau đó, anh bị bội nhiễm, toàn thân chảy mủ phải cấp cứu tại BV Da liễu Trung ương. Đáng buồn hơn, bệnh nhân phải chạy thận 3 lần/tuần sau khi dùng thuốc lá trên.

Tuy nhiên, ngay cả khi điều trị tại các cơ sở y tế, người bệnh cũng không yên tâm. Cụ thể, theo phản ánh của một số bệnh nhân, thời gian khám và tư vấn quá ngắn, thuốc nhận được giống nhau và điều trị không hiệu quả… Chưa kể, có những “bác sỹ” tiêm cho bệnh nhân những loại thuốc chứa corticoid làm sạch tổn thương ngay lập tức nhưng vảy nến quay trở lại với mức độ tổn thương nặng nề hơn.

Đồng ý với ý kiến này, PGS. TS Hữu Doanh cho biết không phải cơ sở nào cũng có đầy đủ trang thiết bị, thuốc men (ví dụ điều trị bằng ánh sáng UV chỉ có vài cơ sở hay các cơ sở y tế địa phương chưa được BHYT chi trả thuốc sinh học) mặc dù đã có hướng dẫn chung toàn quốc trong điều trị vảy nến.

Hơn nữa, đây là bệnh mãn tính nên khi điều trị phải có kiểm soát. Như thuốc có cortioid, là thuốc dùng điều trị vảy nến, nếu thời gian điều trị bằng thuốc này quá dài, thiếu kiểm soát sẽ gây ra tác dụng phụ. BS. Doanh dẫn chứng bệnh viện đã điều trị cho nhiều trường hợp dùng thuốc có corticoid kéo dài, dẫn tới giãn da, đỏ da, xuất huyết, thậm chí có biểu hiện như bệnh nhân cushing do corticoid ngấm vào máu.

Chính vì vậy, theo BS Hữu Doanh bệnh nhân vảy nến cần được quản lý thông qua phòng khám chuyên đề.

Trên thực tế, các tỉnh gần như chưa có phòng khám chuyên đề và ngay tại bệnh viện Da liễu Trung ương, phòng khám chuyên đề cũng mới xây dựng được 3 năm nay.

Sự kỳ thị

PGS. TS. Lê Hữu Doanh (ngoài cùng bên trái) và BS Hoàng Văn Tâm (ngoài cùng bên phải) hưởng ứng thông điệp Hug me (Hãy ôm tôi) cùng anh Trần Hồng Trường và thành viên Hội bệnh nhân vảy nến (Ảnh: T.P) — PGS. TS. Lê Hữu Doanh (ngoài cùng bên trái) và BS Hoàng Văn Tâm (ngoài cùng bên phải) hưởng ứng thông điệp "Hug me" (Hãy ôm tôi) cùng anh Trần Hồng Trường và thành viên Hội bệnh nhân vảy nến (Ảnh: T.P)

Theo BS. Hữu Doanh, sự kỳ thị với người bệnh vảy nến là khá nhiều bởi bệnh bộc lộ ở những vùng da hở, thêm hiểu lầm đây là bệnh da liễu, có thể lây nhiễm. Trong khi đây là bệnh hệ thống và hoàn toàn không lây.

Đáng chú ý, chính người bệnh cũng tự kỳ thị mình. Với tâm lý nặng nề, trong người lúc nào cũng như chuẩn bị ốm nên ảnh hưởng đến sinh hoạt, công việc, cuộc sống.

Trên thực tế, nhiều bệnh nhân đã thu mình, nghỉ việc, ngại giao tiếp… khiến bệnh liên tục bùng phát.

Chia sẻ với báo chí, anh Trần Hồng Trường, chủ tịch Hội Bệnh nhân vảy nến, cho biết: “Có nhiều trường hợp, khi gặp người bị bệnh là nhiều người mách nước, chỉ dẫn cách điều trị…. Đây là một hình thức gây áp lực đối với người bệnh, nhiều khi gây ra hậu quả tiêu cực”.

“Chất lượng cuộc sống của người bệnh vảy nến đi xuống nhiều hơn cả người bệnh tim mạch, đái tháo đường…”, PGS. TS. Hữu Doanh nói.

Tăng rủi ro mắc các bệnh mãn tính

Trên thực tế, ngoài biểu hiện ngoài da, người mắc bệnh vẩy nến còn phải đối mặt với rủi ro mắc các bệnh khác như các bệnh tim mạch, tiểu đường, béo phì, bệnh Crohn, nhồi máu cơ tim, viêm loát đại tràng, hội chứng chuyển hoá, đột quỵ và bệnh gan.

BS. Hữu Doanh cho biết, tỉ lệ bệnh nhân mắc các bệnh mãn tính nêu trên cao gấp 2-3 lần so với người bình thường. Nguyên nhân là do bệnh không được kiểm soát tốt; người bệnh cho rằng đó chỉ là bệnh ngoài da, không ảnh hưởng đến tuổi thọ, sức khỏe.

Trong khi đây là bệnh hệ thống, các triệu chứng ở da chỉ là một trong các biểu hiện của bệnh, tức là không chỉ viêm da mà viêm cả hệ thống.

Đó cũng là lý do vì sao có tới 30-60% người mắc bệnh vẩy nến cũng mắc bệnh viêm khớp vẩy nến, gây đau đớn, xơ cứng, sưng tại các khớp và có thể dẫn tới biến dạng và mất chức năng vĩnh viễn.

Gánh nặng chi phí

Mặc dù được bảo hiểm y tế chi trả nhưng định mức thuốc, mức trần chi trả ở các tuyến dưới đã khiến nhiều bệnh nhân bỏ bảo hiểm, vượt tuyến…

Và ngay cả khi được bảo hiểm chi trả ở tuyến trung ương, “nhiều bệnh nhân đã từng phẫn nộ khi từ nơi xa đến nhưng chỉ nhận được túi thuốc cỏn con, không bõ thời gian và chi phí đi lại”, anh Hồng Trường cho biết.

Cùng với đó, với sự phát triển của y học, các phương pháp điều trị và thuốc mới cũng chưa được bảo hiểm cập nhật, khiến nhiều bệnh nhân không đủ tiền chi trả.

Đơn cử, một đợt điều trị ánh sáng UV sẽ mất từ 4-6 triệu đồng/liệu trình. Còn điều trị bằng thuốc sinh học, chi phí sẽ lên tới 100 - 150 triệu đồng /năm nếu không có bảo hiểm y tế.

PGS. TS. Hữu Doanh cho biết, bảo hiểm y tế hiện chi trả 50% cho 2 loại thuốc sinh học dùng điều trị vảy nến, nhưng 1 loại đã gần như không dùng nữa vì thế hệ cũ. Trong khi hiện đã có 3 loại thuốc sinh học thế hệ mới và phía bệnh viện cũng đã đề xuất với Bộ Y tế để được bảo hiểm y tế chi trả nhưng chưa có câu trả lời.

Các bệnh nhân vảy nến ngày càng tự tin với các hoạt động cộng đồng nhờ sự tích cực của Hội bệnh nhân Vảy nến (Ảnh: T.P)

Ngày Vảy nến thế giới 29/10

Từ năm 2004, lần đầu tiên các tổ chức vảy nến cùng các bệnh nhân vảy nến trên toàn cầu cùng nhau thống nhất lấy một ngày trong năm làm Ngày vảy nến và Viêm khớp vảy nến. Tổ chức Y tế Thế giới cũng đã có nghị quyết để các Quốc gia Thành viên tham gia tích cực hơn nữa vào nỗ lực vận động chính sách để nâng cao nhận thức về bệnh vảy nến, chống kỳ thị đối với người mắc bệnh này, thông qua các hoạt động tổ chức vào ngày 29 tháng 10 hàng năm tại các Quốc gia Thành viên.

Đúng ngày này, chiều qua (29/10), tại bệnh viện Da liễu Trung ương đã diễn ra cuộc hội ngộ của gần 100 bệnh nhân vảy nến từ Quảng Bình trở ra do Hội Bệnh nhân Vảy nến (thành lập năm 2012 trực thuộc Hội Da liễu Việt Nam và được Tổng Hội Y học Việt Nam bảo trợ) tổ chức.

Các bệnh nhân đã cùng nhau chia sẻ những kinh nghiệm trong điều trị bệnh cũng như cập nhật kiến thức về vảy nến ở móng tay do các bác sĩ bệnh viện Da liễu Trung ương hướng dẫn.

Được biết, hoạt động hưởng ứng ngày Vảy nến thế giới cũng được đồng loạt tổ chức tại TPHCM, Hải Phòng, Buôn Mê Thuột, Đăk Lăk...