Cùng trăn trở cho số phận những đứa trẻ bị “quỷ ám”

Thật xót xa khi đọc bài về các em nhỏ ở Mường Chiềng, Đà Bắc (Hòa Bình) bị “quỷ ám”, vừa phải khổ sở vật lộn với bệnh tật, vừa cô đơn buồn tủi bởi sự xa lánh của nhiều người trước tương lai u ám - sống lắt lay... chờ chết. Như những bệnh nan y khác, căn bệnh này dường như cho đến nay vẫn chưa có phác đồ điều trị.

“Thật tội nghiệp cho các cháu bị bệnh khô da đậm sắc tố ở Mường Chiêng, Hòa Bình! Thôi thì “thuốc tra, ma cầu”, các ông bố bà mẹ hãy làm hết sức mình để cứu lấy các cháu ... Tội nghiệp quá!” - Xa van Xón: xon58@gmail.com

Những đứa trẻ bị bệnh khô da đậm sắc tố ở Mường Chiềng (Hòa Bình).

“Hi vọng các cơ quan chức năng và các chuyên gia mau chóng tìm ra căn nguyên bệnh này, giúp những người bị bệnh và người dân ở đây mau chóng chữa khỏi bệnh” – nguyentam: thaonguyenxanh11111987@yahoo.com  

Tâm nguyện của độc giả nguyen thi lan: cogaitinhle_bg86@yahoo.com cũng là điều mà bao người hi vọng:

“Tội nghiệp cho ác em quá, còn nhỏ mà mắc phải căn bệnh như vậy. Các em đáng thương quá. Tôi mong các bác sĩ nhanh chóng tìm ra phương thuốc để cứu chữa cho các em, để các em có thể đến lớp, đến trường như bao bạn bè cùng trang lứa”.

Bên cạnh đó có không ít độc giả đã tự hỏi: Căn bệnh đã phát hiện 7-8 năm nay vậy sao đến giờ vẫn chưa nghiên cứu? Phải chăng đến khi căn bệnh quái ác này lan rộng ra toàn xã hội, lúc đó chúng ta mới bắt tay tìm phương án?

“Bệnh tróc da toàn thân ở Mường Chiềng đã 7-8 năm nay, mà ngành y tế chưa vào cuộc nghiên cứu, xây dựng phác đồ điều trị thì thật quá muộn!” – kso: xuanhoan5565@gmai.com  

“Sao không thấy ai nói về chuyện giúp các em điều trị bệnh hết vậy? Nhìn các em dáng thương quá. Bác sĩ sao lại chỉ nói là cần tránh ánh nắng thôi, chẳng lẽ cứ để các em như vậy sao...” - doivthuong: doivthuong1984@yahoo.com  

Tương tự, Quan trong. Suong: suôngthanhph_vnn@yahoo.com thất vọng trước sự đầu hàng của y học:

“Cuối cùng vẫn chẳng có nhà khoa học nào nghĩ đến chuyện nghiên cứu cách điều trị cho các em. Đành bó tay mặc cho những mảnh đời bất hạnh ở nơi đó sao? Liệu các bác sĩ ở Trung ương có liên hệ, kêu gọi sự giúp đỡ từ nước ngoài để tìm biện pháp chữa trị cho các em không? Mong mọi người ít nhất hãy dành một phút để nghĩ đến những con người bất hạnh này”.

Trong khi đó, một độc giả hiện đang sinh sống tại nước ngoài cũng từng được bác sĩ chẩn đoán mắc căn bệnh tương tự, cho biết: Anh đã khỏi bệnh hoàn toàn. Vì không có điều kiện gặp gỡ các em bị bệnh,  phan dinh hop: tugiaquantrang_dh@yahoo.com muốn được cung cấp thêm một số thông tin, hình ảnh về các em nhỏ bị bệnh với hy vọng có thể sẻ chia kinh nghiệm chữa trị.

“Tôi rất quan tâm đến căn bệnh này. Nếu ai biết, có thể cho tôi thêm thông tin, hình ảnh về các bé bị bệnh này hay không? Vì lúc nhỏ tôi cũng mắc căn bệnh dạng này, giờ tôi ở nước ngoài nên không thể tiếp xúc được với các em nhỏ đó. Có thể cho tôi xem thêm về hình ảnh thực một chút. Lúc nhỏ bác sĩ cũng nói với tôi như vậy, mà giờ tôi không sao. Có thể tôi có cách. Ai biết địa chỉ liên lạc với địa phương đó thì xin gửi vào địa chỉ mail của tôi. Xin cảm ơn”.

Trong thực tế, khối u ác tính, di căn ác tính và ung thư biểu mô tế bào vảy là hai nguyên nhân phổ biến nhất gây tử vong trong nạn nhân XP. Các khuyết điểm thường gặp nhất trong Pigmentosum khô da là một tính trạng khuyết tật di truyền lặn. Trong đó các enzyme sửa chữa cắt bỏ nucleotide (NER) bị đột biến, dẫn đến giảm hoặc loại bỏ phần sửa chữa cắt bỏ Nucleotide. Nếu không được kiểm soát, thiệt hại gây ra bởi ánh sáng tia cực tím có thể gây ra đột biến trong DNA của tế bào cá nhân. Nếu gen ức chế khối u hoặc oncogenes proto bị ảnh hưởng, kết quả có thể gây ra ung thư.

Bệnh nhân với XP có nguy cơ cao phát triển ung thư da, chẳng hạn như ung thư biểu mô tế bào đáy. Cách chữa trị: Điều  quan trọng nhất là  bệnh nhân tuyệt đối tránh tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Cũng có thể được điều trị bằng cách sử dụng phương pháp áp lạnh hoặc fluorouracil”.

Nguyệt Thu