Bài 1: Những thân bệnh lay lắt chờ nguồn tạng hiến

“Ai ơi, cứu con tôi với!”

Gần 1 năm sau ngày cưới, tình yêu giữa cô công nhân và anh quản lý một công xưởng tại Bình Dương đã đơm hoa kết trái khi cậu con trai đầu lòng chào đời vào năm 2011. Hạnh phúc ngọt ngào bỗng đối mặt với bão giông khi bác sĩ thông báo con trai của họ mắc phải bệnh lý teo đường mật bẩm sinh. 

Sau cuộc phẫu thuật cắt đường mật, bé Vạn Phúc bắt đầu rơi vào tình trạng xơ gan. Việc điều trị nội khoa chỉ là giải pháp tạm thời để kéo dài sự sống. Để cứu lấy sinh mạng của bé, bệnh viện Nhi Đồng 2 khuyên gia đình nên tiến hành ghép gan cho bệnh nhi.

Suốt 4 năm qua, vợ chồng chị Phan Thị Kiều Tiên (29 tuổi, quê Vĩnh Long) bước vào cuộc chạy đua không một phút ngừng nghỉ với hy vọng giành giật sự sống cho đứa con thơ trước lưỡi hái tử thần. “Tôi và chồng đều mang nhóm máu B, nhưng thằng bé lại mang nhóm máu O nên chúng tôi không thể cho con một phần gan của mình. Thương cháu, gia đình nội ngoại đều đi xét nghiệm kiểm tra, nhưng chỉ duy nhất mình bà ngoại có đủ điều kiện tương thích để hiến gan cho cháu. Tuy nhiên, gan của bà lại bị nhiễm mỡ nên không thể lấy và ghép được”.

Khi mọi hy vọng về nguồn tạng hiến trong gia đình đều đi vào ngõ cụt, không tuyệt vọng chị Kiều Tiên đăng ký xin nguồn tạng hiến từ cộng đồng. “Suốt 4 năm qua, mỗi ngày, tôi đều khẩn cầu “Ai ơi cứu con tôi với!” nhưng đáp lại lời khẩn cầu của tôi chỉ là sự im lặng. Sức khỏe của thằng bé ngày càng xấu, đã 4 tuổi nhưng con tôi chỉ được 14kg song có lẽ thịt da chẳng được bao nhiêu bởi cái bụng to hơn người. Giờ đây, thằng bé đang rơi vào viêm phổi, to lách, suy gan rất nặng”.

Người mẹ trẻ gạt nước mắt tâm sự: “Cùng thời điểm với con tôi, tại bệnh viện Nhi Đồng 2 có đến 13 bé gặp tình trạng tương tự, nhưng giờ 11 bé đã ra đi. Suốt 4 năm con nằm viện, tôi phải nghỉ làm, gánh nặng cơm áo đều dồn lên vai chồng. Giờ đây, kinh tế kiệt quệ, dù có nguồn tạng hiến, gia đình cũng không đủ sức để lo chi phí cho cuộc ghép, hơn nữa sức khỏe của bé đã quá xấu rồi, thôi thì con sống bên mình được thêm ngày nào hay ngày đó”.

Máy hết pin, tim người bệnh “hết” đập

Mỗi tuần 3 buổi, bất kể mưa gió, chị Nguyễn Thị Thu Hương (35 tuổi, quê Lâm Đồng) phải lọ mọ tới bệnh viện Chợ Rẫy từ 4 giờ sáng để chạy thận nhân tạo. Sau 4 năm chạy thận, cánh tay của chị đã chi chít sẹo lồi, sẹo lõm bởi những mũi kim sử dụng để dẫn máu từ cơ thể đến máy lọc. 

Trước khi bị bệnh, chị cũng từng có một mái ấm gia đình và công việc ổn định. Thu nhập từ vị trí của một kế toán trưởng trong công ty tư nhân giúp chị Thu Hương không phải lo nghĩ nhiều về chuyện kinh tế.

Một năm sau ngày cưới, khi hai vợ chồng quyết định ngừng “kế hoạch” để sinh con thì cũng là lúc chị bắt đầu phát bệnh. “Lúc đó, tôi thường xuyên mệt mỏi, nôn ói, hoa mắt, chóng mặt, mất tập trung… cứ tưởng mình có thai, nhưng đi kiểm tra thì không phải. Đến khi cơ thể phù nề, tôi đến bệnh viện thì bác sĩ thông báo đã bị suy thận mạn tính. Từ đó đến nay, tôi phải sống nhờ vào chiếc máy chạy thận nhân tạo. 

Hơn 1 năm sau ngày bị bệnh, tôi không chỉ mất việc mà người từng đầu ấp tay gối với mình cũng chán nản bỏ theo tình nhân. Mơ ước có ngày được ghép thận cũng vẫn là ước mơ bởi 2 chị gái đều không đủ điều kiện về sức khỏe để cho, nguyện vọng xin nguồn tạng hiến chưa thấy hồi âm”.

Cạnh giường bệnh của chị Thu Hương là ông Dương Công Hạnh, (55 tuổi, ngụ tại Đắc Lắc). BS Nguyễn Minh Tuấn, Trưởng khoa Thận nhân tạo, bệnh viện Chợ Rẫy, cho hay, ông Hạnh đã có thâm niên hơn 15 năm chạy thận. Ban đầu chỉ 2 buổi mỗi tuần, nhưng giờ số ca chạy thận của ông có lúc đã phải tăng lên gấp đôi. “Cuộc sống của tôi trước đây cũng có của ăn của để, ruộng rẫy mênh mông nhưng đến giờ mọi tài sản trong nhà đã đội nón ra đi. Phải sống bám vào chiếc máy lọc thận nên chẳng làm ăn gì được. Hiện tiền thuê phòng trọ, tiền chạy thận mỗi tháng đều phải trông chờ vào con cái. Còn gì đau khổ hơn khi thấy mình trở thành gánh nặng của cả gia đình”.

TS.BS Dư Thị Ngọc Thu, Trưởng đơn vị điều phối ghép các bộ phận cơ thể người, bệnh viện Chợ Rẫy, bùi ngùi chia sẻ về sự ra đi trong đau đớn của một người bệnh: “Chúng tôi vừa chứng kiến cảnh một bệnh nhân mới chỉ 40 tuổi, đã phải chết tức tưởi. Người bệnh bị suy tim giai đoạn cuối, để duy trì sự sống, TS Lê Thanh Liêm, khoa Tim mạch, bệnh viện Chợ Rẫy, đã xin lại máy tạo nhịp tim (loại máy rất đắt tiền, Bảo hiểm Y tế chưa chi trả) của một bệnh nhân khác không còn dùng đến, đặt tạm vào cơ thể, duy trì sự sống cho người bệnh. 

Loại máy này sử dụng pin nên bệnh viện đã hướng dẫn người bệnh tự theo dõi và đến thay pin trong trường hợp sắp cạn năng lượng. Nhưng, do hoàn cảnh gia đình khánh kiệt vì bệnh tật kéo dài nên bệnh nhân không đủ điều kiện đến bệnh viện khi pin cạn kiệt, chức năng tạo nhịp của máy không còn khiến bệnh nhân ngưng tim. Khi đến Chợ Rẫy, người bệnh đã chết não, không thể cứu được.”

Nhiều bệnh nhân xếp hàng chờ đến ca chạy thận tại bệnh viện Chợ Rẫy

Thống kê của Bộ Y tế cho thấy, hiện cả nước có khoảng 8.000 người bị suy thận mạn giai đoạn cuối phải phụ thuộc vào máy chạy thận nhân tạo; 1.500 người ngày đêm phải vật lộn với đau đớn do suy gan; 6.000 người sống trong tăm tối do hỏng giác mạc; hàng trăm người chờ ghép tim phổi, tụy tạng. Sau 23 năm kể từ khi kỹ thuật ghép tạng thực hiện tại Việt Nam, đến nay số bệnh nhân đã được ghép trên cả nước còn rất khiêm tốn. Hiện mới chỉ có 1.200 trường hợp được ghép thận, 30 trường hợp ghép gan, 10 trường hợp ghép tim và 1 trường hợp ghép tụy.

GS Trần Ngọc Sinh, Chủ tịch Hội tiết niệu, Thận học, TPHCM cho rằng, đa số các trường hợp được ghép trước đây là nguồn tạng từ thân nhân. Bài toán để giải quyết sự khan hiếm nguồn tạng ghép cho số lượng bệnh nhân khổng lồ kể trên hiện đang trông chờ vào nguồn tạng hiến từ người hiến tạng chết não; người hiến tạng ngưng tim. Tuy nhiên, những rào cản về tôn giáo, văn hóa, sợ ảnh hưởng đến sức khỏe, sinh mạng, sợ sử dụng nguồn tạng cho không đúng mục đích… đang là rào cản lớn đối với cuộc vận động hiến ghép tạng mang đậm tính nhân văn.

Vân Sơn