Sống nhờ máu người khác

Chỉ một buổi chiều ở khoa Huyết học lâm sàng - BV Nhi TW, chúng tôi được chứng kiến khoảng bốn chục cháu bé mắc các bệnh về máu, mà đa số là bệnh máu mãn tính, đến khám.

Tại Viện Huyết học và Truyền máu TW (BV Bạch Mai) tình trạng cũng không khả quan hơn. Bệnh nhân nơi đây phần nhiều là thanh niên.

Sống nhờ máu người khác

Trên chiếc giường kê cuối phòng bệnh, cô bé Đỗ Thị Vang, 15 tuổi là bệnh nhân lớn tuổi nhất của khoa Huyết học lâm sàng. Vang đang mang trong người căn bệnh quái ác - bệnh máu không đông. Tên khoa học của bệnh này là Hemophilia.

Gia đình phát hiện Vang bị bệnh này khi cháu mới 4 tuổi sau một lần thấy vết tím dưới da, cứ nhấn tay vào thì vết tím lại di chuyển đi chỗ khác. Đến năm 2004, trong một lần đi xe đạp, Vang bị ghi-đông xe đạp chọc vào bụng phải đi cấp cứu vì bàng quang bị xuất huyết không cầm máu được.

Tại Viện huyết học và truyền máu TW (BV Bạch Mai) có rất nhiều bệnh nhân cùng chung cảnh ngộ với Vang. Viện đã thành lập một câu lạc bộ những người bị bệnh Hemophilia để cùng nhau trao đổi kinh nghiệm điều trị bệnh.

Anh Nguyễn Hữu Biên, sinh năm 1971, cho biết cuộc sống của anh đã gắn liền với BV từ năm lên 8. Suốt 7 năm liền (từ năm 8 -15 tuổi) Biên thường xuyên có mặt tại BV Saint Paul để tiếp máu. Hết tuổi điều trị ở BV Nhi, gia đình lại chuyển Biên về BV Bạch Mai. Lớn hơn, ý thức dần được mức độ nguy hiểm của bệnh, Biên không còn nghịch ngợm để tránh va chạm chảy máu nên thời gian nằm viện ngắn lại.

Biên bảo: “Người mình cứ như người giả vờ vậy, có khi đang ngồi chơi thấy buồn buồn trong chân, chỉ 2 tiếng sau chân sưng to vì bị xung huyết bên trong”.

Bệnh di truyền

Bác sĩ Dương Bá Trực - Huyết học lâm sàng Trưởng khoa  cho biết bệnh lý này có liên quan đến các nhiễm sắc thể giới tính. Hemophilia là một rối loạn di truyền có liên quan đến nhiễm sắc thể X.

Nghĩa là bị truyền từ mẹ sang cho con trai với tỷ lệ một trẻ trai bị di truyền Hemophilia từ mẹ là 50%. Người con trai này nếu sinh con gái thì đứa con sẽ bị bệnh nhưng ở thể lặn, rất khó phát hiện bệnh. Các bác sĩ gọi đó là mẹ mang mầm bệnh.

Tuy nhiên trẻ gái cũng có thể bị bệnh Hemophilia trong trường hợp bố mang bệnh và mẹ mang mầm bệnh. Nhưng rất hiếm khi trường hợp này xảy ra, do đó bệnh thường xuất hiện ở trẻ trai.

Theo thống kê của Viện huyết học truyền máu TW có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc Hemophilia. Còn tại BV Nhi TW hiện chỉ theo dõi thường xuyên được khoảng 100 bệnh nhân.

PGS.TS Nguyễn Anh Trí – Viện trưởng Viện Huyết học và truyền máu TW cho biết, đối với người bình thường, khi bị chảy máu thì cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Tham gia quá trình đông máu có 12 yếu tố đông máu, được đánh số thứ tự theo kiểu La Mã từ I đến XII.

Người bị bệnh Hemophilia là do thiếu hụt một trong hai yếu tố đông máu hoặc số VIII hoặc số IX. Khoảng 80% bệnh nhân bị Hemophilia do thiếu yếu tố đông máu số VIII (còn gọi là Hemophilia A), số còn lại là Hemophilia B do thiếu yếu tố đông máu số IX.

Qua theo dõi bệnh nhân trong thời gian dài, bác sĩ Trực cho hay hầu hết các trường hợp Hemophilia đều được phát hiện khi còn rất nhỏ. Một vài bệnh nhân ở thể rất nhẹ chỉ phát hiện được khi phải trải qua một cuộc tiểu phẫu (như cắt amiđan), hoặc qua thử máu trước khi tiến hành một ca phẫu thuật lớn.

Bác sĩ Trực khuyến cáo với những người có người thân bị bệnh Hemophilia thì cách tốt nhất để hạn chế nguy cơ mắc bệnh cho con cái trước khi quyết định kết hôn hoặc sinh con cần đến cơ sở y tế để xác định nguy cơ mắc bệnh của em bé sau này.

Theo Thái Hà
Tiền Phong