Những ngày giữa tháng Chạp năm Kỷ Sửu, chúng tôi có dịp đặt chân đến Kon Tum - miền cao nguyên nắng gió - và tận mắt chứng kiến cuộc sống của hàng trăm người dân của một ngôi làng “đặc biệt”, nhiều “tiếng tăm”: làng phong!
Cả làng bị bệnh phong
Dẫn chúng tôi trên con đường làng rộng rãi, thẳng tắp và rợp bóng mát, bác sĩ Nguyễn Quốc Tiến (Trưởng Bệnh xá Đăk Kia) giới thiệu: “Làng phong tên thật là Đăk Kia, thuộc xã Đoàn Kết, TP Kon Tum. Trong ngôi làng có 200 hộ nhưng nhà nào cũng có người bị bệnh phong. Hiện nay, tất cả họ đã khỏi bệnh nhưng đều bị liệt, tàn tật và dị dạng”.
Di chứng của bệnh phong “biến” người lành thành người tật nguyền
Làng phong hiện ra trước mắt chúng tôi với dáng vẻ thanh bình nhưng tiêu điều, xơ xác. Ấn tượng đầu tiên khi chúng tôi bước vào làng là hình ảnh xập xệ của khu nhà dành cho bệnh nhân phong độc thân. “Cả khu độc thân có 35 người và tất cả họ đều không còn lành lặn, trong số đó có hơn 10 người bị di chứng phong rất nặng nên không tự lo được sinh hoạt của bản thân” - bác sĩ Tiến cho biết.
Nghèo và bệnh tật, những người mắc bệnh phong sống trong khu nhà độc thân suốt ngày chỉ quanh quẩn với nhau, lê la cười nói những câu chuyện quen thuộc của cái “cộng đồng phong” này, hết ngày này sang tháng khác.
Trong căn nhà lụp xụp, tối om chỉ rộng 20m2, bà Y Riêu người dân tộc Xơ Đăng không biết nói tiếng Kinh chạc 70 tuổi nhưng “khoe” đã sống được hơn 100 năm. Cả 2 bàn tay và 2 bàn chân của bà Y Riêu đều đã rụng hết ngón nên khi cần di chuyển, bà chỉ có thể “lết”, điều đó khiến bà rất đau đớn. Suốt mấy chục năm qua, bà đã quá quen với những thói quen của người tàn tật.
Nơi ở của những bệnh nhân phong độc thân
Bà Edit cũng có gia đình nhưng từ khi mắc bệnh phong bà đã tách ra sống trong khu độc thân. Con cái của bà Edit đều nghèo, chả có gì cho bà, vì thế hàng ngày bà vẫn phải dùng chân giả dưới gối để đeo gùi đi kiếm củi, nấu cơm.
Ngay phía sau dãy nhà bà Y Riêu và Edit đang ở, M.LơiH và Mấc đang dệt dây đeo túi thổ cẩm. Hai người đàn bà bị phong hàng ngày miệt mài bên khung cửi, nhưng sự tật nguyền của đôi bàn tay khiến họ cứ lầm lũi cả nửa tháng trời mới hoàn thành một sợi dây dài khoảng 1m, rộng 5cm.
Chỉ biết mình sinh ra từ lâu lắm rồi và không nhớ bị mắc bệnh phong từ bao giờ, nhờ có bác sĩ Tiến làm “phiên dịch”, thỉnh thoảng chị Mấc cũng lơ mơ hiểu một hai tiếng Kinh và trả lời khi chúng tôi thăm hỏi: “Làm chơi thôi, ai mua thì bán…”.
Vận động chữa bệnh khó như lên… trời
“Truyền thống” của làng Đăk Kia là bệnh phong. Cái khó, cái khổ giữa đất Tây Nguyên chỉ có nắng và gió đã khiến chúng tôi chạnh lòng và xót thương hơn đối với những bệnh nhân phong đang sống quặt quẹo trong ngôi làng nhỏ chỉ có hơn 500 người.
Nói về việc điều trị bệnh phong ở làng, bác sĩ Tiến chia sẻ: “Tiêu diệt vi rút phong không khó nhưng vận động người bệnh đi điều trị và thuyết phục họ sống sạch sẽ là điều vô cùng khó. Họ là người dân tộc nên có những tập tục sống rất khác biệt, họ ăn uống không vệ sinh và chỉ thích sống một mình”.
Bác sỹ Tiến thăm hỏi bệnh nhân trong làng phong
“Hơn 30 năm nay tôi sống cùng với người bị bệnh phong ở làng nên tôi hiểu họ. Ngoài tâm lý tự ti vì bệnh tật, tôi biết nguyên nhân khiến bệnh của họ thêm nặng là do không vệ sinh tốt, thậm chí họ ở chung với bò, lợn, gà nên những vết thương của họ không bao giờ lành, họ bị viêm xương và trở thành tàn tật” - chị YBiel (thành viên Hội đồng tiếp nhận từ thiện làng Đăk Kia) cho biết thêm.
Trong làng phong, chỉ có một số ít người dân sống tự lực, đa phần họ sống nhờ vào lòng hảo tâm của người khác. Theo chế độ phụ cấp của Nhà nước, mỗi bệnh nhân trong làng phong được nhận 15.000 đồng/ngày, bệnh xá Đăk Kia hỗ trợ 20.000/ngày ăn, ngoài ra dân làng cũng được nhiều tổ chức, cá nhân giúp đỡ...
Sự tật nguyền và cuộc “mưu sinh” cần mẫn
“Năm 2009, chúng tôi phát hiện thêm 19 người mắc bệnh phong ở làng Đăk Kia, số bệnh nhân đó đã được điều trị khỏi. Về mức độ bệnh tật chung thì nam nặng hơn nữ, còn trong cuộc sống hàng ngày bệnh nhân nữ có nghị lực hơn, bệnh nhân nam thì không siêng năng mà suốt ngày uống rượu…
Bệnh xá Đăk Kia đã xây một bếp ăn đàng hoàng sạch sẽ và có thể phục vụ được 50 người ăn/bữa nhưng bệnh nhân phong nhất định không đến ăn, nhiều bệnh nhân nam không ăn để lấy tiền mua rượu uống” - bác sỹ Tiến kể.
Sắp Tết, nhà Rông truyền thống được dựng lên bằng công sức của cộng đồng người bị bệnh phong trong làng
Những ngày cận Tết, dưới bầu trời lộng gió, cái nắng gắt giữa miền cao nguyên đất đỏ như dịu lại khi những bệnh nhân phong chung tay dựng lên một ngôi nhà Rông truyền thống ở giữa làng. Đó cũng chính là hình ảnh, là mầm sống duy nhất nhem nhóm trong những con người quanh năm chỉ thích sống một mình mà chúng tôi được chứng kiến trước khi rời làng phong về xuôi.
Ông Nguyễn Minh Hùng (Giám đốc Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội tỉnh Kon Tum) cho biết: “Hiện nay, Kon Tum là tỉnh có số lượng bệnh nhân phong lưu hành lớn nhất cả nước. Các điểm nóng về bệnh phong ở Kon Tum bao gồm: làng phong Đăk Kia, các huyện: Đăk Hà, Đăk Rây, Đăk Tô, Ngọc Hồi. Đối tượng mắc bệnh phong chủ yếu là người dân tộc, tuy nhiên do đặc điểm cư trú và tập quán sinh hoạt khác biệt của người dân tộc nên việc phát hiện, kiểm soát và điều trị cho bệnh nhân phong rất khó. Để thanh toán bệnh phong, ngoài hỗ trợ kinh phí điều trị cho bệnh nhân, Trung tâm Phòng chống các bệnh xã hội Kon Tum phối hợp với Hiệp hội Hành tinh mới (Thụy Sỹ) “thưởng nóng” 200.000 đồng/người/lần phát hiện ra người bị mắc bệnh phong mới và 200.000 đồng cho người bị bệnh phong có ý thức tự đi đến các cơ sở ý tế khám”. |
Châu Như Quỳnh