Gặp cô bé được ghép gan đầu tiên ở Việt Nam

Nỗi buồn sau ca ghép gan

 

Từ Nam Định, tôi hỏi thăm đường về xóm 8, xã Hải Minh, Hải Hậu, nơi gia đình Diệp đang sống. Diệp đi học vắng, đón tôi là anh Nguyễn Quốc Phòng, bố của Diệp và cũng là người cho gan. Gương mặt mệt mỏi và nước da xanh xao, anh Phòng kể: “Từ ngày ở Quân y Viện 103 về, sức khoẻ của tôi giảm sút nhiều. Trước đây, còn khoẻ, còn đi làm ăn xa  chứ giờ cả nhà chỉ trông vào 2,4 sào ruộng nên kinh tế khó khăn lắm. Mà anh biết đấy, ở quê không lấy sức ra mà làm thì lấy gì mà ăn”.

 

Ở cái vùng quê thuần nông này, nghề phụ không có, mà gọi là làm nông nghiệp nhưng “đất chật người đông”, ruộng chẳng đủ làm nên cánh đàn ông chủ yếu đi làm ăn xa. Người đi làm thợ nề, người làm nghề ve chai... thi thoảng họ mới trở về thăm nhà.

 

Trước đây, anh Phòng  nặng 54kg nay chỉ còn có 49kg. Nhìn gương mặt xanh xao và dáng mệt mỏi của anh, tôi thầm lo cho tương lai của gia đình có tới 4 miệng ăn này.

 

Tiếp theo câu chuyện của chồng, chị Thoa, vợ anh Phòng kể  về “tiểu sử” sức khỏe của Diệp: “Cháu sinh năm 1995, ngay khi mới sinh, sức khoẻ của Diệp đã rất yếu. Hai tuổi đã phải lên bàn mổ vì bị tắc đường ống dẫn mật bẩm sinh”. Ít ai như Diệp, tròn mười tuổi, mười năm sống trên cõi đời này thì có đến phân nửa thời gian Diệp gắn bó với giường bệnh. Hết bệnh viện huyện, đến tỉnh, rồi lên trung ương.  Năm 2003 Diệp cũng phải lên bàn mổ hai lần vì vỡ tĩnh mạch cổ.

 

Anh Phòng, chị Thoa vẫn nhớ như in cái ngày định mệnh cuối năm 2003. “Hôm đó cháu Diệp mệt, đòi mẹ mua cho miếng giò, tôi  liền chạy ra chợ mua cho con lạng giò. Vậy mà về  chưa kịp ăn miếng nào cháu đã nôn thốc nôn tháo ra toàn máu, cứ như người bị “cắt tiết” chị Thoa nhớ lại cái ngày hãi hùng cách đây hai năm. Đưa đến bệnh viện huyện các bác sĩ cũng bó tay, rồi chuyển lên Hà Nội, hết  viện Nhi TW lại đến Việt Đức. Lúc đó tưởng cháu không thể qua  khỏi, chúng tôi cho cháu đi chơi khắp nơi, thích gì được nấy vì nghĩ đó là những điều cuối cùng bố mẹ làm được cho con”.

 

Bé Diệp và bố (anh Nguyễn Quốc Phòng)

Chỉ vào tấm ảnh chụp bé Diệp trước khi lên bàn mổ, anh Phòng kể “bụng cháu to vượt mặt, rụt cả cổ, gia đình tôi lo lắm. May mà có Giáo sư Trung (Gs Lê Thế Trung), các bác sĩ viện 103 và các chuyên gia Nhật Bản”.

 

Kể đến đây, anh Phòng lại mệt mỏi tựa lưng vào thành ghế, lá gan nặng hơn 1kg đã cho con 4,5 lạng nay dường như không đủ để  sức khoẻ anh trở lại bình thường. Không chỉ vậy, căn bệnh dạ dày phát sinh từ khi cho gan khiến sức khoẻ của anh càng kiệt quệ.

 

Người của nhà nước

 

10h30, cô bé Diệp mới từ trường trở về. Mặc dù  trường THCS Hải Minh A, nơi Diệp đang theo học chỉ cách nhà 4km nhưng ngày nào anh Phòng và chị Thoa (mẹ Diệp) hay ông bà cũng phải đưa đón. Thấm thoắt đã tròn 1 năm kể từ khi ca phẫu thuật thành công, cô bé Diệp hôm nay trông khỏe khoắn hơn khi rời Quân y viện nhưng so với bạn bè bình thường cùng lứa thì Diệp còn yếu lắm. Sau ca ghép gan, Diệp đã phải học chậm lại  một năm.

 

Người dân xã Hải Minh và các bác sĩ bệnh viện huyện Hải Hậu gọi cô bé Diệp là “người của nhà nước”, không chỉ vì sự nổi tiếng sau ca ghép gan hay sự tốn kém của ca bệnh này mà còn vì căn bệnh giờ đã vượt quá khả năng điều trị của bệnh viện tuyến huyện, kể cả tuyến tỉnh: “Không bác sĩ nào ở đây dám kê đơn thuốc cho cháu. Ngay cả khi cháu  mắc những bệnh bình thường cũng phải gọi điện lên Hà Nội hỏi bác sĩ”, bà nội của Diệp tham gia câu chuyện khi nói về nỗi vất vả của Diệp hiện nay.

 

Đúng yêu cầu của bác sĩ thì mỗi tháng, hai bố con Diệp phải lên viện 103 một lần để kiểm tra sức khoẻ và lấy thuốc. Đúng ra, ngày 25/9 Diệp đã phải có mặt tại Hà Nội nhưng sang tháng mười, khi tôi đến hai bố con anh Phòng vẫn chưa lên Hà Nội “Mấy hôm nay tôi mệt và... chưa có tiền”, anh Phòng giải thích. Bây giờ, mỗi tháng Diệp dùng hết 3 triệu tiền thuốc, một công ty sản xuất thuốc tài trợ 2,5 triệu, còn lại gia đình phải lo, mà thời gian dùng thuốc chống thải loại phải kéo dài suốt cuộc đời. Tôi nhẩm tính, với 2,4 sào ruộng, vụ tốt được hơn tạ lúa/sào thì tiền đâu mà thuốc với men.

 

Trong lúc tôi ngồi nói chuyện với vợ chồng anh Phòng, bé Diệp cứ lẩn mẩn cầm cuốn tạp chí viết về ca ghép gan với những tấm ảnh khá đẹp do GS Lê Thế Trung chụp. Tôi hỏi: “ở trường các bạn có nhường nhịn cháu không”, cô bé chớp đôi mắt đen với hàng mi cong dài bẽn lẽn: “Các bạn nhường cháu lắm, cháu chỉ hơi mệt là các bạn đã tranh nhau đi gọi cô rồi”. Tôi hỏi: “Lớn lên cháu thích làm gì?”, chẳng cần suy nghĩ, Diệp trả lời: “Cháu muốn làm bác sĩ để chữa bệnh cho nhiều người”.

 

Mặc dù sức khoẻ yếu, đau ốm luôn nhưng cô bé Diệp lại là một học sinh giỏi của trường THCS Hải Minh A. Chị Thoa cho biết, hôm nào người yếu quá, phải nghỉ ở nhà là Diệp như người mất hồn nên chẳng mấy khi cháu nghỉ.

 

Tôi trở về qua cây cầu bê tông cao chót vót không có lan can bắc qua con sông nhỏ trước nhà bé Diệp. Cảm giác chênh vênh cứ ảm ảnh tôi.

 

 

Đức Hoà - Hồng Hải