Tái phát 40 lần chảy máu mỗi năm, bệnh nhân ao ước được điều trị tại nhà

Căn bệnh khiến trẻ ở viện nhiều hơn ở nhà

Sống ngay tại Hà Nội, chàng trai trẻ Phi Quốc Chân (26 tuổi) ra vào Viện Huyết học - Truyền máu thường xuyên. Các bạn chỉ mất 12 năm cho thời kỳ học sinh, Quốc Chân phải mất tới 15 năm vì học luôn bị gián đoạn do những cơn đau bệnh tật hành hạ.

Đến năm lớp 10, chân phải của Quốc Chân bị hoại tử và không thể giữ lại được nữa. Quốc Chân dũng cảm đối mặt, sống vui vẻ với cái chân còn lại và đỗ đại học, tốt nghiệp đại học.

Theo Chân, hành trình đối mặt với bệnh tật của em còn thuận lợi hơn nhiều các bạn ở xa. Có nhiều em, nhiều bạn cách Hà Nội cả trăm cây số, trung bình 1 tháng đến viện 1 lần đã vất vả, nhưng có những bạn tái phát chảy máu đến vài chục lần, việc điều trị còn khó khăn bội phần.

Như trường hợp hai anh em ruột Tẩn Láo Tả và Tẩn Láo Lở ở vùng miền núi đặc biệt khó khăn (Bát Xát, Lào Cai) cùng mắc bệnh Hemophilia.

Nhà các cháu ở trên núi, nên mỗi lần đi viện chỉ có thể đi bộ xuống núi. Nhưng đến lúc phải đi viện, các cháu tình trạng nặng, chảy máu trong cơ, khớp rất đau đớn, không thể tự đi được, hai bố mẹ phải cõng con suốt 1 giờ đồng hồ xuống núi, tiếp đó bắt xe đi 7 tiếng đồng hồ mới về đến Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương.

Đến lúc này thì tình trạng chảy máu càng nghiêm trọng hơn và điều trị càng lâu dài, tốn kém hơn.

Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII hoặc yếu tố IX. Tại Việt Nam, theo ước tính có khoảng trên 30.000 người mang gen hemophilia, 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu trong số đó mới chỉ có chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.

Phải điều trị suốt đời

Sáng 23/8, tại Lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương), TS Nguyễn Thị Mai cho biết, khi mới thành lập, trung tâm chỉ  quản lý gần 60 người bệnh. Hiện nay Viện Huyết học - Truyền máu TW đã có một Trung tâm Hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh.

Hành trình chiến đấu với bệnh tật của mỗi bệnh nhân đều là những hành trình dài, gian nan bởi căn bệnh các cháu phải mang suốt đời.

20 năm trước, ngày 9/11/1999, Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học – Truyền máu, Bệnh viện Bạch Mai được thành lập. Đây là tiền đề để triển khai các hoạt động điều trị và chăm sóc toàn diện cho người có hemophilia trên cả nước.

Thời điểm đó, việc điều trị cho bệnh nhân hemophilia vô cùng khó khăn do cơ sở vật chất, nhân lực và chế phẩm điều trị hemophilia thiếu thốn. Việt Nam chưa có yếu tố đông máu cô đặc, người bệnh chủ yếu được điều trị bằng chế phẩm máu điều chế từ máu toàn phần (tủa lạnh giàu yếu tố VIII, huyết tương…) nhưng lượng máu tiếp nhận được tại thời điểm đó cũng rất hạn chế.

Chi phí điều trị hemophilia chưa được bảo hiểm thanh toán nên việc điều trị cũng như cuộc sống người bệnh gặp rất nhiều khó khăn. Phần lớn người có hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến tỷ lệ tàn tật cao, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống rất thấp, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội. 

Từ tháng 10/2005, người bệnh hemophilia được bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị - đây là một quyết định lịch sử với cộng đồng hemophilia tại Việt Nam. Bởi có nhiều bệnh nhân chi phí điều trị trong một năm lên tới vài tỷ đồng.

Hemophillia là  căn bệnh mãn tính phải điều trị suốt đời, người bệnh thường xuyên có những rối loạn chảy máu kéo dài, tái phát liên tục nên việc đi viện như cơm bữa.

TS Mai cũng bày tỏ hi vọng trong tương lai gần người bệnh được tiếp cận với điều trị dự phòng và điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở để tiết kiệm tiền bạc, thuận lợi hơn cho tình trạng bệnh của bệnh nhân.

Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã tiến hành nghiên cứu, đánh giá hiệu quả điều trị sớm chảy máu tại nhà cho bệnh nhân Hemophilia. Theo đó, 60 bệnh nhân mức độ nặng sống tại Hà Nội và một số tỉnh lân cận đã được chia nhóm, 30 bệnh nhân điều trị tại viện và 30 bệnh nhân điều trị chảy máu tại nhà với sự hỗ trợ của cơ sở y tế.

Sau 6 tháng theo dõi, trên 60 bệnh nhân có 1301 đợt chảy máu, trong đố 83,75% là chảy máu khớp; 9,26% chảy máu cơ.

Trong nhóm nghiên cứu, 90,1% chảy máu được điều trị tại nhà và 9.9% đợt chảy máu phải điều trị tại viện do chảy máu nặng.

Đáng nói, thời gian được tiêm yếu tố cô đặc khi có dấu hiệu chảu máu ở nhóm điều trị tại nhà là rất sớm (trong 1 giờ) so với nhóm điều trị tại viện là 6 giờ (do phải sắp xếp, di chuyển tới viện). Do vậy, thời gian điều trị một đợi chảy máu của nhóm điều trị tại nhà kéo dài 1 - 12 ngày, ngắn hơn nhóm điều trị tại viện là 2 - 22 ngày. 

Số thời gian người bệnh phải nghỉ học/làm ở nhóm điều trị tại nhà cũng thấp hơn nhóm điều trị tại viện.

Chi phí điều trị cho nhóm bệnh nhân điều trị tại nhà trong 6 tháng cũng thấp hơn nhiều so với nhóm điều trị tại bệnh viện.

TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, những nỗ lực của Việt Nam trong 20 năm qua nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và cải thiện cuộc sống của người có hemophilia được Liên đoàn Hemophila thế giới và nhiều tổ chức quốc tế đánh giá cao.

"Chúng tôi mong muốn nhất hiện nay là làm thế nào triển khai được điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở cho người có hemophilia nhằm nâng cao hiệu quả điều trị, tiết kiệm thời gian, chi phí và hạn chế tối đa biến chứng để người bệnh có một tương lai tốt đẹp hơn. Đồng thời, chúng ta cần quan tâm tới việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen để hạn chế sinh thêm trẻ bị bệnh hemophilia”, TS Khánh nói.

Hồng Hải