Những bệnh nhân cả đời phải truyền máu

1 tháng 2 tuần nằm viện

Chị Hiền kể, khi sinh con ra, con hơi nhỏ nhưng nhìn tổng thể hoàn toàn bình thường, không có gì đặc biệt. Nhưng dần sau đó, bé biếng ăn, không lên cân, da xanh xao nên chị đã đưa con đi khám mới biết con bị bệnh tan máu bẩm sinh.

Suốt gần 12 năm nay, đều đặn chị mỗi tháng đưa con lên viện hai lần, chi phí mỗi lần điều trị trung bình là 4.500.000 đồng, chưa tính thêm chi phí đi lại và ăn uống tại Viện. Vất vả, khó khăn là vậy nhưng chị luôn cố gắng đều đặn mỗi tháng đưa con lên Viện điều trị 2 tuần “Mỗi lần từ nhà lên Viện phải chạy tiền khắp nơi, bây giờ phải đi vay hàng xóm chứ ngân hàng không cho vay nữa rồi, cũng may biết được hoàn cảnh gia đình nên đi từ Thanh Hóa lên đây xe khách cũng hỗ trợ một phần đi lại”

Trước mỗi lần điều trị bệnh nhi đều rất khó thở, vật vã , trằn trọc nhưng sau khi được truyền máu thì sức khỏe đã khá hơn, ăn được, ngủ được và tinh thần cũng khá hơn rất nhiều. Mỗi lần điều trị em phải truyền khoảng 6 đơn vị máu để duy trì cuộc sống của mình.

Tuy vậy, không phải lúc nào việc chữa trị của các bệnh nhân tan máu bẩm sinh cũng được thuận lợi. Ths, BS Nguyễn Thị Thu Hà – Phó giám đốc phụ trách Trung tâm điều trị Thalassemia cho biết, có những thời điểm thiếu máu như dịp hè hay tết, do nguồn máu không đủ nên bệnh nhân tan máu phải điều trị rất cầm chừng. Nhiều khi nằm viện, dặt dẹo cả tuần để chờ máu, hoặc có được truyền cũng không đủ với chỉ định.

20 nghìn bệnh nhân cần điều trị

Tại Lễ míttinh hưởng ứng ngày Thalassemia Thế giới (8/5) do Viện huyết học truyền máu Trung ương tổ chức cuối tuần qua tại Hà Nội, Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Xuyên cho biết, Việt Nam được xếp vào khu vực có nguy cơ cao với khoảng hơn 5 triệu người mang gen bệnh định tan máu bẩm sinh (Thalassemia), khoảng hơn 20.000 bệnh nhân cần được điều trị và mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra đã bị bệnh.

Với những người mắc bệnh này, họ phải điều trị thường xuyên và điều trị suốt đời với hai phương pháp chính là truyền máu và thải sắt. Do vậy, sức lao động của họ bị giảm sút đi rất nhiều và trở thành gánh nặng cho gia đình, xã hội.

GS.TS Nguyễn Anh Trí – Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: “Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu do tan máu, di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Đến nay chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh triệt để mà chỉ điều trị triệu chứng, do vậy bệnh nhân sẽ phải điều trị suốt đời. Trong khi đó, với một bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh ở mức độ nặng, để nuôi sống, chăm sóc và điều trị cho họ đến 30 tuổi thì chi phí điều trị lên tới khoảng 3 tỷ đồng. Do vậy, với số lượng 20.000 bệnh nhân cần điều trị hằng năm thì số tiền phải chi trả rất lớn”.

Đáng nói, dù hoàn toàn có thể phòng ngừa chủ động để không sinh ra những đứa trẻ mang gen bệnh, nhưng việc phòng ngừa còn rất hạn chế bởi nhiều trường hợp không được phát hiện bệnh, vẫn kết hôn, sinh con đẻ cái. “Để phát hiện gen bệnh, trước khi kết hôn nên bạn trẻ nên tiến hành xét nghiệm máu. Bởi hai người mang gen bệnh lấy nhau thì 25% con cái của họ bị bệnh rất nặng, 50% con cái của họ mang gen bệnh và 25% hoàn toàn không bị bệnh. Nếu không thực hiện các biện pháp nhằm phòng ngừa và giảm thiểu bệnh Thalassemia thì chất lượng dân số sẽ bị ảnh hưởng”, GS Trí bày tỏ.

Vì vậy, với thông điệp của ngày Thalassemia thế giới năm nay là: “Chung tay hành động vì bệnh nhân tan máu bẩm sinh” Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam kêu gọi toàn thể cộng đồng cùng chung tay, góp sức để phát hiện, chăm sóc tốt cho bệnh nhân mang bệnh và tích cực tham gia phòng bệnh để từng bước đẩy lùi căn bệnh này.

Hồng Hải