Người mắc Thalassemia: Muốn sống đến 30 tuổi phải mất hơn 3 tỉ

Đó là một trong những ý kiến được TS-BS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia - Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, cho biết vào chiều 8-5, tại Hội thảo "Thalassemia - Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam".

Theo TS-BS Nguyễn Thị Thu Hà, Thalassemia đây là bệnh lý huyết học di truyền và là căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới hiện nay. Cơ chế gây bệnh là do chất lượng hồng cầu suy giảm, dễ bị vỡ dẫn đến thiếu máu mạn tính. Nếu người bệnh không được điều trị sớm, đầy đủ sẽ xuất hiện nhiều biến chứng do thiếu máu và thừa sắt gây ra, làm thay đổi diện mạo người bệnh như thể trạng thấp bé, trán dô, mũi tẹt, hàm răng hô, suy tim, suy gan, suy nội tiết...

Bệnh có năm mức độ biểu hiện tùy theo số lượng và kiểu đột biến gen: Mức độ nặng nhất có biểu hiện phù thai từ khi còn trong bụng mẹ (những trường hợp này thường gây hỏng thai trước khi sinh). Mức độ nặng có biểu hiện thiếu máu nhiều khi trẻ chưa đến hai tuổi, còn mức độ trung bình thường thì biểu hiện thiếu máu rơi vào độ tuổi 4-6.

“Đây là căn bệnh bắt buộc phải truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt cuộc đời. Hiện nay cách phòng bệnh duy nhất là không sinh ra trẻ bị Thalassemia. Do đó hai người cùng mang ren bệnh Thalassemia thì không nên kết hôn với nhau, hoặc nếu trường hợp chấp nhận đến với nhau thì phải chẩn đoán trước sinh cho mỗi lần sinh con" - BS Hà nói.

Chia sẻ tại hội thảo, BS Hà cho biết thêm hiện có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỉ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỉ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

“Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Tuy nhiên, thực trạng đáng lo hơn đó là những người bị bệnh Thalassemia nặng thường không được quan tâm một cách đầy đủ. Nhiều ông bố, bà mẹ khi biết con mình bị bệnh đã ly hôn, thậm chí có nhiều cặp vợ chồng còn bỏ con lại ở Viện Huyết học" - TS-BS Nguyễn Thị Thu Hà cho hay.

Vị bác sĩ này cho biết thêm hiện nay có rất nhiều người mang gen bệnh nhưng không biết mình bị bệnh. Do đó, tỉ lệ hai người cùng mang gien bệnh Thalassemia kết hôn với nhau ngày càng cao, điều này đã và đang ảnh hưởng xấu tới chất lượng dân số và sự phát triển giống nòi.

TS-BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, cho biết thêm hiện Viện quản lý gần 3.000 bệnh nhân Thalassemia , từ hơn 20 tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc. Số lượt người được tư vấn về bệnh Thalassemia ngày càng tăng. Riêng năm 2017, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đón tiếp và tư vấn cho hơn 20.000 lượt người.

“Bộ Y sắp tới sẽ có những chương trình khám sàng lọc đặt biệt cho bệnh nhân mắc Thalassemia và tư vấn tiền hôn nhân cho các đôi chuẩn bị kết hôn. Bên cạnh đó sẽ tìm thêm các nguồn viện trợ từ nước ngoài để hỗ trợ cho bệnh nhân” - Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Viết Tiến cho biết thêm.

Theo Hà Phượng

Pháp luật TPHCM