Người mắc Thalassemia: Muốn sống đến 30 tuổi phải mất hơn 3 tỉ

Việt Nam hiện có 20.000 người mắc bệnh Thalassemia; người bệnh muốn sống đến 30 tuổi phải mất tiền tỉ để điều trị, duy trì sự sống.

Đó là một trong những ý kiến được TS-BS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia - Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, cho biết vào chiều 8-5, tại Hội thảo "Thalassemia - Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam".

Theo TS-BS Nguyễn Thị Thu Hà, Thalassemia đây là bệnh lý huyết học di truyền và là căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới hiện nay. Cơ chế gây bệnh là do chất lượng hồng cầu suy giảm, dễ bị vỡ dẫn đến thiếu máu mạn tính. Nếu người bệnh không được điều trị sớm, đầy đủ sẽ xuất hiện nhiều biến chứng do thiếu máu và thừa sắt gây ra, làm thay đổi diện mạo người bệnh như thể trạng thấp bé, trán dô, mũi tẹt, hàm răng hô, suy tim, suy gan, suy nội tiết...

Bệnh có năm mức độ biểu hiện tùy theo số lượng và kiểu đột biến gen: Mức độ nặng nhất có biểu hiện phù thai từ khi còn trong bụng mẹ (những trường hợp này thường gây hỏng thai trước khi sinh). Mức độ nặng có biểu hiện thiếu máu nhiều khi trẻ chưa đến hai tuổi, còn mức độ trung bình thường thì biểu hiện thiếu máu rơi vào độ tuổi 4-6.

Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Viết Tiến trao đổi tại hội nghị. Ảnh: HÀ PHƯỢNG
Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Viết Tiến trao đổi tại hội nghị. Ảnh: HÀ PHƯỢNG

“Đây là căn bệnh bắt buộc phải truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt cuộc đời. Hiện nay cách phòng bệnh duy nhất là không sinh ra trẻ bị Thalassemia. Do đó hai người cùng mang ren bệnh Thalassemia thì không nên kết hôn với nhau, hoặc nếu trường hợp chấp nhận đến với nhau thì phải chẩn đoán trước sinh cho mỗi lần sinh con" - BS Hà nói.

Chia sẻ tại hội thảo, BS Hà cho biết thêm hiện có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỉ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỉ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

“Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Tuy nhiên, thực trạng đáng lo hơn đó là những người bị bệnh Thalassemia nặng thường không được quan tâm một cách đầy đủ. Nhiều ông bố, bà mẹ khi biết con mình bị bệnh đã ly hôn, thậm chí có nhiều cặp vợ chồng còn bỏ con lại ở Viện Huyết học" - TS-BS Nguyễn Thị Thu Hà cho hay.

Vị bác sĩ này cho biết thêm hiện nay có rất nhiều người mang gen bệnh nhưng không biết mình bị bệnh. Do đó, tỉ lệ hai người cùng mang gien bệnh Thalassemia kết hôn với nhau ngày càng cao, điều này đã và đang ảnh hưởng xấu tới chất lượng dân số và sự phát triển giống nòi.

TS-BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, cho biết thêm hiện Viện quản lý gần 3.000 bệnh nhân Thalassemia , từ hơn 20 tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc. Số lượt người được tư vấn về bệnh Thalassemia ngày càng tăng. Riêng năm 2017, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đón tiếp và tư vấn cho hơn 20.000 lượt người.

“Bộ Y sắp tới sẽ có những chương trình khám sàng lọc đặt biệt cho bệnh nhân mắc Thalassemia và tư vấn tiền hôn nhân cho các đôi chuẩn bị kết hôn. Bên cạnh đó sẽ tìm thêm các nguồn viện trợ từ nước ngoài để hỗ trợ cho bệnh nhân” - Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Viết Tiến cho biết thêm.

Theo Hà Phượng

Pháp luật TPHCM

MỚI NHẤT
Phẫu thuật gãy xương đùi thành công ở cụ bà 101 tuổi
Phẫu thuật gãy xương đùi thành công ở cụ bà 101 tuổi

(Dân trí) - Ngày 17/5, tin từ bệnh viện Quốc tế Trung ương Huế (TP Huế) cho biết vừa phẫu thuật gãy xương thành công cho một bệnh nhân 101 tuổi thành công.

Thứ năm, 17/05/2018 - 09:19

Chữa dứt điểm táo bón cho trẻ – những khuyến cáo mới nhất
Chữa dứt điểm táo bón cho trẻ – những khuyến cáo mới nhất

(Dân trí) - Các bậc phụ huynh thường chăm sóc trẻ mắc táo bón tại nhà. Tuy nhiên, nếu một đứa trẻ không đáp ứng với việc thay đổi chế độ ăn hoặc thói quen sinh hoạt, việc sử dụng sản phẩm hỗ trợ là cần thiết.

Thứ năm, 17/05/2018 - 09:00

Bỗng dưng hay say cà phê, có phải là bệnh?
Bỗng dưng hay say cà phê, có phải là bệnh?

Tôi có thói quen uống cà phê đậm. Thế nhưng nửa năm trở lại đây, tôi rất hay bị say sẩm, nặng ngực, hồi hộp, buồn nôn, tim đập nhanh…

Thứ tư, 16/05/2018 - 11:09

Shining Day 2018 - Cơ hội kiến tạo tương lai cho người Việt trẻ
Shining Day 2018 - Cơ hội kiến tạo tương lai cho người Việt trẻ

(Dân trí) - Ngày hội Shining Days với chủ đề “Change your Vision – Change your Future” của Bệnh viện Mắt Quốc tế DND sẽ là cơ hội để các bạn trẻ tháo bỏ cặp kính với những ưu đãi lớn chưa từng có.

Thứ ba, 15/05/2018 - 03:00

Hắt hơi liên tục là bệnh gì?
Hắt hơi liên tục là bệnh gì?

Mỗi khi thời tiết hay nhiệt độ thay đổi đột ngột tôi hay bị hắt hơi liên tục rất khó chịu. Xin bác sĩ tư vấn giúp tôi bị bệnh gì và cách phòng ngừa ra sao? Trần Văn Nam (Bắc Giang)

Thứ ba, 15/05/2018 - 08:00

Bác sĩ Việt đầu tiên vinh dự nhận giải thưởng Phakic ICL 500 của ESCRS
Bác sĩ Việt đầu tiên vinh dự nhận giải thưởng Phakic ICL 500 của ESCRS

(Dân trí) - Lần đầu tiên, Việt Nam có cá nhân xuất sắc được vinh danh nhận giải thưởng danh giá trong lĩnh vực phẫu thuật tật khúc xạ tại một chương trình mang tầm Quốc Tế.

Thứ ba, 15/05/2018 - 08:00

Những hình ảnh thân thiện, trách nhiệm của điều dưỡng Huế
Những hình ảnh thân thiện, trách nhiệm của điều dưỡng Huế

(Dân trí) - - Chiều 11/5, Bệnh viện Trung ương Huế đã tổ chức Lễ kỷ niệm ngày quốc tế điều dưỡng 12/5 và tổng kết hội thi “Nét đẹp điều dưỡng bệnh viện trung ương Huế 2018".

Thứ sáu, 11/05/2018 - 06:30

Điều dưỡng "thi" giải quyết tình huống để nâng cao kỹ năng ứng xử
Điều dưỡng "thi" giải quyết tình huống để nâng cao kỹ năng ứng xử

(Dân trí) - Hưởng ứng Tuần lễ Điều dưỡng Quốc tế từ ngày 7 đến ngày 13/5/2018 do Trung ương Hội Điều dưỡng Việt Nam phát động, ngày 10/05/2018, Bệnh viện Nội tiết Trung ương tổ chức Lễ kỷ niệm ngày Điều dưỡng Quốc tế 12/5 và chung kết Hội thi Điều dưỡng – Kỹ thuật Y giỏi Bệnh viện năm 2018.

Thứ sáu, 11/05/2018 - 04:30

Bệnh viện có tổng đài nóng tư vấn, nhắc lịch khám cho bệnh nhân
Bệnh viện có tổng đài nóng tư vấn, nhắc lịch khám cho bệnh nhân

(Dân trí) - GS.TS Nguyễn Văn Kính, Giám đốc BV Bệnh Nhiệt đới Trung ương cho rằng, vì chưa hiểu tường tận các vấn đề sức khỏe, nên nhiều người Việt có bệnh thì hái lá, uống thuốc nam vườn nhà khi ốm nặng mới đến viện; rồi có nhiều hành vi không đảm bảo sức khỏe.

Thứ năm, 10/05/2018 - 07:32

Tăng cường y tế cơ sở, hướng tới sức khỏe toàn dân
Tăng cường y tế cơ sở, hướng tới sức khỏe toàn dân

VIETNAM MEDI-PHARM 2018 quy tụ 535 gian hàng của 430 đơn vị là các tổ chức - doanh nghiệp Việt Nam và các tổ chức - doanh nghiệp đến từ 30 quốc gia và vùng lãnh thổ với các khu trưng bày nổi bật của doanh nghiệp đến từ các quốc gia và vùng lãnh thổ thường xuyên tham dự triển lãm như Đài Loan, Hàn Quốc, Liên Bang Nga, Malaysia, Nhật Bản, Trung Quốc …

Thứ tư, 09/05/2018 - 06:35

Khuyến cáo mới nhất về lượng chất béo no tối đa trong chế độ ăn
Khuyến cáo mới nhất về lượng chất béo no tối đa trong chế độ ăn

(Dân trí) - Trong dự thảo hướng dẫn về lượng chất béo trong chế độ dinh dưỡng, Tổ chức Y tế thế giới, đơn vị đang “tuyên chiến” với nạn béo phì, đã đưa ra khuyến cáo với chất béo no.

Thứ tư, 09/05/2018 - 10:03

Nhân rộng chương trình “Hạn chế kháng sinh trong điều trị hô hấp cho trẻ”
Nhân rộng chương trình “Hạn chế kháng sinh trong điều trị hô hấp cho trẻ”

Bệnh viện Nhi trung ương thống kê có đến 30% trẻ em đến bệnh viện có vi khuẩn kháng thuốc. Theo cảnh báo của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), bệnh nhân nhi chỉ mắc bệnh hô hấp thông thường nhưng có thể tử vong vì vi khuẩn kháng thuốc là điều hoàn toàn có thể xảy ra.

Thứ tư, 09/05/2018 - 08:00

ĐÁNG QUAN TÂM
Chuyển giao ứng dụng kết quả nghiên cứu khoa học sản xuất sản phẩm hỗ trợ điều trị các bệnh lý về xương khớp
Chuyển giao ứng dụng kết quả nghiên cứu khoa học sản xuất sản phẩm hỗ trợ điều trị các bệnh lý về xương khớp

Mới đây, Viện Hóa học các hợp chất thiên nhiên thuộc Viện Hàn lâm KH&CN Việt Nam đã tiến hành chuyển giao quyền sử dụng kết quả nghiên cứu khoa học của đề tài Chiết xuất KG1 từ cây Địa liền cho Công ty CP Dược phẩm Thái Minh để đưa vào sản xuất sản phẩm hỗ trợ điều trị các bệnh lý về xương khớp.

Thứ ba, 08/05/2018 - 06:21

Buồn chuyện gia đình, thiếu nữ ăn lá ngón tự tử
Buồn chuyện gia đình, thiếu nữ ăn lá ngón tự tử

(Dân trí) - Sau khi phát hiện thiếu nữ ăn lá ngón, gia đình đã đưa đến Phòng khám quân dân y xã Axan (huyện Tây Giang) để cấp cứu. Hiện bệnh nhân đã qua cơn nguy kịch.

Thứ ba, 08/05/2018 - 12:00

Một học sinh nhập viện do rắn cắn trong giờ ra chơi
Một học sinh nhập viện do rắn cắn trong giờ ra chơi

(Dân trí) - Trong giờ ra chơi tại bồn hoa của trường, em Mạnh đã bị con rắn màu xanh cắn vào tay, phải nhập viện cấp cứu.

Thứ ba, 08/05/2018 - 11:22

Đem lại niềm vui cho nhiều bệnh nhi tan máu bẩm sinh
Đem lại niềm vui cho nhiều bệnh nhi tan máu bẩm sinh

(Dân trí) - Chiều 6/5, Trung tâm Huyết học và Truyền máu, Trung tâm Nhi khoa Bệnh viện Trung ương Huế và Chi hội Tan máu bẩm sinh miền Trung phối hợp cùng câu lạc bộ tình nguyện Blouse Xanh trường Đại học Y Dược Huế đã tổ chức chương trình giao lưu với bệnh nh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới 2018.

Thứ ba, 08/05/2018 - 10:00

Lối sống “sành điệu” khiến con người rước bệnh vào thân
Lối sống “sành điệu” khiến con người rước bệnh vào thân

(Dân trí) - Quay lưng với những bữa ăn đạm bạc ít thịt cá, nhiều rau củ những người “lắm tiền nhiều của” đang có lối sống “sành điệu” với những bữa ăn toàn đồ bổ dưỡng. Cùng với những áp lực cuộc sống, nhiều người đang rước bệnh vào thân từ chính việc ăn uống.

Thứ sáu, 04/05/2018 - 05:53

Phát cây, người đàn ông bị hơn 300 con ong đốt
Phát cây, người đàn ông bị hơn 300 con ong đốt

(Dân trí) - Trong lúc phát tỉa cây xanh gần tổ ong, người đàn ông bị cả bầy ong tấn công phải nhập viện cấp cứu với hơn 300 vết đốt. Thấy chồng bị ong bủa vây, người vợ lao vào giải cứu cũng bị hàng chục vết đốt.

Thứ sáu, 04/05/2018 - 04:23

Đầu tư hơn 81 tỷ đồng xây mới Trung tâm Y tế Dự phòng
Đầu tư hơn 81 tỷ đồng xây mới Trung tâm Y tế Dự phòng

(Dân trí) - Do trung tâm cũ xuống cấp, chật hẹp không đủ đáp ứng nhu cầu của người bệnh, thành phố quyết định đầu tư hơn 81 tỷ đồng xây dựng Trung tâm Y tế Dự phòng mới. Dự án được đánh giá là tiền đề quan trọng, nâng cao công tác phòng chống dịch bệnh cho TPHCM.

Thứ năm, 03/05/2018 - 04:20

Khám bệnh, cấp thuốc miễn phí 1.300 dân nghèo và tặng xe đạp cho học sinh
Khám bệnh, cấp thuốc miễn phí 1.300 dân nghèo và tặng xe đạp cho học sinh

(Dân trí) - Sáng 2/5 tại Bệnh viện Trung ương Huế cơ sở 2 (huyện Phong Điền, tỉnh Thừa Thiên Huế) đã diễn ra buổi lễ khai mạc chương trình khám bệnh và cấp thuốc miễn phí của đoàn ADM (Pháp) và lễ trao tặng xe đạp cho học sinh có hoàn cảnh khó khăn.

Thứ tư, 02/05/2018 - 01:48

Lần đầu tiên phẫu thuật nội soi điều trị bệnh trào ngược dạ dày thực quản
Lần đầu tiên phẫu thuật nội soi điều trị bệnh trào ngược dạ dày thực quản

(Dân trí) - Ngày 1/5, bác sĩ La Văn Phú, Trưởng khoa Ngoại tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa TP.Cần Thơ, cho biết, bệnh viện này vừa thực hiện thành công ca phẫu thuật nội soi xếp nếp đáy vị để điều trị bệnh trào ngược dạ dày thực quản (gastroesophageal reflux disease - GERD) cho một bệnh nhân ở Nha Trang.

Thứ ba, 01/05/2018 - 10:19

Hơn 500 người dân vùng biên giới được khám bệnh và cấp thuốc miễn phí
Hơn 500 người dân vùng biên giới được khám bệnh và cấp thuốc miễn phí

(Dân trí) - Ngày 28/4, Đồn Biên phòng Cửa khẩu Quốc tế Lao Bảo phối hợp với Trung tâm Y tế huyện Hướng Hóa (tỉnh Quảng Trị) và các đơn vị đã tổ chức khám bệnh, cấp phát thuốc miễn phí cho người dân ở khu vực biên giới.

Thứ bảy, 28/04/2018 - 12:57

Hoàn Thủy Khang - giúp cải thiện sắc đẹp, sinh lý nữ
Hoàn Thủy Khang - giúp cải thiện sắc đẹp, sinh lý nữ

Hoàn Thủy Khang là thực phẩm bảo vệ sức khỏe, hỗ trợ cải thiện sinh lý nữ và giảm nguy cơ sạm nám, tàn nhang cho chị em phụ nữ tuổi “xế chiều”.

Thứ sáu, 27/04/2018 - 02:36

Bệnh viện Mắt Hà Nội 2 đào tạo chuyên khoa mắt cho bác sĩ hải quân
Bệnh viện Mắt Hà Nội 2 đào tạo chuyên khoa mắt cho bác sĩ hải quân

(Dân trí) - Ngày 21/4, Bệnh viện Mắt Hà Nội 2 đã kí biên bản ghi nhớ hợp tác với Cục hậu Cần, Quân Chủng Hải Quân Việt Nam. Theo đó, bệnh viện sẽ tiến hành đào tạo chuyên môn chuyên khoa mắt cho các bác sĩ và điều dưỡng của Viện Y học Hải Quân.

Thứ bảy, 21/04/2018 - 04:16