Đương đầu với bạo bệnh Peutz-Jegher

Hội chứng Peutz-Jegher là bệnh cực kỳ hiếm gặp trên lâm sàng ở trong nước cũng như trên thế giới. Ở cậu bé Cường, từ năm 3 tuổi đã có dấu hiệu bệnh, tuy nhiên lúc đó, các bác sĩ bệnh viện Nhi Trung ương chưa thể chẩn đoán đó là loại bệnh gì. Càng lớn, các khối u trong dạ dày, ruột non, già của Cường theo thời gian lớn dần cọ xát với thức ăn dẫn đến đau thắt, chảy máu. Khối u to quá làm tắc ruột, gia đình đưa Cường đi cấp cứu, đến lúc này, mọi người mới biết. Cũng như các chị, Cường bị di truyền hội chứng Peutz-Jegher từ bố.

 

Khi tôi đến nhà Trần Văn Cường, cậu mới xuất viện sau khi được điều trị tại khoa Hồi sức 2, bệnh viện Thanh Trì về. Cường xanh xao, gày gò, môi bị lấm tấm thâm đen do bệnh nhưng cậu có đôi mắt sáng ánh lên sự thông minh. 21 tuổi, cậu sinh viên năm thứ 3 Đại học Y Hà Nội đã trải qua gần chục ca phẫu thuật và số lần mổ nội soi thì nhiều không kể hết. “Từ khi 3 tuổi đến nay, Cường ở viện nhiều hơn ở nhà” - mẹ Cường kể.  

Hội chứng Peutz-Jegher có tỷ lệ mắc 1/60000-1/300000.   Nguyên nhân hội chứng Peutz-Jegher là do có sự đột biến gene STK11.   Bệnh lồng ruột do polyp trên hội chứng Peutz-Jegher tương đối hiếm gặp trên lâm sàng ở Việt Namcũng như trên thế giới. Peutz-Jegher là một hội chứng bao gồm sự kết hợp các polyp của đường tiêu hoá với các chấm sắc tố ở niêm mạc hoặc da. Hầu hết bệnh nhân có hình thái di truyền trội theo nhiễm sắc thể thường. Hội chứng này được Peutz báo cáo lần đầu tiên năm 1921 và được Jegher bổ sung năm 1944, vì vậy hội chứng được mang tên là hội chứng Peutz-Jegher.   Người có hội chứng Peutz-Jegher có nguy cơ mắc các bệnh lý ác tính của: ống tiêu hoá (từ thực quản đến trực tràng, cao nhất là ở đại tràng), tuỵ, phổi, vú, cổ tử cung, buồng trứng.

Bố Cường mất năm 2004 khi không vượt qua nổi căn bệnh này. Cả ba chị em trong nhà, ai cũng bị chứng Peutz-Jegher di truyền hành hạ. Mẹ Cường - cô Trịnh Thị Thắng khóc hết nước mắt vì chồng, con. Thay chồng trở thành trụ cột của gia đình, với sự giúp đỡ của 3 người con, cô phải lam lũ kiếm sống với công việc làm đậu phụ, làm việc đồng áng, chăn nuôi để nuôi các con ăn học. Sức người đàn bà có hạn, hai năm nay, cô bị viêm đa khớp, co rút chân tay, đi lại khó khăn, nền kinh tế gia đình vốn chẳng khá giả gì nay lâm vào cảnh kiệt quệ.

 

Cô kể: “Có lần Hội phụ nữ thôn cho vay 5 triệu đồng để mua lợn, đêm Cường đi cấp cứu, vậy là hết luôn cả tiền vốn làm ăn. Đến nay, gia đình tôi vay nợ từ bà con hàng xóm, người thân hàng chục triệu đồng”.

 

Cô Thắng nước mắt lưng tròng mở tập sổ khám chữa bệnh của cả nhà. Mỗi người có một cuốn sổ khám chữa bệnh với hàng loạt bệnh và đơn thuốc dày đặc. Cô Thắng cho hay cả nhà cô đều có sổ y bạ, thậm chí cả đứa cháu ngoại của cô mới 2 năm tuổi cũng đang mang bệnh.

 

Ngồi nghe Cường và mẹ kể chuyện, không ai khỏi xúc động. Bệnh tật là thế, khó khăn là thế, Cường vẫn là niềm từ hào của cả gia đình, của cả thôn Thượng Phúc sau khi em thi đỗ vào khoa Bác sĩ đa khoa Đại học Y Hà Nội, kết quả học tập tại trường của Cường vẫn rất tốt. Vậy nhưng, mang trong mình bạo bệnh, 3 năm trôi qua, đã có đôi lúc tất cả những người thân yêu của Cường tưởng chừng như em sẽ phải bỏ cuộc…

 

Trong bức thư cầu cứu của một người bạn Cường gửi đến cho chúng tôi, cô bé viết: “Bệnh tình như vậy mà ngày ngày cậu vẫn phải đạp xe đạp đến trường. Từ nhà cậu đến trường cũng ngói ngét cả hơn chục cây số. Những ngày trời mát mẻ thì không sao, nhưng những hôm nắng gắt hay mưa gió thì đó thực là những ngày cực kỳ vất vả. Chúng tớ thấy thương cậu lắm”.

 

Cô Thắng với những quyển sổ y bạ của cả gia đình

 

Đến giờ, cứ một hoặc hai tháng Cường phải đi mổ nội soi một lần. Căn bệnh quái ác này vẫn đang đe dọa cậu học trò nghèo, học giỏi thực hiện ước mơ trở thành người có ích cho xã hội.

 

Và hàng ngày, cậu học trò ấy vẫn đạp xe 15km đi học, mặc dù cũng đôi khi bị choáng vì mất máu không đi được.

 

Khi ngồi nói chuyện với chúng tôi, vì thể trạng yếu, mồ hôi Cường đổ ra như tắm, Cường vẫn cười hồn nhiên: “Không sao đâu, em quen rồi mà”.

 

Cường và gia đình vẫn tiếp tục sống trong sự đùm bọc thương yêu của bà con hàng xóm, trong niềm tin vào một ngày mai tươi sáng hơn. Và, để tiếp tục có thêm sức mạnh đương đầu với bạo bệnh và tiếp tục con đường học tập của mình, Cường cùng gia đình thực sự cần đến sự sẻ chia của những tấm lòng hảo tâm để em vững tin vượt qua những khó khăn trong những năm tháng mang bạo bệnh trong người.

 

 

 

Hồng Thuận