Câu chuyện về cậu bé có thể “ngừng thở bất kỳ lúc nào”

“Our Curse” (Lời nguyền của chúng tôi - 2013) là một phim tài liệu ngắn của Ba Lan từng được đề cử tại giải Oscar. Bộ phim được thực hiện bởi chính nhân vật người chồng, người cha trong phim - Tomasz Śliwiński.

Ở thời điểm năm 2011, khi những thước phim này bắt đầu được ghi lại, vợ chồng Tomasz - Magda vừa có con trai đầu lòng - cậu bé Leo.

Không như những cặp vợ chồng khác được hạnh phúc đón con chào đời, Tomasz và vợ phải nhận một tin sét đánh rằng bé Leo mắc phải một hội chứng bẩm sinh khiến bé có thể ngừng thở bất cứ lúc nào khi đang ngủ - một chứng bệnh vô phương cứu chữa và rất nguy hiểm đối với tính mạng.

Hội chứng đáng sợ này còn có một cái tên mang đậm màu sắc cổ tích - “Ondine’s Curse” (Lời nguyền của nữ thủy thần).

Truyền thuyết kể rằng những nữ thủy thần có ngoại hình giống với con người và sở hữu nhan sắc tuyệt trần nhưng họ không có linh hồn, vì vậy, để đạt được sự bất tử, họ phải kết hôn với một người đàn ông trần thế.

Trong cuộc tình này, nếu người đàn ông phản bội, anh ta sẽ chết bởi một khi đã nguyện gắn bó với nữ thủy thần, nàng sẽ trở thành “không khí trong lá phổi” của anh ta. Khi người đàn ông phản bội, nữ thủy thần sẽ rời xa anh ta, khả năng tự thở của cơ thể sẽ mất và chỉ cần một lúc người đàn ông quên thở, anh ta sẽ chết.

Đó chính là giai thoại dẫn tới tên bệnh “Ondine’s Curse”. “Lời nguyền của nữ thủy thần” cũng chính là nguồn gốc tên phim “Lời nguyền của chúng tôi”.

Hội chứng mà Leo mắc phải rất hiếm gặp và không chữa triệt để được. Dù rằng căn bệnh này không quá nguy hiểm một khi đã được phát hiện và điều trị kịp thời, nhưng việc phải chấp nhận rằng con trai của họ có thể sẽ phải sử dụng ống trợ thở cho đến hết đời khiến Tomasz và vợ vô cùng suy sụp.

Họ lo nghĩ cho hiện tại và tương lai. Khi đứa trẻ lớn hơn, họ sẽ phải giải thích cho con thế nào để bé hiểu sự sống của nó được theo dõi bằng một chiếc ống thở và bất cứ đêm nào đứa trẻ cũng đối diện với nguy cơ ngừng thở.

Rồi khi lớn hơn, trở thành một chàng trai, việc phải gắn sự sống với chiếc ống trợ thở có khiến Leo gặp phải những vấn đề trầm trọng về tâm lý, có khiến cậu tự ti, tuyệt vọng tới mức muốn tự tử… Hàng loạt câu hỏi nảy sinh trong đầu vợ chồng Tomasz.

Bộ phim tài liệu đã theo sát 6 tháng đầu học cách làm cha mẹ của vợ chồng Tomasz - Magda, khi họ phải chấp nhận rằng mình sẽ không thể có được cảm giác hạnh phúc ngập tràn như những cặp đôi khác, thay vào đó, từng ngày từng giờ họ phải tập chấp nhận thực tế con trai họ không bình thường như những đứa trẻ khác.

Ngay khi mới chào đời, cậu bé Leo đã phải nhận sự chăm sóc đặc biệt, dù mẹ Magda đã được về nhà nhưng cậu vẫn phải nằm lại trong viện, điều này khiến Magda cảm thấy day dứt, có lỗi, khi là một người mẹ nhưng cô không thể chứng kiến những thay đổi đầu tiên ở con, không được thấy nụ cười đầu tiên của con.

Tuy vậy, giai đoạn này vẫn còn đỡ đau khổ hơn khi họ được đón con về nhà. Kể từ đây, những máy thở, ống thở, thuốc thang, tiếng máy móc y tế kêu khe khẽ theo từng nhịp thở của con phá vỡ không gian lý tưởng của hai vợ chồng.

Họ hiểu rằng “kể từ giờ đến hết đời, chúng ta sẽ sống chung với những tiếng kêu này”, quả thực, trong suốt tiến trình phim kể từ lúc bé Leo được đón về nhà, khán giả để ý sẽ thấy tiếng máy trợ thở kêu lên khe khẽ làm nền, như một sự ám ảnh.

Ban đầu, Tomasz và Magda suy sụp, đau khổ vì tiếng máy khó chịu, nhưng rồi họ quen dần, đó cũng chính là khi người xem từ việc để ý từng nhịp của tiếng máy trợ thở, bắt đầu quen dần và không còn để ý có tiếng máy đó nữa.

Khi cậu bé Leo được về nhà với cha mẹ, Tomasz và Magda phải học cách sử dụng các thiết bị y tế, phải tập kiểm soát nỗi sợ để dần thích nghi với tình trạng của con, để tự mình có thể xử lý những tình huống cơ bản.

Tomasz và Magda đã không giấu những suy nghĩ chân thực của họ về cậu con trai nhỏ Leo. Ban đầu, đối với họ, Leo giống như một “lời nguyền” của số phận, một “sinh vật ngoài hành tinh” với rất nhiều những thiết bị chăm sóc y tế gây ra âm thanh ồn ào, thế rồi khi đã quen với tình trạng của con, dần dần cách nhìn của Tomasz và Magda đối với con cũng thay đổi.

Từ những điếu thuốc, ly rượu, nước mắt, tiếng thở dài, tiếng than rầu rĩ, cùng vẻ mặt suy sụp, họ bắt đầu có những nụ cười, những cử chỉ âu yếm, hạnh phúc, bật nhạc và cùng bế con nhảy múa…

Leo đã dần được trở về đúng vị trí đích thực của bé - một cậu con trai đáng yêu của cha mẹ, cậu không còn là gánh nặng mà đã trở thành nhân tố kết nối yêu thương.

Giai đoạn đầu khi đón bé Leo về nhà, Tomasz và Magda rất suy sụp, nhưng việc ghi lại những cuộc trò chuyện chân thực của hai vợ chồng đã giúp họ rất nhiều, cùng với những thước phim, họ tiếp tục cố gắng, thay vì đầu hàng trước sự suy sụp của bản thân, họ phải hướng năng lượng vào một hoạt động mang tính sáng tạo - trò chuyện, chia sẻ trước máy ghi hình.

Những thước phim mang tính riêng tư này được dự định chỉ dành riêng cho gia đình, không chia sẻ rộng rãi bởi trong đó có quá nhiều những suy nghĩ nhạy cảm, ghi lại sự nuối tiếc, nản lòng, sợ hãi, giận dữ, thậm chí cảm thấy xa lạ và nặng nề trước chính con đẻ của mình.

Tuy vậy, sau vài tháng, Tomasz và Magda nhận ra rằng họ đã trải qua một hành trình thay đổi, đã đương đầu ngoan cường với bệnh tình của con - một việc tưởng như bất khả thi trong những ngày đầu tiên làm cha mẹ.

Khi họ bắt đầu cảm thấy thoải mái và hạnh phúc với sự hiện diện của bé Leo, cảm thấy bệnh tình của bé không còn là bóng đen u ám phủ xuống cuộc sống gia đình nữa, Tomasz và Magda quyết định chia sẻ những thước phim riêng tư này với mọi người để những ai không may rơi vào hoàn cảnh tương tự sẽ có thêm động lực để đương đầu.

Sau tất cả, Tomasz và Magda muốn chứng tỏ cho mọi người thấy rằng ngay cả những điều tồi tệ nhất trong cuộc sống cũng có thể mang ý nghĩa tích cực, miễn là chúng ta không đánh mất hy vọng và không từ bỏ.

Tomasz và Magda đã có lúc coi tình trạng bệnh của con là điều tệ hại nhất từng xảy ra trong cuộc hôn nhân của hai người, nhưng họ đã vượt qua điều tệ hại nhất để rồi sau đó biết ơn vì những gì cuộc sống đã mang lại cho họ - bé Leo.

Đến tháng 12 này, Leo tròn 4 tuổi. Cậu bé vui vẻ, khỏe mạnh, phát triển bình thường và có phần còn thông minh vượt trội hơn những đứa trẻ khác ở cùng lứa tuổi. Dù hơi chậm nói nhưng Tomasz và Magda khẳng định họ sẽ cùng đồng hành với con để vượt qua mọi khó khăn trong quá trình khôn lớn trưởng thành, bởi con trai họ thực sự là một “chiến binh dũng cảm” và họ không thể “thua kém” con mình.

Gia đình Tomasz hiện giờ sống ở thủ đô Warsaw (Ba Lan), nơi Tomasz đang là một sinh viên của trường điện ảnh, còn vợ anh - Magda là một nhiếp ảnh gia chuyên nghiệp. “Lời nguyền của chúng tôi” là phim ngắn thứ hai của Tomasz - một bộ phim thành công, được đề cử Oscar.

Sự quan tâm của mọi người dành cho bé Leo cùng những câu chuyện trong gia đình Tomasz - Magda đã thúc đẩy họ thực hiện một blog gia đình để chia sẻ những chuyện nhỏ thú vị với mọi người.

Bích Ngọc
Tổng hợp