00:46Bé Nhật Khang mắc bệnh teo cơ tủy sống đón nhận quà bạn đọc Dân tríBé Tống Nhật Khang mắc bệnh teo cơ tủy sống đón nhận quà bạn đọc Dân trí
FDA phê chuẩn thuốc đầu tiên điều trị teo cơ tủy sốngTeo cơ tủy sống (SMA) là một bệnh di truyền hiếm gặp và thường gây tử vong ảnh hưởng đến sức mạnh của cơ và vận động ở trẻ em và người lớn.
Bé trai chỉ cử động được cặp mắt vì teo cơ tủy sốngToàn thân bất động, từng hơi thở lệ thuộc hoàn toàn vào máy, cặp mắt đen láy của cậu bé là bộ phận duy nhất có thể cử động. Mới 16 tháng tuổi nhưng bé trai đã phải lệ thuộc hoàn toàn vào máy thở vì bệnh teo cơ tủy sống.
03:02Mã số 5345: Bé gái 5 tuổi, hơn bốn năm hồi sức tích cực với máy thởBé gái 5 tuổi, hơn bốn năm hồi sức tích cực với máy thở bởi bệnh teo cơ tủy
Teo cơ tủy và bệnh hiếm tại Việt Nam: Gánh nặng cần được sẻ chiaBệnh viện Nhi Trung ương đã tổ chức "Ngày bệnh hiếm" lần thứ 11 với chủ đề "Hãy chia sẻ sắc màu của bạn", cùng mong muốn nhận được sự thấu hiểu và đồng cảm từ gia đình, cộng đồng, giúp đỡ cho nhóm bệnh đang rất cần được hỗ trợ này.
"Bạn đọc Dân trí và các nhà hảo tâm tiếp thêm sức mạnh cho gia đình em"Chia sẻ cùng hoàn cảnh bé Tống Nhật Khang (SN 2021) không may mắc phải căn bệnh teo cơ tủy sống, nhiều bạn đọc Dân trí và các nhà hảo tâm đã chung tay giúp đỡ số tiền hơn 470 triệu đồng.
Mã số 5345: Nhói lòng cảnh bé gái 5 tuổi, hơn 4 năm sống nhờ máy thởHơn 4 năm trời, chiếc máy thở đã níu giữ sự sống cho bé Diệu Huyền (SN 2019), bởi cháu mắc bệnh teo cơ tủy, hở hàm ếch. Mong ước giản dị "cả nhà được ở cùng nhau, ngủ cùng giường" sao mà quá xót xa!
00:32Mã số 5102: Người mẹ từng mất 2 con, khẩn cầu sự sống cho con trai còn lại"Tôi mất 2 đứa con rồi, chúng đều bị teo cơ tủy sống. Giờ đứa còn lại mới 15 tháng tuổi cũng đang bị đe dọa vì căn bệnh quái ác. Tôi biết làm gì để cứu con đây".
Mã số 5102: Người mẹ nghèo từng mất 2 con lo sợ con trai út lại đầu hàng số phận"Tôi mất 2 đứa con rồi, chúng đều bị teo cơ tủy sống. Giờ đứa con út mới 15 tháng tuổi cũng đang bị đe dọa vì căn bệnh quái ác. Tôi biết làm gì để cứu con đây".
Hơn 8,1 tỷ đồng mang lại cơ hội sống với trẻ em mắc bệnh hiếmHơn 8 tỷ đồng được huy động để tiếp sức cho trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam, mang lại cơ hội sống, giảm nhẹ gánh nặng với bệnh nhi mắc chứng bệnh di truyền thần kinh hiếm gặp này.
Thuốc hiếm đắt đỏ, từ hàng trăm triệu đến vài chục tỷ đồngTheo bác sĩ, ngoài Zolgensma trị bệnh teo cơ tủy giá gần 50 tỷ đồng, có thuốc trong top 10 thuốc hiếm đắt nhất rất quen thuộc tại Việt Nam, với giá mỗi lần sử dụng lên đến hàng ngàn USD.
Làm bài thi tốt nghiệp trên xe lăn(Dân trí) - Chứng bệnh teo cơ tủy sống khiến cho em Nguyễn Hữu Toàn, học sinh trường THPT Tạ Quang Bửu (Q.8, TPHCM) phải gắn với chiếc xe lăn từ nhỏ. Trong kỳ thi tốt nghiệp THPT này, em vẫn tự tin dù luôn làm bài trên xe lăn.
Dân sinh
Fica
DTiNews
