Thương bé 7 tháng tuổi mắc hội chứng Apert hiếm gặp

Đó là hoàn cảnh của chị Lê Thị Phượng (SN 1985, trú thôn Thanh Nhứt, xã Cẩm Thanh, TP Hội An, Quảng Nam), mẹ của cháu Ngô Lê Ly Na (sinh ngày 1 tháng 1/2017).

Nhìn con với giấc ngủ chập chờn, chị Phượng không khỏi xót xa với hình hài của con mình không được như người ta. Chị kể, khi mới sinh cháu ra, bác sĩ không cho chị nhìn vì sợ chị bị sốc nên cho cháu trong lồng kính một ngày mới cho mẹ ấp.

“Làm mẹ ai cũng muốn sinh ra những đứa con khỏe mạnh, không có nỗi đau nào bằng khi hàng ngày phải nhìn con đau đớn vị bệnh tật. Những đêm con khó thở phải bồng con trên tay mà ruột đau như cắt. Nhiều lúc chỉ muốn nắm bàn tay con mình với những ngón tay rời rạc, không phải dính vào nhau là hạnh phúc lắm”, chị Phượng nói trong nước mắt.

Vì thấy hình hài con mình không giống con người ta nên chị Phượng tham vấn bác sĩ và lên mạng tìm hiểu thì được biết, bệnh của cháu có tên hội chứng APERT với các ngón tay chân bị dính chặt với nhau, khuôn mặt ở giữa bị trũng, đầu méo mó, tắc nghẽn gây ngưng thở khi ngủ…

“Lúc mang bầu, đi siêu âm ba lần nhưng bác sĩ ở Hội An đều nói thai nhi phát triển bình thường. Đến khi sinh cháu ra nhìn cháu thế này, hai vợ chồng buồn lắm. Bao hy vọng với đứa con gái đầu lòng mạnh khỏe nhưng giờ chỉ là nỗi buồn”, chị Phượng nói trong hai hàng nước mắt.

Đến nay cháu được hơn 7 tháng tuổi nhưng thân hình èo uột, chân tay ốm yếu, không bú được sữa mẹ mà bú sữa ngoài hoàn toàn, giấc ngủ khó khăn với cái lầu cứ lắc liên tục. Chị Phượng nói, mỗi đêm cháu chỉ ngủ được hơn 1 tiếng rồi khóc, làm cho cả nhà ai cũng mệt mỏi theo.

Chị Phượng chia sẻ, từ khi sinh cháu ra, chị đã khóc rất nhiều vì hình hài của con mình nhưng biết làm sao được, con mình thì mình phải lo nhưng ngặt nỗi gia đình khó khăn quá. Chị thì làm kế toán ở một cơ sở may đo ở TP Hội An, chồng thì làm bảo vệ ở một cơ quan Nhà nước ở tận huyện Bắc Trà My.

Lương hàng tháng cho sinh hoạt gia đình đã khó, giờ đây còn thêm tiền sữa cho cháu lại càng khó khăn hơn. Từ khi sinh ra, cháu không thể bú mẹ vì bị hở hàm ếch, vài tháng sau sữa mẹ cũng bị tắt do bé không bú nên phải mua sữa ngoài. Mỗi tháng cũng tốn gần vài triệu tiền mua sữa, khó khăn lại chồng chất lên gia đình.

Chị nói nếu có điều kiện, gia đình sẽ đưa cháu ra Bệnh viện Việt Đức (Hà Nội) để phẫu thuật mở hộp sọ, vì theo chị tìm hiểu thì do hộp sọ của cháu đóng sớm nên trí nhớ của cháu sẽ không được bình thường như những đứa trẻ khác. Chi phí phẫu thuật hết 50 triệu đồng.

Ngoài ra, để phẫu thuật các ngón tay chân không còn dính lại, chi phí phẫu thuật mỗi ngón tay chân hết 20 triệu đồng; tổng cộng nếu phẫu thuật hết hai bàn tay và chân số tiền cũng lên hàng trăm triệu đồng. Tiền đâu bây giờ? Mỗi ngày nhìn con mà chị khóc hết nước mắt.

Để có điều kiện lo cho con, chị chỉ biết viết đơn gởi xã xác nhận hoàn cảnh và đơn gởi báo Dân trí với mong muốn tìm kiếm sự giúp đỡ của bạn đọc hảo tâm. Chị nói: “Gia đình hết cách rồi, số tiền để phẫu thuật cho cháu quá lớn, gia đình đang rất khó khăn nên rất mong các nhà hảo tâm, mạnh thường quân giúp đỡ gia đình em”.

Công Bính