“Mẹ đừng khóc, con sẽ mau khỏi bệnh để đến trường”

Chiều 30/7, Ủy ban MTTQ Việt Nam TPHCM phối hợp Quỹ An sinh xã hội TPHCM tổ chức chương trình “Đồng hành, chăm lo cho trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo ” tại Bệnh viện Nhi đồng 1.

Gần như ở hẳn trong bệnh viện

"Mẹ đừng khóc, con sẽ mau khỏi bệnh để đến trường" - câu nói của bé Võ Lê Phương Anh (6 tuổi, quê Đồng Tháp) là động lực để chị Lê Thị Mộng Thường (29 tuổi) gắng gượng đồng hành cùng con trong hành trình điều trị bệnh.

Chị Thường kể, khoảng tháng 3 năm ngoái, bé bắt đầu đau bụng. Gia đình đưa bé đến cơ sở y tế gần nhà khám và được chẩn đoán rối loạn tiêu hóa, cho thuốc uống. Tuy nhiên, tình trạng không cải thiện.

Đến đầu tháng 6, bé đau bụng dữ dội, buồn nôn nhưng không nôn được nên được đưa đi cấp cứu. Ban đầu, bé điều trị tại bệnh viện tuyến tỉnh, sau đó chuyển lên Cần Thơ. Tại đây, bác sĩ chẩn đoán bé bị nhiễm trùng huyết và nhiễm trùng đường ruột nặng.

"Con nằm viện 16 ngày. Điều khiến tôi sợ nhất là da con đổi màu rất lạ, sáng còn hồng hào nhưng chiều lại sậm đen. Bác sĩ nói phải tiếp tục theo dõi vì chưa xác định được nguyên nhân", chị nhớ lại.

Sau đó, bé được chuyển lên TPHCM rồi trở về địa phương điều trị nhưng bệnh liên tục tái phát. Bé thường xuyên ho, sốt, nhiễm trùng mũi họng và đau bụng kéo dài. Khi đến Bệnh viện Nhi đồng 1, các bác sĩ chẩn đoán bé bị viêm xung huyết dạ dày mạn tính.

"Từ lúc chuyển lên đây, bác sĩ nói bệnh viêm ruột của con đã thành mạn tính. Có bé đáp ứng thuốc thì mau khỏi, nhưng cũng có trường hợp phải điều trị đến vài năm", người mẹ chia sẻ.

Hơn nửa năm qua, từ sau Tết, hai mẹ con gần như ở hẳn trong bệnh viện. Mỗi lần nhập viện kéo dài 15-20 ngày, vừa xuất viện ít hôm lại phải quay lại điều trị.

"Thuốc chỉ giúp con cầm cự. Cứ khoảng một tháng là bé đau dữ dội. Chỉ cần ngưng thuốc vài ngày, con lại đau bụng, buồn nôn, mặt tái xanh và ăn uống rất kém", chị nói.

Điều khiến chị trăn trở nhất là việc học của con. "Tôi hỏi bác sĩ không biết sau này con còn được đi học không. Từ năm ngoái đến giờ con nghỉ học gần như hoàn toàn vì cứ phải nhập viện liên tục", chị nghẹn ngào.

Để chăm con, chị Thường phải nghỉ công việc nhân viên vệ sinh tại một trung tâm y tế ở quê. Chồng không còn ở bên, chị một mình nuôi con. Nguồn hỗ trợ duy nhất là người em trai làm nghề sửa chữa điện cơ, thỉnh thoảng gửi tiền để hai mẹ con trang trải chi phí điều trị.

"Nhiều lúc tôi muốn xin bác sĩ cho con về để đi làm kiếm tiền, nhưng bệnh của con cứ tái đi tái lại nên phải tiếp tục điều trị", chị tâm sự.

Phương Anh năm nay 6 tuổi nhưng chỉ nặng khoảng 11kg. Nhận được sự quan tâm của các bác sĩ và những phần quà từ các nhà hảo tâm, chị Thường xúc động gửi lời cảm ơn và hy vọng con sẽ sớm khỏe để được trở lại trường.

Ròng rã cùng con chống chọi với bệnh tật

Suốt nhiều năm ròng rã chăm con trong bệnh viện, chị Đặng Thủy Tiên (31 tuổi, quê Cà Mau) chỉ mong một ngày bé Đặng Trọng Nhân (6 tuổi) khỏe lại để được về nhà và đến trường như bạn bè.

Chị Tiên cho biết con mắc suy thận giai đoạn 5, hiện phải chạy thận định kỳ. Bé phát hiện bệnh từ khi mới 9 tháng tuổi.

"Lúc mới sinh, bác sĩ đã phát hiện con bị thận ứ nước. Con điều trị ở một bệnh viện nhi suốt 2 năm và từng phải mổ do bị thắt ruột", chị kể.

Sau đó, gia đình đưa bé đến Bệnh viện Nhi đồng 1 điều trị bệnh thận. Đến năm 4 tuổi, Trọng Nhân được chẩn đoán suy thận giai đoạn cuối. Ban đầu, bé lọc màng bụng tại nhà, nhưng sau khoảng 2 năm, bé bị nhiễm trùng nên phải chuyển sang chạy thận nhân tạo.

"Hiện con chạy thận 2 lần mỗi tuần. Hai tháng nay, mẹ con tôi ở hẳn bệnh viện để chờ mổ đặt lại ống lọc màng bụng. Bác sĩ nói phải thêm khoảng 2 tháng nữa mới có thể phẫu thuật", chị chia sẻ.

Từ ngày con mắc bệnh, cuộc sống gia đình chị Tiên đảo lộn. Mỗi khi bé trở nặng, chị phải nghỉ làm nhiều tháng để túc trực trong viện. Có đợt chị ở bệnh viện một, hai, thậm chí ba tháng liền, không thể đi làm. Chồng đi làm thuê, thu nhập bấp bênh. Vợ chồng chị còn hai đứa con ở quê.

“Do điều trị từ khi còn quá nhỏ, con chưa từng được đến trường, chỉ học với các lớp tình nguyện trong bệnh viện. Tôi chỉ mong con sớm khỏe để được đi học như bao đứa trẻ khác.

Nhờ có bảo hiểm và các mạnh thường quân hỗ trợ nên tôi mới có điều kiện tiếp tục chữa bệnh cho con. Tôi biết ơn tất cả những người đã đồng hành với mẹ con tôi", chị xúc động.

Không thể để bất kỳ trẻ em nào bị bỏ lại phía sau

Ông Nguyễn Phước Lộc, Ủy viên Trung ương Đảng, Phó Bí thư Thành ủy, Chủ tịch Ủy ban MTTQ Việt Nam TPHCM, chia sẻ mỗi năm các bệnh viện chuyên khoa nhi của TPHCM như Bệnh viện Nhi đồng 1, Nhi đồng 2, Nhi đồng Thành phố, Bệnh viện Truyền máu - Huyết học, tiếp nhận khoảng 1 triệu lượt trẻ đến khám, điều trị.

Trong đó có khoảng 1.000 trẻ mắc bệnh hiểm nghèo phải điều trị chuyên sâu, kéo dài với chi phí rất lớn.

"Là trung tâm y tế chuyên sâu của cả nước, TPHCM đã đầu tư nhiều kỹ thuật cao để điều trị các bệnh lý phức tạp cho trẻ em. Tuy nhiên, khi một đứa trẻ không may mắc bệnh hiểm nghèo thì cả gia đình đều phải đối mặt với rất nhiều khó khăn về kinh tế, tinh thần và cuộc sống. Vì vậy, không thể để bất kỳ trẻ em nào bị bỏ lại phía sau", ông Lộc nhấn mạnh.

Ông đánh giá cao sáng kiến của Ủy ban MTTQ Việt Nam TPHCM phối hợp Hội đồng Quản lý Quỹ An sinh xã hội thành phố triển khai chương trình kết nối nguồn lực xã hội nhằm hỗ trợ toàn diện cho trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo, từ chi phí điều trị, dinh dưỡng, phục hồi chức năng, chăm sóc sức khỏe tinh thần đến bảo đảm cơ hội học tập.

Ông Nguyễn Phước Lộc chính thức phát động chương trình hỗ trợ trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo trên địa bàn TPHCM, đồng thời đề nghị MTTQ Việt Nam TPHCM phối hợp với ngành y tế, giáo dục và các tổ chức đoàn thể huy động nguồn lực chăm lo lâu dài cho các em.

Ông cũng đề nghị mở rộng chương trình đến nhiều cơ sở y tế, tăng cường hỗ trợ các bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn, đặc biệt duy trì các lớp học trong bệnh viện và huy động giáo viên, tình nguyện viên có chuyên môn sư phạm để đồng hành, giúp trẻ không mất cơ hội học tập trong thời gian điều trị.

Bên cạnh đó, các địa phương và bệnh viện cần rà soát, cập nhật nhu cầu hỗ trợ của từng trường hợp để bảo đảm việc chăm lo đúng đối tượng, công khai, minh bạch và hiệu quả.

Để tạo nguồn lực ban đầu, Quỹ An sinh xã hội của Ủy ban MTTQ Việt Nam TPHCM sẽ hỗ trợ 1 tỷ đồng cho mỗi cơ sở y tế tham gia chương trình.

Các bệnh viện cũng sẽ luân phiên tổ chức hoạt động vận động nguồn lực hằng năm nhằm mở rộng sự chung tay của cộng đồng, mang thêm cơ hội điều trị và tương lai tốt đẹp hơn cho trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo.

TS.BS CKII Ngô Ngọc Quang Minh, Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1, cho biết chăm lo, bảo vệ trẻ em, đặc biệt là trẻ mắc bệnh hiểm nghèo, là trách nhiệm của cả hệ thống chính trị và toàn xã hội.

Theo BS Minh, Bệnh viện Nhi đồng 1 là bệnh viện chuyên khoa nhi tuyến cuối khu vực phía Nam, mỗi năm tiếp nhận gần 1 triệu lượt khám, điều trị.

Trong đó có nhiều bệnh nhi mắc các bệnh lý hiểm nghèo như ung thư, dị tật bẩm sinh, bệnh lý huyết học, bệnh gan, bệnh thận mạn và các rối loạn chuyển hóa. Nhiều gia đình phải đối mặt với gánh nặng chi phí điều trị kéo dài và hoàn cảnh kinh tế khó khăn.

"Vì vậy, bên cạnh nhiệm vụ điều trị, cứu chữa người bệnh, bệnh viện luôn xác định công tác xã hội và hỗ trợ người bệnh là nhiệm vụ quan trọng. Chúng tôi mong muốn không chỉ chữa lành về thể chất mà còn tiếp thêm niềm tin, nghị lực để các cháu và gia đình vững vàng vượt qua bệnh tật", BS Minh chia sẻ.

Theo Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1, chương trình đồng hành chăm lo trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo được triển khai nhằm kết nối bệnh viện với các cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp, nhà hảo tâm và cộng đồng để huy động nguồn lực hỗ trợ toàn diện cho các bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn, từ chi phí điều trị, dinh dưỡng, sinh hoạt đến học tập và hỗ trợ tâm lý.

BS Minh kỳ vọng, với sự chung tay của các cấp, ngành và cộng đồng, chương trình sẽ mang đến thêm nhiều cơ hội điều trị, cơ hội sống và tương lai tốt đẹp hơn cho trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo.

Ảnh: Thảo Phương