Chỉ mong con biết… sợ đau

Thỉnh thoảng, một vài đứa trẻ lại khóc ré lên. Có vẻ như đã quen với việc này nên người lớn quanh đó cũng không phải vội vàng chạy đến dỗ dành.

 

Ƀhị Phan Thị Nghĩa (quê Diễn Yên, Diễn Châu, Nghệ An) cho biết: “Có dỗ dành cũng không ăn thua, nó khóc một lúc quên đi là tự nín thôi”.
 
Bé Nam con chị năm nay 5 tuổi. Cháu bị sinh non, nhỏ yếu nên gia đình cũng chiều chuộng, thích gì là đòi bằng được. Bởi vậy khi cháu nghịch phá hay khóc “dai” mọi người cũng không trách mắng gì.

 

“Có khi đang ở trong nhà, thích là chạy thộc ra đường hay đâm sầm vào cánh cửa mà không biết sợ hãi hay đau đớn. Bảo anh chị trông em mˠ hôm nào tôi đi làm về cũng thấy cháu bầm tím khắp người. Mãi sau này khi cháu 4 tuổi, qua nhiều kênh thông tin mới biết cháu nó bị bệnh tự kỷ”, chị Nghĩa cho hay.

Chị H. (quê thị xã Hồng Lĩnh, Hà Tĩnh) cũng cùng cảnh ngộ với chị Nghĩa.

Bé T. con chị nổi tiếng nghịch ngọm và không biết sợ là gì. Chị H. rầu rĩ: “Đưa cháu đi gửi trẻ thì được vài ba hôm là bị trả về. Nếu không xé hết tranh ảnh trên tường nhà trẻ thì cháu cũng cắn bạn, đánh bạn hay trèo tường, trèo cổng ɲa đường chơi. Các bố mẹ khác không dám gửi con cùng lớp của cháu”.

 

Chỉ mong con được xếp vô dạng... tật nguyền

Chị Hoàng Thị Hường, giáo viên trị liệu của Cơ sở trợ giúp trẻ em - Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh Nghệ An, chɯ biết: "Hiện tại chưa có tài liệu hay phương pháp điều trị chung nào cho tất cả các bệnh nhân tự kỷ. Tùy thuộc vào mức độ của từng cháu mà chúng tôi có phương pháp điều trị riêng. Nhiều bố mẹ nhận biết về căn bệnh này còn hạn chế hoặc chủ quan hay muốn giấu, không muốn người khác biết bệnh tình của con nên phát hiện bệnh muộn. Khi đó các cháu nhiều tuổi rồi, can thiệp rất khó".

Theo chị Hường, để việc điều trị có kết quả tốt, các cháu có thể hòa nhập với đời sống xã hội hay ít nhấtȠlà tự chăm sóc được bản thân mình thì đòi hỏi phải có sự kiên trì, phối hợp giữa giáo viên trị liệu,  gia đình cùng với đó là môi trường giáo dục đặc biệt. Độ tuổi thích hợp nhất để can thiệp, giúp các cháu sớm hòa nhập cộng đồng là từ 2-3 tuổi. "Khôɮg tính chi phí đi lại, ăn ở hay việc bố mẹ phải bỏ công việc để đi chữa trị cho con thì chi phí cho mỗi tháng điều trị tự kỷ tại các trung tâm, các bệnh viện có uy tín cũng mất 5-6 triệu đồng, có nơi đến cả chục triệu đồng một tháng.

Chi phí điều trị tốn kém nhưng hiện nay các nhà khoa học chưa ghi nhận trường hợp bệnh nhân tự kỷ nào khỏi bệnh hoàn toàn. Bệnh tự kỷ chưa có thuốc đặc trị mà chủ yếu vẫn phải sử dụng liệu pháp tâm lý bằng các hoạt động lặp đi lặp lại nhiều lần để trẻ ghi nhớ. Nếu tự kỷ ở dạng nhẹ thì cũng mất đến 3-4 tháng trời mới có thể nhìn thấy được sự thay đổi còn hầu như phải mất đến hàng năm trời điều trị trẻ mới có thể hòa nhập được cộng đồng", chị HườngȠcho biết thêm. 

Vợ chồng chị Nghĩa sống bằng nghề nông, thu nhập cũng cɨỉ ở mức đủ sống. Trong khi đó, bệnh tình của bé Nam lại phải điều trị lâu dài. “Không nói đến chi phí chữa bệnh thì cũng mất một người đi theo con tới bệnh viện. Hai mẹ con dời hẳn từ Diễn Châu vào Cơ sở trợ giúp trẻ em - Qũy Bảo trợ trẻ em tỉnh Nghệ An để ở. Tiền phòng phía Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh hỗ trợ nhưng chi phí ăn uống, đi lại, chữa trị cũng không phải là ít. Trung bình mỗi tháng hai mẹ con cũng ngót nghét 4 triệu bạc trong khi chỉ mình chồng đi làm nên cứ phải giật gấu vá vai mới đủ”, chị Nghĩa chɯ biết.

“Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển xuất hiện ngay từ những năm đầu đời, thể hiện trên 3 mặt: khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp - tương tác xã hội và có những hành vi kỳ quặc. Trong đó, trẻ em là đốɩ tượng bị mắc bệnh này nhiều nhất. Các nghiên cứu gần đây cho thấy cứ 10 ngàn người thì có 12 người mắc chứng tự kỷ và cứ 88 trẻ thì có 1 trẻ mắc chứng rối loạn phát triển có nét tự kỷ, số lượng trẻ nam mắc gấp 3 lần số trẻ nữ.

Hơn 1 năm nay ông Nguyễn Huy Đương (Can Lộc, Hà Tĩnh) phải đưa cháu nội hơn 4 tuổi của mình đi chữa bệnh thay vợ chồng người con trai. Bố mẹ P. đi lao động mãi trong miền Nam, sau P. còn có một em nhỏ nữa. Khi biết P. bị bệnh, hai vợ chồng người con trai gửi cháu về cho ông bà còn mình vẫn phải bám trụ trong đó.

Vậy là một ôngȠmột cháu, đầu tuần bắt xe buýt từ Hà Tĩnh sang Nghệ An, cuối tuần lại bắt xe buýt từ Nghệ An về Hà Tĩnh. Hai ông cháu phải tự lo lấy cơm nước hoặc nếu không thì góp gạo, tiền nhờ các mẹ có con đang chữa bệnh ở đây nấu chung.

"Lương hưu của tôi đượɣ 4 triệu đồng một tháng là đổ hết vô cho thằng P. chữa bệnh. Bố mẹ nó chỉ làm đủ ăn với lo cho đứa con nhỏ, chẳng dư giả được bao nhiêu mà chi phí chữa trị cho thằng P. tốn kém lắm. Bác sỹ bảo phải điều trị lâu dài, may ra cháu nó mới bình thường được, còɮ nếu không thì...", ông lão bỏ lửng câu nói ở đó, nhìn đứa cháu nội đang chơi vô tư lự bên cầu trượt rồi cố nén tiếng thở dài.




Lao tâm khổ tứ, đầu tư công sức, tɩền của mong con phát triển bình thường như những đứa trẻ khác bởi vậy một chút thay đổi nhỏ của con cũng khiến họ sung sướng trào nước mắt. Đơn giản như mẹ gọi, bé biết quay lại, biết gọi mẹ, gọi bố hay khi "ăn vạ", mẹ nghiêm mặt lại đã biết sợ... những cˡi bình thường của các đứa trẻ khác nhưng đối với trẻ tự kỷ đó là cả một thành tích lớn lao của cả mẹ lẫn con.

Cả cô giáo, cả phụ huynh phải kiên trì, nhẫn nại với ngay chính bản thân mình để mong có sự thay đổi tích cực của các bé. Thế nhưng, nghĩȠđến chặng đường phía trước còn quá dài, nhiều ông bố bà mẹ không khỏi cảm thấy đuối sức."Căn bệnh này nếu điều trị khi đã hơn 4 tuổi thì hi vọng gần như không còn nhiều. Nghĩa là các cɨáu phải sống với thế giới riêng của mình và "chết dần chết mòn" với căn bệnh không gây đau đớn này. Nhiều gia đình đã bắt đầu lâm vào cảnh cùng kiệt nhưng còn nước thì còn tát, chỉ mong Nhà nước xếp các cháu vào một dạng tàn tật nào đấy để có chế độ hỗ trợ cụ thể cho các cháu", ông Nguyễn Huy Đương kiến nghị.