Gặp lại “hiệp sĩ” CLB máu khó đông

Website www.maukhodong.net. là một trang web nhằm tập hợp những người mắc bệnh máu khó đông cũng như tinh thần lạc quan, đấu tranh với bệnh tật để vươn lên trong cuộc sống của chàng sinh viên Nguyễn Văn Thạnh. Đặc biệt khi Thạnh nhận giải chính thức cuộc thi Ngày sáng tạo Việt Nam do Ngân hàng Thế giới tổ chức tại Hà Nội với dự án “Thiết lập mạng thông tin hỗ trợ bệnh nhân máu khó đông trên toàn quốc” nhiều người mắc bệnh máu khó đông đã tìm đến với Thạnh như một “địa chỉ” để sẻ chia những mất mát, tủi hờn, đau đớn…

Gặp lại Thạnh, anh vẫn lạc quan như ngày nào và đang triển khai “dự án” mới.

Cùng giúp nhau vượt qua bệnh tật

Nguyễn Văn Thạnh (sinh năm 1983), quê ở huyện Tây Sơn, tỉnh Bình Định. Nhà có 4 anh em thì Thạnh và đứa em trai út đều mắc bệnh máu khó đông từ khi lọt lòng mẹ. Bố mẹ Thạnh làm nông vất vả nên mỗi lần hai anh em Thạnh nhập viện lại càng cực hơn. Chỉ một xây xát nhẹ bố mẹ Thạnh vội vàng đưa con đến bệnh viện, mỗi lần truyền máu tốn rất nhiều tiền. Đến tuổi đi học, Thạnh cũng đến trường như bao bạn bè cùng trang lứa chỉ có điều vừa đi học vừa đi viện với Thạnh là chuyện thường xuyên. Thế nhưng trong suốt 12 năm học Thạnh luôn đạt học sinh khá, giỏi. Rồi cái tin “thằng” Thạnh đậu đại học Đại học Bách khoa làm rộn lên cả xã.

Càng lớn, Thạnh càng ý thức được bệnh nên luôn tìm hiểu thông qua những người mắc bệnh như mình để biết cách phòng tránh.

Bên cạnh đó, Thạnh còn lên các trang web nước ngoài tìm kiếm thêm thông tin về bệnh để hiểu rõ về căn bệnh này hơn bởi lúc đó số người mắc bệnh máu khó đông ở nước ta ít nên chưa có sự quan tâm nhiều.

Những năm học đại học cũng là những năm Thạnh vật lộn với căn bệnh hiểm nghèo này. Cuộc sống xa nhà của một chàng sinh viên nghèo mỗi lần nhập viện lại càng khó khăn hơn. Xương khớp thường xuyên đau nhức vì sưng tấy. Nhưng nhờ sự giúp đỡ của thầy cô, bạn bè đã giúp Thạnh vượt qua.

Chính những lần nằm viện đã cho Thạnh cơ hội được tiếp cận với những người cùng chung căn bệnh như mình. Có nhiều người bị bệnh nhưng không giám nói hay nhiều người còn có nhận thức sai lệch về căn bệnh này. Từ đó, ý nghĩ tập hợp những người bị bệnh máu khó đông để cùng nhau vượt qua bệnh tật đã xuất hiện trong suy nghĩ của Thạnh.

Rồi trang web www.maukhodong.net nhằm giúp mọi người biết hơn về bệnh máu khó đông, tạo sự liên hệ giữa bệnh nhân, sự cảm thông chia sẻ, giúp đỡ từ cộng đồng để bệnh nhân máu khó đông có cuộc sống tốt hơn của Thạnh đã ra đời.

Không dừng lại ở đó, khi Ngân hàng Thế giới tổ chức cuộc thi "Ngày sáng tạo Việt Nam”, Thạnh đã mạnh dạn lập hẳn dự án "Thiết lập mạng thông tin hỗ trợ bệnh nhân máu khó đông trên toàn quốc” tham gia cuộc thi. Dự án được nhận giải chính thức của cuộc thi.

CLB máu khó đông - Nơi sẻ chia những nổi niềm

Cộng đồng người mắc bệnh máu khó đông biết nhiều đến Thạnh qua trang web www.maukhodong.net. Đặc biệt khi dự án "Thiết lập mạng thông tin hỗ trợ bệnh nhân máu khó đông trên toàn quốc” của anh được nhận giải chính thức, nhiều người đã tìm đến với CLB của anh. Đây cũng chính là nơi để mọi người chia sẻ những mất mát, tủi hờn…

Hiện tại CLB máu khó đông có khoảng 400 thành viên trong cả nước trong đó Đà Nẵng có 60 thành viên.

Căn nhà số 452 Nguyễn Lương Bằng (quận Liên Chiểu, TP. Đà Nẵng) là nơi gặp gỡ của những người bệnh hay người nhà của người mắc bệnh máu khó đông. Mỗi người đến đây đều mang một tâm trạng, một nỗi đau không bờ bến và những câu chuyện đầy nước mắt. Qua những cuộc gặp gỡ thế này, nhiều người đã hiểu hơn về bệnh máu khó đông. Còn những người ở xa không thể đến được thì gọi điện, gửi email.

Trên trang web www.maukhodong.net, Thạnh viết: “ Từ khi được báo chí, truyền hình đưa tin, tôi nhận được nhiều cuộc điện thoại, thư từ của các bệnh nhân trên khắp mọi miền đất nước. Trong đó một cuộc điện thoại của một chị quê Thanh Hóa, đang làm ở TPHCM, làm tôi nhớ mãi…

Quê chị là một làng nghèo của tỉnh Thanh Hóa, càng nghèo khó hơn khi chị sinh ra hai con trai bị Hemophilia A thể nặng. Từ nhà chị đến bệnh viện Đa Khoa Thanh Hóa rất xa, đường xá khó đi, mỗi lần đi viện là cả một vấn đề. Thế mà tháng nào cũng phải đưa con đi bệnh viện, không đứa lớn thì đứa nhỏ, khi thì chân tay sưng vù, khi thì chảy máu miệng, tiểu ra máu. Vì là một bệnh nan y, hiếm gặp nên cũng ít bác sĩ biết, phải chuyển viện từ tuyến dưới lên trên. Nhìn con quằn quại trong đau đớn chờ chuyển viện mà đứt ruột. Một lần cháu lớn bị chảy máu nặng, không chuyển viện kịp đã mất…

Chị còn kể cho chúng tôi nghe trong nước mắt nghẹn ngào: Dòng họ chị không ai mắc bệnh này, chỉ riêng chị là có hai con bị. Miệng quê nặng nề, chị sống giữa bao lời dị nghị mặc cảm, tủi hổ. Con gà bới đám rau chị cũng không dám đánh đuổi, không khéo người ta bảo chị ăn ở ác nên sinh con bệnh tật. Sau khi giải thích, cung cấp kiến thức về bệnh, chị phần nào hiểu ra, trút bỏ buồn phiền, mặc cảm lâu nay.

“Dự án” mới của chàng “hiệp sĩ”

Để thực hiện dự án cho người bệnh máu khó đông, Thạnh phải xin bảo lưu kết quả học tập một năm tập trung vào dự án vì sức khỏe không cho phép. Tháng 7 vừa rồi, anh cũng đã kịp nhận tấm bằng đại học.

Với Thạnh, không chỉ tập hợp tập hợp những người mắc bệnh máu khó đông để cùng nhau chia sẻ kinh nghiệm, bộc bạch những tâm tư tình cảm là đủ. Điều anh vẫn trăn trở là tìm kiếm công việc cho những người bị bệnh máu khó đông. “Có như vậy mới giúp bệnh nhân máu khó đông một cách thiết thực, cuộc sống họ đỡ vất vả hơn”, Thạnh cho biết.

Tuy nhiên, do bệnh nhân máu khó đông sức khỏe yếu, lại phải nhập viện thường xuyên nên rất khó để tìm kiếm những công việc thích hợp.

“Dự án” mới mà vừa triển khai là thành lập Trung tâm giới thiệu việc làm nhằm tìm kiếm công việc cho những người nghèo.

“Mình thấy có mẹ thằng bạn, cuộc sống khó khăn ra thành phố xin việc nhưng nhiều ngày vẫn không xin được. Vì thế mình đã nảy ý nghĩ nghĩ thành lập trung tâm. Trung tâm mình sẽ đảm bảo an toàn về người lao động cho những gia đình cần thuê người và cũng như đảm bảo những quyền lợi chính đáng đối với người lao động”, Thạnh cho biết.

Sau một tháng hoạt động, nhiều người đã tìm đến với trung tâm của Thạnh. Tuy nhiên, theo Thạnh cái khó nhất bây giờ là vốn để mở rộng và quảng bá để nhiều người có nhu cầu biết đến trung tâm. “Khi Trung tâm giới thiệu việc làm phát triển, mình sẽ có nhiều cơ hội để giúp đỡ và tạo công ăn việc làm cho những người mắc bệnh máu khó đông”, Thạnh hy vọng.

Khánh Hồng