Hồi sinh cho những mảnh đời xương thủy tinh

Năm 2002, khi vừa chào đời, bé Nhiên Đức Thắng (ngụ tại Đồng Nai) đã mang trong mình hệ xương mong manh, chưa đụng đến đã gãy. Cháu được gia đình đưa khắp nơi điều trị nhưng bệnh tình không thuyên chuyển. Bệnh của cháu nặng đến mức chỉ cần trở người, ho mạnh cũng gãy xương. Hơn 10 năm sau ngày chào đời, Thắng chỉ nằm một chỗ, không cho ai đụng vào mình. Dù thương con, xót cháu nhưng gia đình cũng chẳng dám bế bồng.

Cùng cảnh ngộ với Thắng là trường hợp của hai chị em sinh đôi Nguyễn Minh Thanh và Nguyễn Minh Thư (SN: 2004, ngụ tại Vĩnh Long). Căn bệnh quái ác của con khiến cha mẹ các bé vốn đã khó khăn càng trở nên khốn quẩn vì phải liên tục đưa con đến bệnh viện chữa trị. Cảm thông với những số phận bất hạnh ấy, Hội bảo trợ bệnh nhân nghèo TPHCM đã thành lập Trung tâm Kim cương tươi đẹp (đóng tại quận 12) đón các bé mắc bệnh xương thủy tinh về chăm sóc và hỗ trợ điều trị bằng loại cao dân gian nấu từ xương cá sấu.

Ông Tôn Thất Hưng, Giám đốc Trung tâm cho biết: “Từ ngày thành lập và chính thức đón các bé mắc bệnh xương thủy tinh đến nay, trung tâm đã tiếp nhận và chăm sóc cho khoảng 120 bệnh nhi trên cả nước. Các cháu đến với chúng tôi hầu hết đều có bệnh cảnh rất nặng, nhiều bé không thể tự đi lại được, chân tay, cơ thể biến dạng vì bị gãy xương quá nhiều.”

Tại trung tâm, bệnh nhi được phẫu thuật xếp lại xương, hướng dẫn vận động, tập vật lý trị liệu, yoga, bơi lội và hỗ trợ điều trị bằng cao xương cá sấu. Sau thời gian trung bình từ 1 đến 2 năm được chăm sóc, hầu hết bệnh nhi đều có thể tự đi lại, tình trạng gãy xương giảm hẳn. Các bé được đến trường đi học hoặc trở về với gia đình, tái hòa nhập cộng đồng trong niềm vui của người thân. Điều đặc biệt hơn, toàn bộ chi phí chăm sóc, điều trị cho trẻ không may bị xương thủy tinh đều được mạnh thường quân tài trợ.

Đến nay, căn bệnh xương thủy tinh y học vẫn chưa tìm ra thuốc đặc trị. Thông tin bệnh nhân xương thủy tinh có thể tự đi lại đã tạo nên sự ngạc nhiên đối với các nhà khoa học. Để tìm hiểu về sự kỳ diệu này, GS.BS Nguyễn Quang Long, nguyên Trưởng bộ môn Chấn thương Chỉnh hình, trường Đại học Y Dược, TPHCM cùng BS Trần Văn Năm, khi đó là Viện phó Viện Y dược học Dân tộc, TPHCM đã thực hiện công trình nghiên cứu cấp sở kéo dài suốt 9 năm (từ 2006 đến 2015) về liệu pháp điều trị cho bệnh nhân.

BS Trần Văn Năm cho hay: Kết quả nghiên cứu đã chỉ ra, trong cao cá sấu thủy phân chứa loại collagen có tác dụng như chất kết dính canxi lại với nhau. Đây là yếu tố quan trọng giúp hỗ trợ điều trị cho bệnh nhi xương thủy tinh hạn chế được tình trạng xương dễ gãy vỡ. Công trình nghiên cứu về xương thủy tinh đã được vinh danh là một trong 10 thành tựu y tế của TPHCM trong năm 2011.

Từ đó đến nay, thành tựu của công trình nghiên cứu điều trị cho bệnh nhân xương thủy tinh đã được thuyết trình tại nhiều nước trên thế giới. Nhiều nhà khoa học của Mỹ, Pháp đã đến TPHCM để tìm hiểu về liệu pháp tập luyện và điều trị cho bệnh nhân xương thủy tinh tại Trung tâm Kim cương tươi đẹp.

Để những thành quả khoa học của người Việt phục vụ cho thực tiễn cuộc sống, giúp bệnh nhân trong nước vơi bớt nỗi đau do căn bệnh xương thủy tinh gây ra, đầu năm 2016, Sở Y tế TPHCM đã quyết định thành lập phòng khám Diamond Bone tiếp nhận, điều trị miễn phí cho bệnh nhân xương thủy tinh trên cả nước thuộc diện khó khăn. Phòng khám đặt tại số 96/4/4 đường TL30, phường Thạnh Lộc, quận 12. Những gia đình có con em không may mắc phải căn bệnh này có thể liên hệ qua số điện thoại 0906616277 để được tư vấn và hỗ trợ.

Vân Sơn