Em bé mắc bệnh di truyền siêu hiếm gặp không có da

Dân trí Một em bé sinh ra không có da do một căn bệnh di truyền hiếm gặp đã trải qua 4 tháng điều trị y tế chuyên sâu và kiểm soát cơn đau với hy vọng được cứu sống.

Ja’bari trong tiếng Swahili có nghĩa là một người dũng cảm, sinh ra vào ngày 1 tháng 1, chỉ nặng 1,36 kg với phần lớn da bị mất, ngoại trừ trên đầu và chân.

Em bé mắc bệnh di truyền siêu hiếm gặp không có da - 1
Em bé Ja’bari đang trong tình trạng khá nguy kịch.

Cậu bé mắc một chứng rối loạn mô liên kết di truyền cực kỳ hiếm gặp được gọi là bullermolysis bullosa (EB), dẫn đến làn da mỏng manh dễ bị rách hoặc phồng rộp do ma sát, cọ xát hoặc trầy xước nhẹ nhất.

Các trường hợp nhỏ có thể chỉ đơn giản là gây phồng rộp bàn tay, bàn chân, đầu gối và khuỷu tay, trong khi các trường hợp nghiêm trọng nhất, chẳng hạn như bệnh thoái hóa biểu bì có thể dẫn đến mất da lan rộng.

Mẹ của em bé là Priscilla Grey, cho biết thai kỳ của cô ấy rất tốt cho đến khi siêu âm cho thấy em bé không tăng cân.

Em bé sau đó đã được chuyển đến Bệnh viện Trẻ em Texas, nơi các chuyên gia được trang bị tốt hơn để điều trị.

Hiện tại, Ja’bari đang phải dùng thuốc giảm đau và thường xuyên được thay quần áo, cũng như thuốc mỡ tại chỗ để giảm nguy cơ nhiễm trùng. Ja’bari đã tăng 2,26 kg kể từ khi sinh ra và được cho ăn qua một ống trong mũi. Để tồn tại được, cả đời Ja’bari sẽ phải ở trong bệnh viện.

Đại diện tại Bệnh viện Trẻ em Texas, đã xác nhận rằng Ja’bari được liệt kê trong tình trạng nguy kịch. Bệnh viện cho biết họ không thể đưa ra bình luận gì thêm về sức khỏe của bệnh nhân do luật riêng tư.

Khôi Nguyên (Theo IFL Science)

MỚI NHẤT
Phát hiện cách dễ dàng tránh mất trí nhớ
Phát hiện cách dễ dàng tránh mất trí nhớ

(Dân trí) - Các nhà nghiên cứu tại Đại học Boston phát hiện rằng hoạt động thể chất, thậm chí dưới 2,5 giờ một tuần, có thể giảm nguy cơ phát triển chứng mất trí nhớ. Họ đã chia sẻ các quan sát của mình trên tạp chí JAMA.

Thứ hai, 22/04/2019 - 06:31

Thừa canxi trong cơ thể có thể dẫn đến ung thư
Thừa canxi trong cơ thể có thể dẫn đến ung thư

(Dân trí) - Việc sử dụng các chất bổ sung canxi có nguy cơ cao gây ung thư, nhóm các nhà khoa học từ Đại học Tufts (Massachusetts, Hoa Kỳ) đã đưa ra kết luận này từ phân tích dữ liệu y tế của hơn 30.000 người Mỹ trưởng thành trong 12 năm qua.

Thứ hai, 22/04/2019 - 06:27

Bệnh uốn ván chích ngừa vài trăm nghìn, mắc bệnh tốn trăm triệu
Bệnh uốn ván chích ngừa vài trăm nghìn, mắc bệnh tốn trăm triệu

(Dân trí) - Không có điều kiện tiếp cận dịch vụ y tế, không chích ngừa, chích nhắc là thực trạng đa số bệnh nhân mắc uốn ván đối mặt trước khi bị nhiễm bệnh. Chi phí điều trị cao trong hoàn cảnh kinh tế khó khăn sẽ trở thành gánh nặng cho cả gia đình bệnh nhân và xã hội.

Thứ hai, 22/04/2019 - 05:57

Bí quyết dưỡng da trắng hồng rạng rỡ
Bí quyết dưỡng da trắng hồng rạng rỡ

(Dân trí) - Chuẩn về làn da đẹp thời nay có khác xưa? Ngày xưa “da trắng như tuyết” là thước đo đánh giá vẻ đẹp của làn da. Ngày nay, da trắng thôi chưa đủ, một làn da hoàn hảo khi có được cả tone da trắng cùng với sự khỏe khoắn và tươi tắn.

Thứ hai, 22/04/2019 - 05:25

Review đi đẻ “cực chất” của HLV Gym & lời khuyên “vàng” để thai kỳ khỏe mạnh, sinh con nhẹ nhàng
Review đi đẻ “cực chất” của HLV Gym & lời khuyên “vàng” để thai kỳ khỏe mạnh, sinh con nhẹ nhàng

(Dân trí) - Bất cứ người phụ nữ nào khi mang thai cũng đều mong muốn có một thai kỳ khỏe mạnh, sinh con nhẹ nhàng. Và sản phụ Chu Thị Hà My cũng không phải ngoại lệ, bản thân là một huấn luyện viên Gym nên My cũng đã tìm hiểu rất nhiều về vấn đề này và áp dụng thành công. Hãy cùng tìm hiểu bí quyết của mẹ bầu 9X xinh đẹp này nhé!

Thứ hai, 22/04/2019 - 05:00

Hơn 1.500 trẻ em được khám sàng lọc bệnh tim miễn phí
Hơn 1.500 trẻ em được khám sàng lọc bệnh tim miễn phí

(Dân trí) - Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh Đắk Lắk phối hợp cùng các bệnh viện tổ chức khám sàng lọc và tầm soát tư vấn bệnh tim miễn phí cho hơn 1.500 trẻ em trên địa bàn tỉnh.

Chủ nhật, 21/04/2019 - 09:04

Khám bệnh, cấp thuốc miễn phí và tặng quà cho 500 người dân nghèo
Khám bệnh, cấp thuốc miễn phí và tặng quà cho 500 người dân nghèo

(Dân trí) - Ngày 20/4, Phòng Hậu Cần, Công an tỉnh An Giang phối hợp với Bệnh viện Đại học Y Dược TP Hồ Chí Minh, tổ chức chương trình khám bệnh, cấp phát thuốc miễn phí và tặng quà cho gia đình chính sách, bà con có hoàn cảnh khó khăn tại xã Định Thành A, huyện Đông Hải, tỉnh Bạc Liêu.

Chủ nhật, 21/04/2019 - 03:23

Thắt ống dẫn tinh có ảnh hưởng đời sống vợ chồng?
Thắt ống dẫn tinh có ảnh hưởng đời sống vợ chồng?

Vợ tôi bị yếu tim nên sau khi sinh được một cháu tôi không muốn cô ấy sinh tiếp nữa. Và tôi cũng không muốn vợ phải thực hiện các thủ thuật nếu chẳng may dính bầu vì sức khỏe cô ấy không cho phép.

Chủ nhật, 21/04/2019 - 10:07

Thuốc giảm cân đặc biệt sẽ sớm có trong tương lai
Thuốc giảm cân đặc biệt sẽ sớm có trong tương lai

(Dân trí) - Các nhà nghiên cứu từ Đại học Cambridge tiết lộ rằng khoảng 4 triệu người Anh mang gene tự bảo vệ họ chống lại bệnh béo phì, tiểu đường tuýp 2 và bệnh tim.

Chủ nhật, 21/04/2019 - 07:02

Có bao nhiêu loại ung thư?
Có bao nhiêu loại ung thư?

(Dân trí) - Bạn có thể nghĩ "ung thư" là một bệnh, nhưng thực ra đó là một thuật ngữ chung cho nhiều loại ung thư. Dưới đây là cách các bác sĩ phân loại chúng.

Chủ nhật, 21/04/2019 - 06:58

Quảng Nam: Nối thành công bàn chân bị máy cắt cỏ cứa gần như đứt lìa
Quảng Nam: Nối thành công bàn chân bị máy cắt cỏ cứa gần như đứt lìa

(Dân trí) - Trong lúc dùng máy cắt cỏ, nạn nhân đã bị lưỡi cưa cứa vào cổ chân phải; do lưỡi cưa quá bén, phần cổ chân sát bàn chân gần như bị đứt lìa chỉ còn dính với phần trên một chút gân gót. Sau 3 tiếng đồng hồ phẫu thuật, các bác sĩ đã nối thành công bàn chân.

Thứ bảy, 20/04/2019 - 01:13

Chê bác sĩ không biết... khám bệnh, người nhà bệnh nhân lao vào hành hung bác sĩ
Chê bác sĩ không biết... khám bệnh, người nhà bệnh nhân lao vào hành hung bác sĩ

(Dân trí) - Người nhà bệnh nhân cho rằng khi bác sĩ kiểm tra phổi cho cháu bé mà đặt ống nghe qua lớp áo của cháu bé như thế không chính xác. Khi bác sĩ đề nghị cho bé nằm theo dõi thì người nhà cháu bé đã có lời qua tiếng lại rồi xông vào đánh đập và chửi bới bác sĩ.

Thứ bảy, 20/04/2019 - 12:55

ĐÁNG QUAN TÂM
Hiểm họa từ thuốc lá điện tử không kém thuốc lá truyền thống
Hiểm họa từ thuốc lá điện tử không kém thuốc lá truyền thống

(Dân trí) - Dù được quảng cáo là không gây nghiện và “an toàn” cho người sử dụng tuy nhiên theo các chuyên gia y tế, việc hút thuốc lá điện tử (hay còn gọi là vape) cực kỳ nguy hại cho sức khỏe.

Thứ bảy, 20/04/2019 - 08:00

Các bác sĩ thường làm gì để ngăn ngừa bệnh Alzheimer?
Các bác sĩ thường làm gì để ngăn ngừa bệnh Alzheimer?

(Dân trí) - Bệnh Alzheimer chưa có cách chữa khỏi, nhưng những nghiên cứu đang diễn ra cho thấy triển vọng trong việc giảm nguy cơ và trì hoãn sự khởi phát của rối loạn thoái hóa thần kinh này.

Thứ bảy, 20/04/2019 - 07:18

9 lý do tại sao tay của bạn bị run
9 lý do tại sao tay của bạn bị run

(Dân trí) - Hầu hết mọi người sẽ bị run tay vào một lúc nào đó, và thường thì đó không phải là vấn đề gì lớn. Tuy nhiên, run tay luôn cần được chú ý vì đó có thể là manh mối giúp bạn hiểu được những gì xảy ra với sức khỏe thể chất và tinh thần của bạn.

Thứ bảy, 20/04/2019 - 07:12

Niêm yết bảng giá, thu phí người thăm nuôi bệnh
Niêm yết bảng giá, thu phí người thăm nuôi bệnh

(Dân trí) - Sau khi các phương tiện thông tin đại chúng phản ánh tình trạng thu phí người thăm nuôi bệnh, Sở Y tế vừa chỉ đạo các bệnh viện niêm yết bảng giá thu phí các dịch vụ theo nhu cầu. Những dịch vụ tiện ích tối thiểu bệnh viện sẽ không được thu phí.

Thứ bảy, 20/04/2019 - 06:49

Một nữ lao công bị chó cắn trọng thương
Một nữ lao công bị chó cắn trọng thương

(Dân trí) - Khi đi qua ký túc xá của Trường Trung cấp kỹ nghệ Hà Tĩnh để về nhà, bà Dung bất ngờ bị con chó lai của một nam sinh trong trường lao đến cắn, xé khiến bà bị thương nặng phải đi bệnh viện cấp cứu.

Thứ sáu, 19/04/2019 - 10:01

Hàng trăm viên sỏi chật như nêm túi mật bệnh nhân
Hàng trăm viên sỏi chật như nêm túi mật bệnh nhân

(Dân trí) - Nữ bệnh nhân đau bụng kéo dài, được điều trị viêm tụy cấp nhưng không thuyên giảm. Tại bệnh viện, bác sĩ xác định túi mật người bệnh bị hàng trăm viên sỏi đan vào nhau chật như nêm.

Thứ sáu, 19/04/2019 - 07:53

Cậu bé thoát cảnh tai nhỏ như vẩy hến nhờ tạo hình tai mới
Cậu bé thoát cảnh tai nhỏ như vẩy hến nhờ tạo hình tai mới

(Dân trí) - Từ khi sinh ra, bé trai N.S.T (6 tuổi) đã bị dị tật tai nhỏ, vành tai của cậu chỉ bé như vẩy hến. Vì dị tật này, cậu bé tự tin, nhất quyết không đến trường học, xa lánh với bạn bè.

Thứ sáu, 19/04/2019 - 11:56

Ninh Bình: “Dập” được ổ dịch cũ, xuất hiện thêm 2 ổ dịch tả lợn châu Phi mới
Ninh Bình: “Dập” được ổ dịch cũ, xuất hiện thêm 2 ổ dịch tả lợn châu Phi mới

(Dân trí) - Ngày 19/4, UBND thành phố Ninh Bình cho biết, trên địa bàn vừa phát hiện ổ dịch tả lợn châu Phi tại phường Tân Thành. Chính quyền địa phương đã ban hành quyết định công bố dịch, đồng thời tập chung mọi nguồn lực để “dập” dịch bệnh.

Thứ sáu, 19/04/2019 - 11:12

Tia cực tím ở ngưỡng gây hại, chuyên gia chỉ cách chống nắng hiệu quả
Tia cực tím ở ngưỡng gây hại, chuyên gia chỉ cách chống nắng hiệu quả

(Dân trí) - Hà Nội được dự báo trưa nay nắng nóng đến 40 độ. Còn tại TP Hồ Chí Minh những ngày qua chỉ số tia cực tím luôn ở mức gây hại, có thể gây bỏng da trong khoảng thời gian 25 phút. Ngoài ra tiếp xúc với tia cực tím UV có nguy cơ sạm da, nám da, ung thư da. Giám đốc BV Da liễu Trung ương chỉ cách để chị em đối phó với tia cực tím gây hại.

Thứ sáu, 19/04/2019 - 09:26

Thanh tra Bộ Y tế khẳng định việc đưa 14 vi chất vào sữa học đường phù hợp nhu cầu dinh dưỡng
Thanh tra Bộ Y tế khẳng định việc đưa 14 vi chất vào sữa học đường phù hợp nhu cầu dinh dưỡng

(Dân trí) - Ông Nguyễn Văn Nhiên, Phó Chánh Thanh tra Bộ Y tế vừa khẳng định việc đưa các loại vi chất dinh dưỡng vào trong sản phẩm sữa học đường của Vinamilk phù hợp với nhu cầu dinh dưỡng khuyến nghị dành cho người ViệtNam ở từng độ tuổi khác nhau.

Thứ sáu, 19/04/2019 - 09:01

Paula’s Choice - Mỹ phẩm hàng đầu từ Hoa Kỳ chinh phục làn da Á Đông
Paula’s Choice - Mỹ phẩm hàng đầu từ Hoa Kỳ chinh phục làn da Á Đông

(Dân trí) - Làn da Á Đông và đặc thù thời tiết ở khu vực này có những đặc điểm riêng đòi hỏi yêu cầu chăm sóc da khắt khe hơn. Đó cũng chính là lý do vì sao thương hiệu chăm sóc da toàn cầu Paula’s Choice luôn chú trọng tạo ra các dòng sản phẩm phù hợp với đặc tính của từng loại da.

Thứ sáu, 19/04/2019 - 08:00

15 triệu chứng thầm lặng của bệnh Lupus
15 triệu chứng thầm lặng của bệnh Lupus

(Dân trí) - Bệnh tự miễn này rất khó chẩn đoán vì nó giống với rất nhiều bệnh khác. Nếu bạn có nhiều hơn bốn trong số các triệu chứng của bệnh lupus dưới đây, thì có lẽ đã đến lúc gọi bác sĩ.

Thứ sáu, 19/04/2019 - 06:30