Bạn có mang gen bệnh tan máu bẩm sinh?

Ngày 8/5, tại Hội thảo "Thalassemia - Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam”, Tiến sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết, hơn 12 triệu người mang gen bệnh Thalassermia phân bố ở tất cả các tỉnh, thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc.

Tại Hội nghị, một đại biểu chia sẻ, bất kể ai trong chúng ta ngồi đây cũng có thể mang gen bệnh, bởi con số 12 triệu người mang gen bệnh trong cộng đồng là rất lớn.

Hiện nay có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Trong số bệnh nhân, chỉ khoảng 50% được tiếp cận điều trị, nhưng việc theo dõi, điều trị không tốt nên tuổi thọ không cao. Nhiều người từ khi phát hiện bệnh chỉ đến viện một lần.

TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho rằng bệnh Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi.

Bởi bệnh nhân Thalassemia thường biểu hiện rất nặng nề do tình trạng thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Trong khi đó, đến nay căn bệnh này vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

"Hiện Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương hiện quản lý gần 3.000 bệnh nhân tại 20 tỉnh, thành khu vực phía Bắc. Số lượt người được tư vấn về bệnh ngày càng tăng. Hậu quả bệnh để lại vô cùng lớn. 75% bệnh nhân bị thấp bé nhẹ cân, 23% bị viêm gan do phải truyền máu suốt đời. Có những trẻ đã 17 tuổi nhưng không dậy thì được, chỉ như một đứa trẻ con", TS Hà Nói.

Khám tiền hôn nhân để loại trừ nguy cơ

Theo TS Hà, Việt Nam có tới 12 triệu người mang gen Thalassemia, chiếm một tỷ lệ rất lớn dân số cả nước. Đây là một căn bệnh khó chữa, nhưng lại dễ phòng ngừa. Mỗi năm, Trung tâm Thalassemia tư vấn, chỉ định cho khoảng 300 cặp vợ chồng sàng lọc, chẩn đoán trước sinh Thalassemia, từ đó đã có hàng trăm em bé khỏe mạnh được sinh ra.

Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản.

Việc triển khai chương trình Thalassemia Quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.

Theo tính toán,chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Vì thế, biện pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ bị bệnh sẽ ngăn được những nguy cơ này.

Cũng trong sáng ngày 08/5/2018 tại Trường PTTH Trần Phú, (Hoàn Kiếm, Hà Nội), Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Trung tâm Dân số quận Hoàn Kiếm tổ chức "Hội nghị chuyên đề và mít tinh nhân ngày Thalassemia Thế giới”. Chương trình có sự tham dự của hơn 1.000 học sinh trường PTTH Trần Phú, lực lượng CAND, bộ đội, thanh niên, người dân quận Hoàn Kiếm.

Hoạt động này tiếp tục góp phần nâng cao nhận thức của mọi tầng lớp nhân dân quận Hoàn Kiếm, đặc biệt sẽ tạo thành một mô hình điểm để truyền thông sâu rộng hơn đến các địa phương khác.

Hồng Hải