Cuộc sống "đặc biệt" của cặp song sinh bạch tạng hiếm gặp

Hai đứa trẻ khác biệt nhất làng!

Ngủ, thức dậy và làm mọi việc cùng nhau, suốt 21 năm qua, cặp song sinh Châu Xuân Huy và Châu Xuân Hùng (SN 2000, ở xã Hà Linh, huyện Hương Khê, Hà Tĩnh) cứ luôn như hình với bóng.

Huy và Hùng không chỉ là anh em, mà còn là tri kỷ, cả hai luôn đồng hành trong mọi hoàn cảnh, mọi khoảnh khắc vui buồn trong cuộc sống.

Lần đầu gặp Huy và Hùng khiến người đối diện khó lòng phân biệt. Cả 2 đều cao khoảng 1,70 m, dáng người mảnh, làn da mỏng, trắng sứ, mái tóc, mày, mi có màu bạc trắng như cước.

"Em là anh còn Hùng là em. Em có khác Hùng một điểm là đeo kính và vừa rồi em có nhuộm màu tóc khác. Chứ bình thường mọi người rất khó nhận biết ra ai là Huy, ai là Hùng", Huy cười.

Anh Châu Xuân Thắng (bố của em Huy, Hùng) cho biết, cả 2 em khi sinh ra đã khác thường, nước da màu hồng, tóc trắng, cặp mắt màu hồng pha lẫn xanh dương.

"Sau này, đi khám các các sĩ cho biết, 2 đứa bị mắc chứng bệnh bạch tạng toàn phần hiếm gặp, không thể điều trị được", anh Thắng cho biết.

Ngoài những đặc điểm bệnh lý dễ trông thấy bằng mắt thường, chứng bạch tạng còn ảnh hưởng tới thị giác của Huy và Hùng. Cặp song sinh này chỉ nhìn được mọi thứ trong khoảng cách chừng 1 m, ở môi trường ánh sáng mạnh thì lực nhìn càng bị hạn chế hơn.

Cũng vì thế, giờ giấc sinh hoạt của 2 em cũng khác. Thời gian mà Huy và Hùng cảm thấy dễ chịu nhất là chiều tối và về đêm. Lúc ấy ánh sáng của mặt trời không còn làm cho 2 em khó chịu. 

"Chúng em thường ngủ đến 9h, 10h sáng mới dậy và ra khỏi nhà, đi chơi vào buổi chiều tối thôi, vì ánh sáng mạnh của mặt trời khiến mắt không thể nhìn thấy gì cả", Huy cho biết. 

Giờ đây, cả Huy và Hùng đã trở thành những chàng trai, cao lớn với bao khát vọng, nhưng những ký ức tuổi thơ "dữ dội" còn nguyên vẹn trong tâm trí của 2 em. Lúc còn nhỏ, những đứa trẻ cùng trang lứa trong thôn xóm, trong lớp học hầu như rất ít chơi, xa lánh với Huy và Hùng vì sự khác biệt về vẻ bề ngoài.

"Khi ngồi ở lớp học, em cứ thắc mắc, tại sao các bạn nhìn lên bảng là có thể chép bài vào vở nhưng em và Hùng lại không làm được như thế. Lúc các bạn nói chúng em khác họ thì buồn lắm. Thậm chí nhiều người còn có những lời nói trêu đùa khó nghe khiến chúng em thấy tự ti", em Huy tâm sự.

"Mỗi lần đi học về chúng lại trốn trong nhà, không dám ra ngoài chơi. Hai đứa tự ti vì sự khác biệt của mình. Mọi người bàn tán về hai đứa khác biệt nhất làng", chị Nguyễn Thị Thanh (mẹ của Huy và Hùng) chia sẻ.

Mãi đến lúc lên lớp 3, lớp 4, Huy và Hùng cũng nhận ra mình khác những người bạn cùng trang lứa và tập làm quen dần với điều khác biệt ấy.

"Lúc đầu thì có buồn và tự ti lắm, nhưng sau 2 anh em cứ chơi với nhau, làm gì cũng có nhau nên không buồn nữa", Hùng chia sẻ thêm.

Những lúc mệt mỏi, Huy và Hùng lại dắt nhau ra bãi ngô với phía sau vườn giáp với con sông Ngàn Sâu để vui chơi, chụp ảnh, tận hưởng bầu không khí trong lành của buổi chiều hoàng hôn. 

Bước ra khỏi "vùng tối"

Có lẽ "người bạn" duy nhất của Huy và Hùng là âm nhạc, niềm đam mê ca hát. Với chất giọng gợi cảm, từ năm lớp 6, lớp 7, tiếng hát của Huy và Hùng đã được nhiều người ở xã Hà Linh biết đến. Hai em đã thường xuyên đi biểu diễn tại các đám cưới ở trong xã và vùng lân cận, nhờ đó mà mọi người cũng yêu mến các em hơn.

"Ông Trời có lẽ không cho ai tất cả và cũng không lấy đi của ai tất cả. Đôi mắt chúng em không nhìn rõ thì ông Trời cho chúng em biết một chút về âm nhạc", Huy nói.

Sau khi học xong lớp 8, hai em quyết định rẽ sang một hướng mới, đó là theo đuổi niềm đam mê âm nhạc. Hai em đi học đàn để thỏa niềm đam mê của mình. Và cũng chính từ giọng ca của mình, Huy và Hùng đã kiếm được những khoản tiền đầu tiên để trang trải cuộc sống.

Đến cuối năm 2016, Huy và Hùng được một người anh tặng cho cây đàn piano để đi hát đám cưới. Thế nhưng, do sức khỏe của 2 em không được tốt, nên công việc hát đám cưới cũng chỉ được hơn một năm thì dừng lại.

Trước sự phát triển mạnh mẽ của các mạng xã hội, Huy và Hùng tiếp tục có hướng đi khác. Cặp song sinh này lại tìm đến các phương tiện truyền thông mạng xã hội dựa trên nền tảng Internet.

"Em cũng có lập kênh Youtube và gần đây tập trung làm TikTok để giao lưu âm nhạc, nói chuyện với mọi người. Chỉ trong một thời gian ngắn trang TikTok của em đã có hơn 550.000 người Follower", Hùng vui mừng cho biết.

Đều đặn cứ 21h đêm đến 2h sáng ngày hôm sau, Huy và Hùng lại livestream ở góc nhỏ trong nhà để giao lưu với bạn bè bốn phương.

"Studio" của Huy và Hùng khá đơn giản, chỉ có một chiếc máy tính được đặt trên chiếc bàn nhỏ, một vài chiếc bóng chiếu sáng, chiếc micro, điện thoại để livestream. Những thiết bị này cũng đã khá cũ vì gia đình 2 em không có điều kiện để mua sắm thêm. Nhiều buổi livestream, các dụng cụ lại trở chứng trục trặc, Huy và Hùng phải liên tiếp xin lỗi người xem vì sự cố.

Thế nhưng bằng tình yêu, niềm đam mê, mộc mạc ấy của Huy và Hùng đã chiếm được sự yêu mến của nhiều người.

Mỗi buổi livestream của cặp song sinh này thường thu hút cả nghìn người xem. Trước nghị lực của hai em, rất nhiều người xem đã lập các tài khoản donate (tặng quà), để gửi tặng 2 em và đó cũng là nguồn thu nhập duy nhất của cặp song sinh này.

"Dự tính cho tương lai sắp tới thì chúng em đang tiếp tục cố gắng để có được những sản phẩm âm nhạc tốt hơn, hát hay hơn gửi tặng đến mọi người", Hùng nói.

Với Huy và Hùng âm nhạc không chỉ là món quà cuộc sống ban tặng cho 2 em, mà nó đã giúp cặp song sinh này tự tin hơn để bước ra khỏi "vùng tối" của chính mình.