Dân sinh
Fica
DTiNewsHành trình chữa bệnh kỳ diệu của cậu bé "lột da" ở Mỹ
(Dân trí) - Một nhóm bác sỹ Mỹ vừa tuyên bố đã tìm ra cách chữa trị bệnh ly thượng bì bóng nước, hay bệnh “lột da”, bằng cách ghép tủy xương, mở ra hi vọng cho những ai mắc căn bệnh được cho là không chữa được này, trong đó có bé Duy Phước ở Việt Nam.
Cậu bé Jake Liao
Cậu bé "lột da" giống với bé Duy Phước
Trong suốt nhiều năm, Theresa Liao, sống ở Princeton, New Jersey, biết không có cách chữa trị cũng như không có hi vọng giúp cho cậu con trai Jake của mình. “Khi bé được sinh ra, hai tay cháu giống như là bị nhúng vào vạc dầu vậy”, mẹ của cậu bé mắc chứng bệnh bẩm sinh ly thượng bì bóng nước (có tên tiếng Anh là epidermolysis bullosa - viết tắt EB) cho biết. “Thể như có ai đó cầm con dao nạo khoai tây nạo da cháu đến tận xương tủy vậy”.
Chỉ với va chạm nhẹ, da của Jake cũng có thể bị lột ra, khiến cho sinh linh bé nhỏ quằn quại trong đau đớn. Khi Jake dụi tay vào mắt, một mảng lông mi tróc ra theo ngón tay của cậu bé. Jake bị căn bệnh bẩm sinh ly thượng bì bóng nước loạn dưỡng di truyền, một bệnh do gen, khiến cho người bệnh luôn phải sống trong đau đớn vì bong tróc da và cuối cùng sẽ bị ung thư da.
Trường hợp của Jake rất giống với trường hợp của bé Nguyễn Duy Phước, ở TP. HCM. Bé Duy Phước cũng mang căn bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, mình đầy thương tích với những mảnh da bong tróc chưa kịp khô đã bị những vết thương mới đè lên. 3 năm sau khi chào đời nhưng bé chưa một ngày được mặc quần áo vì các vết bong tróc luôn rỉ máu.
Bé Duy Phước ở TP. HCM cũng mắc căn bệnh EP, khiến bé hầu như lúc nào cũng rỉ máu.
Bệnh nhân EB thiếu protein có tên gọi collagen 7, collagen giống như chiếc khóa kéo “móc” dính các lớp da, biểu bì và hạ bì, với nhau.
Các em bé EB thường bị gọi là những đứa trẻ “bươm bướm”, bởi da của các em vô cùng nhạy cảm. Các em cũng được ví như bệnh nhân bỏng vĩnh viễn độ 2.
Sự cọ xát của tã lót có thể làm da ở eo và bắp đùi của các em bị trầy ra. Khi chui đầu mặc áo phông, nếu không cẩn thận, tai các em có thể bị lột da. Trong nhiều trường hợp, trẻ phải được quấn băng khắp người, giống như những xác ước nhỏ, để bảo vệ làn da mỏng manh khỏi bị tổn thương và nhiễm trùng.
Tại Hà Lan, trong một số trường hợp người ta cho phép bệnh nhân EB được chết không đau đớn. Còn những ai sống sót đến tuổi 20, thường sẽ bị ung thư da và cuối cùng là tử vong.
Hi vọng chữa trị EB bằng cấy tủy xương
Tiến sỹ Takub Tolar và John Wagne
Suốt nhiều năm, Liao đã xới tung các trang web, gọi rát tai đến các công ty, các bác sỹ da liễu, huyết học, y tá cho đến khi một bác sỹ cho rằng có thể chữa bệnh cho cậu con trai Jake của cô bằng phương pháp tế bào gốc, để giúp cơ thể tái tạo collagen bị mất.
Và Liao đã mừng rỡ khi biết Tiến sỹ John Wagner, giám đốc cấy ghép tủy và máu nhi khoa, giám đốc Viện tế bào gốc tại Đại học Minnesota sẽ tới New York tham dự một cuộc họp vào năm 2004. Cô đã tới tìm gặp bác sỹ, năn nỉ ông cứu Jake. Sau một thời gian bị “khuất phục” bởi người mẹ thương con đầy kiên nhẫn, mặc dù không có kinh nghiệm với các bệnh về da, Wagner cùng Tolar đã bắt đầu nghiên cứu về khả năng chữa trị bằng tế bào gốc cho bệnh nhân EB.
Họ đã thử nghiệm cấy rất nhiều loại tế bào gốc cho chuột. Sau nhiều lần thử nghiệm và thất bại, cuối cùng họ đã phát hiện ra được rằng cấy ghép tủy xương đã giúp làm lành các vết thương và tái tạo lại da trên chuột thí nghiệm. Năm 2007, họ bắt đầu thử nghiệm trên người, với 7 bệnh nhân EB, trong đó có cậu bé Jake bé nhỏ. Và việc cấy ghép tủy xương đã có tác dụng với Jake. Giờ cậu bé đã khỏe lên rất nhiều.
Trong nghiên cứu được xuất bản trên tạp chí y khoa New England Journal of Medicine ngày 12/8 vừa qua, các nhà nghiên cứu lần đầu tiên công bố kết quả chữa trị cho 7 em nhỏ mắc EB. Họ thừa nhận tiến trình cấy ghép tủy xương vẫn đầy rủi ro. 2 trong số 7 em đã tử vong.
Nhưng với 5 em còn lại, phương pháp của Wagner đã tạo được một bước đột phá lớn nhờ sử dụng tế bào gốc của người lớn: từ chỗ không có cách chữa, bị đau đớn như tra tấn hàng giờ, hàng ngày, các em đã có những biến chuyển lớn.
“Thật tuyệt vời”, Krista Boyd, mẹ của một cậu bé 8 tuổi nằm trong số 5 em bé trên cho hay. Điều quan trọng hơn, các nhà nghiên cứu có thể chứng tỏ đầy bất ngờ rằng tế bào từ tủy xương hiến tặng có thể trở thành những tế bào da khỏe mạnh. Điều đó đã tạo ra “hi vọng, dù là dè dặt” cho các bệnh nhân rối loạn da do gen.
Song cho đến nay, tiến sỹ John Wagner và đồng tác giả của nghiên cứu, tiến sỹ Jakub Tolar, vẫn chưa biết loại tế bào tủy xương nào, hay bao nhiêu tế bào tủy xương trong số từ 30-50 tế bào họ đã dùng đã làm nên thành công ở 5 em nhỏ trên.
Phan Anh
Tổng hợp
