Sống khỏe với 5 lá lách và 1 lá gan hỏng...

(Dân trí) - Bé Bethany mắc hội chứng Ivemark Syndrome, một rối loạn hiếm gặp do sự kém phát triển của hệ mạch và các cơ quan nội tạng không nằm đúng vị trí. Tỉ lệ là 1/150.000 người và không trường hợp nào giống nhau. Nguyên nhân của hội chứng này là do gen.

Nhìn bề ngoài, Bethany Jordan (Stourbridge, Tây Midlands, Anh) trông giống mọi bé gái khỏe mạnh khác nhưng bên trong cơ thể, cô bé khác biệt hoàn toàn với mọi người.

 

Sống khỏe với 5 lá lách và 1 lá gan hỏng... - 1

Cơ thể bình thường và cơ thể bé Bethany

Bethany sinh ra với 5 lá lách, một hố ở tim, một lá gan đảo mặt và bệnh tật, lá phổi bên phải nằm áp vào lá phổi trái và một dạ dày không nằm đúng vị trí.

 

Các bác sĩ đã thông báo với cha mẹ của cô bé về cơ hội sống của bé đến khi tròn 1 tuổi là rất thấp. Vậy nhưng bé đã được tổ chức 6 lần sinh nhật.

 

Tuy nhiên, cô bé không thể đứng thẳng cũng như chịu đựng được những căng thẳng thường gặp ở trẻ em. Khi Bethany luyện tập quá nhiều, nhịp đập của tim có thể nghe rõ mồn một, cảm giác như dội vào lưng.

 

Mẹ của Bethany cho biết chị luôn phải trông chừng vì cô bé rất nhanh mệt. Mặc dù có tới 5 lá lách nhưng cả 5 lá lách này đều nhỏ hơn so với 1 lá lách khỏe mạnh và tất nhiên là không lọc máu hiệu quả như mong đợi vì thế hệ miễn dịch của bé cũng rất kém. Kết quả là cô bé dễ bị các siêu vi tấn công và một khi đã ốm thì sẽ lâu khỏi hơn.

 

Dị tật bẩm sinh của Bethany đã được phát hiện ngay từ trong bụng mẹ và khi đó các bác sĩ còn nghi cô bé bị hội chứng Down. Các bác sĩ cũng cho rằng cô bé có vấn đề về não và đã làm xét nghiệm, kết quả là não hoàn toàn bình thường và mẹ của Bethany, chị Jordan quyết định giữ lại cái thai. 

Sống khỏe với 5 lá lách và 1 lá gan hỏng... - 2

Bé Bethany lúc chào đời
 
Bethany khi chào đời nặng gần 2 cân và được chăm sóc trong lồng kính 10 ngày trước khi được về nhà với mẹ.

 

Một tháng sau đó, cô bé phải quay trở lại bệnh viện sau khi trái tim của cô bé bị hỏng và vào những tháng tiếp theo, cô bé được phẫu thuật gan, làm xẹp một lá phổi và khâu kín hố ở tim rồi mới được quay trở lại cuộc sống bình thường.

 

BS Patrick McKiernan, chuyên gia về gan, người đã điều trị cho Bethany tại bệnh viện Nhi Birmingham cho biết: “Tôi chưa từng gặp 2 đứa trẻ cùng bị hội chứng này mà có biểu hiện bệnh giống nhau nhưng rõ ràng là việc điều trị của Bethany rất khả quan. Sức khỏe của em ngày một tốt hơn.

 

Sống khỏe với 5 lá lách và 1 lá gan hỏng... - 3

Bé Bethany hiện tại

Chúng tôi chỉ còn phải gặp cô bé 2 lần/năm, đây là một tin tức tốt lành cho bé và gia đình của cô. Bethany vẫn cần được phẫu thuật ghép gan nhưng giờ thì chưa phải lúc. Cô bé đang rất khỏe mạnh dù cơ thể vẫn còn nhiều khiếm khuyết”.

 

Những trẻ mắc hội chứng Ivemark luôn nhỏ nhắn hơn các bạn bình thường khác bởi vì những đứa trẻ này không thể nạp lượng calo tùy thích vì sẽ tạo gánh nặng cho tim.