Mong muốn của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông!

Dân trí Suốt 10 năm qua anh Hữu Nghiêm phải đối mặt với căn bệnh máu khó đông. Dù mức chi trả từ quỹ BHYT tới gần 13 tỷ đồng đã giúp người bệnh duy trì sự sống, tuy nhiên cần thêm những điều chỉnh về chính sách để giúp những người mắc bệnh máu khó đông thuận tiện hơn trong chữa trị.
>>Cách xác định thời gian tham gia BHYT 5 năm liên tục
>>Đồng Nai: Siết việc cấp giấy nghỉ bệnh để trục lợi quỹ BHYT
>>Lương mới của công chức từ 1/7, chi gần 13 tỷ đồng khám BHYT cho 1 bệnh nhân…

Bệnh nhân sống trong tuyệt vọng

Mới đây, Bảo hiểm Xã hội Việt Nam thông tin về một trường hợp được Quỹ bảo Hiểm Y tế chi trả với mức “khủng” lên tới gần 13 tỷ đồng khiến nhiều người ngỡ ngàng. Đây là khoản tiền quỹ lớn nhất từ trước đến nay bảo hiểm y tế phải chi trả cho một người bệnh, thời gian chi trả từ năm 2017 đến tháng 5/2019.

Vùng hông trái của bệnh nhân thời điểm bị ổ nhiễm trùng hoại tử do biến chứng của bệnh Hemophili A

Đại diện Bệnh viện Chợ Rẫy xác nhận, trường hợp này là bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm (35 tuổi, ngụ tại Vĩnh Long) mắc bệnh lý Hemophili A vào viện điều trị từ năm 2014 đến nay. Đây là nhân vật từng được Báo Dân trí phản ánh trong bài viết “Bệnh nhân Hemophili cần được Bảo hiểm Y tế chi trả yếu tố đông máu dự phòng".

Anh Hữu Nghiêm được xác định bị thiếu yếu tố đông máu di truyền, từ nhỏ bệnh nhân đã phải sống trong đau đớn mỗi khi gặp phải những chấn thương gây chảy máu. Căn bệnh của anh Hữu Nghiêm khiến gia đình rơi vào cảnh khánh kiệt khi thường xuyên phải vào bệnh viện để truyền yếu tố đông máu (yếu tố VIII) vì không được cấp yếu tố đông máy điều trị dự phòng tại nhà.

Trên giường bệnh Hữu Nghiêm chia sẻ: “Giá như tôi được cấp yếu tố VIII để chủ động tiêm mỗi khi gặp chấn thương thì đã không phải sống trong đau đớn như hôm nay. Khoảng 17 năm trước, khi đi tắm sông tôi bị va chạm mạnh, vùng hông trái bầm tím. Đến bệnh viện điều trị nhưng tình trạng không thuyên giảm mà càng ngày càng nặng thêm, vùng chấn thương xuất hiện cục máu đông mỗi ngày một lớn nhưng bác sĩ không dám phẫu thuật”.

Mong muốn của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông! - 1

Máu chảy đầm đìa, đau đớn đã hành hạ Hữu Nghiêm hơn 10 năm qua

“Tôi đã phải chịu đựng đau đớn trong nhiều năm, thường xuyên lên bệnh viện Chợ Rẫy để truyền yếu tố đông máu nhưng khối máu tụ ngày càng lớn. Nằm cũng đau, ngồi cũng đau, đi lại không được, khối máu tụ gây nhiễm trùng, gây mục khung xương chậu rồi vỡ ra, khi đó tôi nghĩ mình sẽ được chết. Gia đình đưa đến Chợ Rẫy cấp cứu, điều trị, 10 năm nay, tôi phải lấy bệnh viện làm nhà vết thương lớn ở hông vẫn chưa thể liền da. Từ một người khỏe mạnh giờ tôi thành phế nhân, chân trái đã liệt vì mất xương chậu, chân phải đã teo tóp, mẹ tôi đi chăm con từ khi tóc còn xanh nay cả đầu đã bạc trắng. Tôi chỉ khao khát được cấp yếu tố VIII để được về nhà nhưng mơ ước ngày càng xa dần”.

“Nhiều lần đề xuất vẫn chưa được chấp thuận”

Bệnh Hemophili là bệnh ít gặp, theo thống kê, hiện cả nước có khoảng 2.300 bệnh nhân. Bệnh gây biến chứng nguy hiểm nhưng việc dự phòng bệnh tương đối đơn giản, chỉ cần bổ sung yếu tố đông máu khi cần thiết, bệnh nhân có thể sinh hoạt, làm việc và phát triển như người bình thường. Tuy nhiên, đến nay bảo hiểm y tế chỉ chấp nhận thanh toán chi phí bổ sung chế phẩm này cho bệnh nhân Hemophili trong quá trình điều trị nội trú, chưa chấp nhận chi trả cho thuốc này để bệnh nhân dự phòng hoặc điều trị tại nhà.

Mong muốn của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông! - 2

Vết thương vẫn "làm hang" trên hông bệnh nhân, ngày xuất viện xa dần

Mới đây, một trường hợp mắc bệnh lý Hemophili điều trị tại Bệnh viện Chợ Rẫy đã quyết định kết thúc sự sống của mình vì không chịu nổi những đau đớn do nhiễm trùng, hoại tử. Ban đầu, S. bị thương trên cánh, không thể cầm được máu, khi vào viện thì vết thương nhiễm trùng nặng, dù đã nhiều lần được bác sĩ ghép da nhưng đều thất bại. “Cậu bé 17 tuổi đã tự rút ống truyền máu trên đường về nhà để chọn cái chết, cậu ấy có lẽ dũng cảm và sáng suốt hơn tôi” – Phan Hữu Nghiêm nhớ về người bệnh cùng cảnh ngộ với mình.

TS.BS Trần Thanh Tùng, Trưởng khoa Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy chia sẻ: “Bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm đã nằm điều trị tại bệnh viện nhiều năm nay. Cùng với việc truyền yếu tố VIII để ngăn chặn nguy cơ chảy máu, bệnh nhân được cắt lọc hoại tử, chăm sóc vết thương liên tục. Tuy nhiên, trên nền bệnh Hemophili A vết thương của bệnh nhân khó lành. Gần đây khoa Huyết học đang kết hợp với khoa Bỏng và Phẫu thuật Tạo hình thực hiện biện pháp hút dịch liên tục giúp vết thương khô ráo, dễ lành hơn. Tuy nhiên, chưa thể nói trước khả năng bình phục của người bệnh”.

TS.BS Thanh Tùng cũng cho biết, những bệnh nhân mắc bệnh lý Hemophili như anh Nghiêm đang phải gánh chịu hậu quả rất nặng nề do biến chứng của bệnh gây ra. Chính vì thế đơn vị đã phối hợp với Trung tâm Hemophili thuộc Viện Huyết học Truyền máu Trung ương nhiều lần đề xuất Bảo hiểm Y tế duyệt chi cho bệnh nhân được sử dụng yếu tố VIII trong điều trị tại nhà hoặc điều trị dự phòng tại địa phương.

Mong muốn của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông! - 3

Người mẹ chăm con từ khi mái tóc còn xanh nay cả đầu đã bạc.

Ở các nước khác, việc cấp yếu tố đông máu cho bệnh nhân tự điều trị tại nhà đã trở thành chương trình thường quy. Bệnh nhân có thể tự chích yếu tố VIII mỗi khi bị chấn thương, bị vết thương hở gây chảy máu mà không cần đến cơ sở y tế. Nhờ vậy, những bệnh nhân Hemophili vẫn có cuộc sống, lao động, sinh hoạt như người bình thường… không có biến chứng dẫn tới tàn phế, không trở thành gánh nặng của gia đình và xã hội.

TS Thanh Tùng tâm sự: “Những người làm công tác chuyên môn như tôi đều hi vọng Ngành Y tế và Bảo hiểm Xã hội sớm chấp thuận giải pháp cấp yếu tố đông máu cho bệnh nhân Hemophili tự điều trị dự phòng tại nhà. Nếu không cấp trực tiếp cho người bệnh thì cũng nên cấp yếu tố VIII về tới tuyến y tế phường xã hoặc cấp cho các bệnh viện tuyến tỉnh. Điều trị dự phòng cho bệnh nhân Hemophili là giải pháp rất quan trọng để tránh tàn phế cho người bệnh, tránh việc Quỹ Bảo hiểm Y tế phải chi trả những khoản quá lớn như trường hợp của bệnh nhân Hữu Nghiêm”.

Vân Sơn

MỚI NHẤT
Lương tối thiểu đề xuất tăng 380.000 đồng, điều chỉnh tăng tuổi hưu - không dễ…
Lương tối thiểu đề xuất tăng 380.000 đồng, điều chỉnh tăng tuổi hưu - không dễ…

(Dân trí) - Lương tối thiểu đề nghị tăng thêm 380.000 đồng, hơn 1.140 đơn vị nợ đóng BHXH trên 36 tháng, tăng tuổi nghỉ hưu chưa bao giờ dễ với các nước, lái xe Grab và nhân viên giao hàng có chịu sự điều chỉnh của Luật Lao động?…là những thông tin hấp dẫn của lĩnh vực Việc làm tuần qua.

Thứ hai, 17/06/2019 - 08:40

Lấy ý kiến về quy định ký quỹ lao động đi làm việc tại Hàn Quốc
Lấy ý kiến về quy định ký quỹ lao động đi làm việc tại Hàn Quốc

(Dân trí) - Bộ LĐ-TB&XH đang lấy ý kiến dư luận xã hội về triển khai Quyết định thực hiện ký quỹ đối với người lao động đi làm việc tại Hàn Quốc theo chương trình cấp phép việc làm cho lao động nước ngoài của Hàn Quốc (EPS

Thứ hai, 17/06/2019 - 08:11

Tương lai, robot sẽ thay thế hoàn toàn người lao động?
Tương lai, robot sẽ thay thế hoàn toàn người lao động?

"Những tiến bộ trong công nghệ như robot chỉ đơn giản là thay đổi các kỹ năng làm việc của lực lượng lao động...", ông Chris Richardson – tác giả chính của báo cáo về khuynh hướng thị trường nghề nghiệp trong tương lai cho biết.

Thứ hai, 17/06/2019 - 07:31

Đi công tác lưu động trên 10 ngày/tháng được khoán công tác phí
Đi công tác lưu động trên 10 ngày/tháng được khoán công tác phí

Cho tôi hỏi, điều kiện như thế nào thì được xác định là "thường xuyên đi công tác lưu động trên 10 ngày/tháng"?

Thứ hai, 17/06/2019 - 07:14

3 bài học đơn giản để trở thành giám đốc marketing xuất sắc
3 bài học đơn giản để trở thành giám đốc marketing xuất sắc

Theo doanh nhân Keith Ferrazzi, để làm tốt vai trò thúc đẩy tăng trưởng cho doanh nghiệp, có 3 bài học đơn giản mà một giám đốc marketing cần phải nắm vững.

Chủ nhật, 16/06/2019 - 09:20

Ban hành mức lương, phụ cấp đối với công nhân công an
Ban hành mức lương, phụ cấp đối với công nhân công an

(Dân trí) - Chính phủ vừa ban hành Nghị định 49/2019/NĐ-CP quy định chi tiết và biện pháp thi hành một số điều của Luật Công an nhân dân. Trong đó có mức lương và chế độ đối với công nhân công an.

Chủ nhật, 16/06/2019 - 08:37

Nuôi chơi chơi bồ câu lai Pháp, nhẹ nhàng bỏ túi gần 5 triệu/tháng
Nuôi chơi chơi bồ câu lai Pháp, nhẹ nhàng bỏ túi gần 5 triệu/tháng

Người xưa có câu: “Muốn giàu nuôi lợn nái, muốn lụn bại thì nuôi bồ câu”, thế nhưng với anh Thào Văn Hoan, bản San Thàng 2 (xã San Thàng, thành phố Lai Châu, tỉnh Lai Châu) thì lại khác. Chỉ nuôi chơi chơi đàn bồ câu lai Pháp mà mỗi tháng anh Hoan nhẹ nhàng “đút túi” gần 5 triệu đồng tiền lời từ bán chim bồ câu non ra thị trường.

Chủ nhật, 16/06/2019 - 08:07

Được cộng thêm 1 ngày phép trong năm cần điều kiện gì?
Được cộng thêm 1 ngày phép trong năm cần điều kiện gì?

Ông Lê Văn Thành công tác tại Công ty thương mại (khi đó là doanh nghiệp 100% vốn Nhà nước) từ tháng 6/1998 đến tháng 8/2011. Ông trúng kỳ thi tuyển công chức, công tác tại Chi cục Quản lý thị trường của 1 tỉnh (nay là Cục Quản lý thị trường) từ tháng 9/2011 đến nay.

Chủ nhật, 16/06/2019 - 08:03

Nhật Bản tăng án phạt phi công sử dụng đồ uống có cồn trước chuyến bay
Nhật Bản tăng án phạt phi công sử dụng đồ uống có cồn trước chuyến bay

Mức án phạt đối với phi công bị phát hiện có nồng độ cồn khi bay được điều chỉnh từ tối đa 1 năm tù giam và 300.000 yen (2.765 USD) hiện nay lên tối đa 3 năm tù giam và 500.000 yen (4.600 USD).

Thứ bảy, 15/06/2019 - 07:45

Những điều thú vị của nghề trứng lộn
Những điều thú vị của nghề trứng lộn

Làm ra trứng lộn cũng rất kỳ công. Với mỗi phần việc, người ta cần phải có bí quyết để cho ra trứng vịt đạt chuẩn.

Thứ bảy, 15/06/2019 - 07:17

Hà Tĩnh:  Xây lầu cho chim ở, mỗi tháng bỏ túi hơn 20 triệu đồng.
Hà Tĩnh: Xây lầu cho chim ở, mỗi tháng bỏ túi hơn 20 triệu đồng.

Tận dụng không gian trên tầng 2 của ngôi nhà, chị Quách Thị Duyên (Sn 1983, trú tại Tiểu khu 3, Tổ dân phố Hưng Nhân, phường Sông Trí, Thị xã Kỳ Anh, huyện Kỳ Anh, tỉnh Hà Tĩnh) đã đầu tư xây dựng chuồng trại nuôi 700 cặp bồ câu Pháp. Nhờ nuôi loài chim này mỗi tháng chị bỏ túi hơn 25 triệu đồng.

Thứ bảy, 15/06/2019 - 06:47

Nghỉ không lương có tính vào thời gian để nâng bậc lương?
Nghỉ không lương có tính vào thời gian để nâng bậc lương?

Ông Nguyễn Đức Thắng được tuyển dụng vào viên chức từ tháng 5/2014. Theo hợp đồng làm việc thì đến tháng 12/2017, ông đến hạn nâng bậc lương. Tuy nhiên, tháng 3/2017, ông xin nghỉ không hưởng lương và tháng 3/2019 mới quay lại đơn vị làm việc.

Thứ bảy, 15/06/2019 - 06:28

ĐÁNG QUAN TÂM
Lương tối thiểu 2020: “Các bên tạm dừng đàm phán với khoảng cách 5 %”
Lương tối thiểu 2020: “Các bên tạm dừng đàm phán với khoảng cách 5 %”

(Dân trí) - Phiên đầu tiên về đàm phán lương tối thiểu 2020 đã tạm dừng cách đây ít phút. Tổng LĐLĐ VN và VCCI chưa tìm ra được tiếng nói chung vì khoảng cách đề xuất tăng lương tối thiểu năm 2020 của 2 bên cách nhau tới... 5 %.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 12:05

Chứng chỉ hành nghề kiến trúc sư có giá trị trong 10 năm
Chứng chỉ hành nghề kiến trúc sư có giá trị trong 10 năm

Chiều 13.6, Quốc hội đã biểu quyết thông qua Luật Kiến trúc với 429/442 đại biểu có mặt tán thành, bằng 88,64%.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 09:25

Lương tối thiểu 2020: “Tổng LĐLĐ VN đề xuất 2 phương án tăng từ 7-8%"
Lương tối thiểu 2020: “Tổng LĐLĐ VN đề xuất 2 phương án tăng từ 7-8%"

(Dân trí) - Sáng 14/6, tại Hà Nội, Phiên họp đầu tiên về lương tối thiểu vùng 2020 đã được diễn ra. Đây là cuộc đàm phán giữa Tổng LĐLĐ VN (đại diện người lao động) và Phòng Thương mại và Công nghiệp VN - đại diện người sử dụng lao động. Ghi nhận của PV Dân trí về quan điểm của các bên đầu giờ họp.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 08:36

Đồng Tháp: Hội quán “Nhà trọ công nhân” đầu tiên được thành lập
Đồng Tháp: Hội quán “Nhà trọ công nhân” đầu tiên được thành lập

(Dân trí) - Mới đây, tại TP Sa Đéc - thành phố hoa miền Tây, 18 chủ nhà trọ đã bắt tay nhau lập Hội quán “Nhà trọ công nhân”. Theo đánh giá ngành Công đoàn và chính quyền địa phương đây là mô hình ý nghĩa, thiết thực cho đời sống công nhân.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 07:51

Hà Nội: Hơn 1.140 đơn vị nợ BHXH kéo dài trên 36 tháng
Hà Nội: Hơn 1.140 đơn vị nợ BHXH kéo dài trên 36 tháng

(Dân trí) - Theo BHXH Hà Nội, tính tới hết tháng 5/2019, toàn thành phố có 1.1449 đơn vị nợ bảo hiểm xã hội, bảo hiểm y tế và bảo hiểm thất nghiệp (BHXH, BHYT, BHTN) thời gian trên 36 tháng, tương ứng với số tiền là 663,3 tỷ đồng. Ngoài ra, 367 đơn vị nợ từ 24 đến dưới 36 tháng với số tiền 169,7 tỷ đồng…

Thứ sáu, 14/06/2019 - 07:38

Cách xác định thời gian tham gia BHYT 5 năm liên tục
Cách xác định thời gian tham gia BHYT 5 năm liên tục

Thời gian tham gia BHYT liên tục là thời gian sử dụng ghi trên thẻ BHYT lần sau nối tiếp lần trước, trường hợp gián đoạn tối đa không quá 3 tháng.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 07:14

Thái Lan trước ngưỡng cửa một xã hội lão hóa nhanh chóng
Thái Lan trước ngưỡng cửa một xã hội lão hóa nhanh chóng

Thái Lan bắt đầu trở thành một xã hội đang lão hóa từ năm 2007, với trên 10% dân số được xác định là người cao tuổi và đang tăng rất nhanh.

Thứ năm, 13/06/2019 - 03:18

Nỗi khổ nghề thư ký
Nỗi khổ nghề thư ký

Có thể nói, công việc của thư ký hành chính không dễ chút nào. Để thành công, bên cạnh những kiến thức chuyên môn bạn cần cả nghệ thuật sống nữa.

Thứ năm, 13/06/2019 - 06:40

Bộ trưởng Lao động: Tăng tuổi nghỉ hưu chưa bao giờ dễ với tất cả các nước
Bộ trưởng Lao động: Tăng tuổi nghỉ hưu chưa bao giờ dễ với tất cả các nước

(Dân trí) - Bộ trưởng LĐ,TB&XH Đào Ngọc Dung nhận định, việc điều chỉnh tuổi nghỉ hưu chưa bao giờ là dễ với tất cả những nước đã thực hiện. Kinh nghiệm được chia sẻ từ các quốc gia này là, thường người dân không đồng tình với việc tăng tuổi nghỉ hưu, nhưng việc quyết định cần tính trên cơ sở vì lợi ích quốc gia, dân tộc…

Thứ năm, 13/06/2019 - 06:22

Đồng Nai: Siết việc cấp giấy nghỉ bệnh để trục lợi quỹ BHYT
Đồng Nai: Siết việc cấp giấy nghỉ bệnh để trục lợi quỹ BHYT

Trước tình trạng một số cơ sở y tế cấp, bán giấy nghỉ bệnh hưởng chế độ bảo hiểm cho NLĐ chưa đúng quy định, Sở Y tế tỉnh Đồng Nai mới đây đã chỉ đạo các cơ sở y tế trên địa bàn tỉnh thực hiện tốt quy định khám chữa bệnh BHYT, không được mua, bán giấy nghỉ bệnh cho NLĐ để hưởng chế độ bảo hiểm sai quy định.

Thứ năm, 13/06/2019 - 06:12

Đóng BHXH theo lương trong hợp đồng hay lương thực lĩnh?
Đóng BHXH theo lương trong hợp đồng hay lương thực lĩnh?

Ông Đặng Diệp Minh Huân (Trà Vinh) được công ty đóng BHXH trên cơ sở mức tiền lương thực lĩnh 5.000.000 đồng/tháng. Tháng 3/2019, ông xin nghỉ không hưởng lương 13 ngày nên tiền lương thực lĩnh của tháng chỉ có 2.800.000 đồng.

Thứ năm, 13/06/2019 - 06:07

Anh: Tỷ lệ thất nghiệp duy trì ở mức thấp nhất trong 45 năm
Anh: Tỷ lệ thất nghiệp duy trì ở mức thấp nhất trong 45 năm

Theo Văn phòng Thống kê Quốc gia Anh, tỷ lệ thất nghiệp tại nước này trong giai đoạn từ tháng Hai đến tháng Tư vừa qua duy trì ở mức thấp nhất trong 45 năm là 3,8%.

Thứ tư, 12/06/2019 - 07:34