Cậu bé 9 tuổi mắc bệnh hiếm: "Xin giúp con có cơ hội được ghép gan!"

Đầu tháng 8, khi đám trẻ ríu rít nô đùa ngay đầu con ngõ nhỏ, Hồ Thanh Phong (9 tuổi, ở tổ dân phố Thạch Đồng, phường Trần Phú, tỉnh Hà Tĩnh) chỉ lặng lẽ nằm trên giường.

Ở tuổi của cậu bé, nhiều bạn đã bắt đầu ước mơ về nghề nghiệp tương lai, háo hức những chuyến đi cùng gia đình hay đơn giản sẽ được vui chơi mỗi ngày. Còn với Phong, những điều bình dị ấy lại trở thành niềm khao khát xa xỉ.

"Con chỉ ước được khỏe mạnh để sống bình thường như các bạn!", Phong nghẹn ngào nói rồi đưa tay gạt dòng nước mắt lăn trên má.

Chuỗi ngày lớn lên ở bệnh viện

Người thân kể, Phong hiểu chuyện đến đau lòng. Cậu biết bố mẹ, ông bà đã nhiều năm vất vả chạy chữa cho mình. Khi biết gia đình không còn tiền, Phong chỉ hỏi: "Sao con lại mắc bệnh này, để cả nhà phải khổ?".

Cậu bé mắc teo đường mật bẩm sinh - căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ khoảng 1/15.000 trẻ. Sau nhiều năm chống chọi, bệnh đã biến chứng thành xơ gan và hội chứng gan phổi. "Tôi không ngờ con trai mình lại nằm trong số rất ít trẻ mắc căn bệnh này", chị Nguyễn Thị Thúy Liên (31 tuổi, mẹ Phong) nghẹn ngào nói.

Năm 2017, vợ chồng chị Liên hạnh phúc đón con trai đầu lòng. Nhưng chỉ ít tháng sau, Phong bị vàng da kéo dài. Đưa con ra Bệnh viện Nhi Trung ương, vợ chồng trẻ chết lặng khi bác sĩ kết luận con mắc teo đường mật bẩm sinh.

"Nghe bác sĩ bảo con phải mổ, chúng tôi bán hết vàng cưới, vay mượn khắp nơi. Hai bên nội ngoại cũng gom góp từng đồng để cứu cháu", chị Liên nhớ lại.

Mới 3 tháng tuổi, Phong bước vào ca phẫu thuật cắt bỏ túi mật. Gia đình từng hy vọng ca mổ sẽ mở ra cuộc sống bình thường cho con. Thế nhưng, vết sẹo dài trên bụng cũng đánh dấu những tháng ngày tuổi thơ gắn liền với bệnh viện.

Từ đó đến nay, Phong chưa một ngày nào ngừng uống thuốc. Mỗi tháng, gia đình phải chi khoảng 5 triệu đồng tiền thuốc ngoài bảo hiểm y tế, chưa kể chi phí đi lại mỗi lần đưa con ra Hà Nội điều trị.

Dù liên tục chạy chữa, bệnh tình của Phong vẫn ngày càng nặng. Những lần nhiễm trùng đường mật khiến gan bị xơ nặng, kéo theo hội chứng gan phổi, làm lượng oxy trong máu giảm thấp.

"Giờ con đi lại một chút cũng mệt, nhiều hôm muốn ngồi dậy chơi với em gái cũng phải nằm nghỉ vì khó thở", người mẹ xót xa.

Phong năm nay học lớp 4 nhưng không thể đến trường đều đặn. Mỗi khi được đến lớp, trong giờ ra chơi, cậu học trò chỉ lặng lẽ ngồi nhìn các bạn chạy nhảy. Về nhà, em cũng chỉ quanh quẩn trong căn phòng nhỏ vì sức khỏe quá yếu.

Cơ hội từng vụt mất vì không đủ tiền ghép gan

Theo chỉ định của Bệnh viện Nhi Trung ương, Phong cần chuyển sang Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức để ghép gan. Anh Hồ Sỹ Định (31 tuổi, bố Phong) từng cắt bỏ một phần phổi nên không đủ điều kiện hiến gan.

Chị Liên dù gầy gò, sức khỏe yếu vẫn sẵn sàng hiến một phần gan cho con. Tuy nhiên, bác sĩ cho biết phương án này tiềm ẩn nhiều rủi ro, ưu tiên chờ nguồn gan hiến từ người chết não.

Dù theo phương án nào, gia đình vẫn phải chuẩn bị khoảng 1,5 tỷ đồng cho ca ghép, chưa kể các khoản phát sinh sau phẫu thuật.

Nửa tháng trước, chị Liên nhận cuộc gọi từ bệnh viện thông báo có nguồn gan hiến phù hợp. Đó là cơ hội gia đình chờ đợi suốt nhiều năm. Thế nhưng, vì không thể xoay xở kịp số tiền quá lớn, họ đành bỏ lỡ cơ hội ghép gan cho con.

Gần 1 thập kỷ chạy chữa cho Phong khiến kinh tế gia đình kiệt quệ. Chị Liên nghỉ việc ở nhà chăm con. Nguồn thu nhập chính hiện dựa vào ông nội Hồ Sỹ Đề (56 tuổi), ngày ngày đi phụ hồ. Bà nội Lưu Thị Cầm (53 tuổi) lặng lẽ nhặt ve chai, góp nhặt từng đồng phụ giúp con cháu. Trong căn nhà nhỏ còn có em gái Phong mới 4 tuổi cần được chăm sóc, nuôi dưỡng.

"Chúng tôi chưa bao giờ từ bỏ hy vọng cứu con, nhưng giờ không còn khả năng xoay xở khoản tiền quá lớn. Mong mọi người chung tay giúp con tôi có cơ hội được ghép gan", chị Liên khẩn cầu.

Bà Lê Thị Phương Chi, Phó Chủ tịch UBND phường Trần Phú cho biết, Phong mắc căn bệnh hiếm, cần ghép gan nhưng kinh phí quá lớn đối với gia đình. "Chúng tôi mong báo Dân trí kết nối để bạn đọc, nhà hảo tâm cùng chung tay hỗ trợ, giúp cháu có cơ hội níu giữ sự sống", bà Chi nói.