Phú Thọ: Bệnh da “lạ” ở trẻ em do hôn nhân cận huyết

Đoàn chuyên gia của Bộ Y tế đã đến xóm Mặc, xã Thượng Cửu, Thanh Sơn, Phú Thọ để tìm hiểu về bệnh da “lạ” ở trẻ em mà dư luận phản ánh. Người dân nơi đây lo lắng về bệnh da “lạ” mà hai cháu mắc phải có lây truyền, nguy hiểm đến tính mạng hay không bởi hiện cả hai cháu đều có yếu tố thần kinh, ảnh hưởng phát triển trí tuệ và sợ ánh sáng.

Đoàn công tác đã đến gia đình 2 cháu Hà Thị Nương (9 tuổi) và cháu Hà Thị Cúc (3 tuổi). Bố mẹ hai bé đã mất và hai bé đang ở với bà nội là Hà Thị Bén 71 tuổi.

Bà Hà Thị Bén cho biết khi sinh ra cả hai bé đều khỏe mạnh bình thường, sau đó được 1 tháng tuổi xuất hiện các nốt thâm đen ở da và các nốt thâm đen ngày càng nhiều, đặc biệt ở các vùng da tiếp xúc với ánh sáng.

Báo cáo của y tế địa phương trên địa bàn xã Thượng Cửu thì từ năm 1992 đến nay đã có một số bệnh nhân mắc bệnh có triệu chứng giống 2 bệnh nhân trên, đã có 4 trường hợp đã tử vong do căn bệnh này.

Hai cháu bé đã được các bác sỹ BV Nhi TƯ, BV Da liễu TƯ trực tiếp khám và lấy mẫu máu, sinh thiết da để làm các xét nghiệm và nghiên cứu cần thiết. Các cán bộ trong đoàn cũng khai thác các yếu tố dịch tễ học và yếu tố di truyền gia đình.

Theo GS.TS Nguyễn Trần Hiển, Nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương, ông  “nhận diện” bệnh da mà hai cháu đang mắc phải là bệnh viêm da sắc tố.

“Bệnh về da này không phải bệnh lạ, không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường. Tên bệnh đã có trong y văn của thế giới là bệnh viêm da sắc tố (Xeroderma Digmentosum). Bệnh không lây và mang tính chất di truyền. Cụ thể là xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình bệnh nhân”, GS Nguyễn Trần Hiển khẳng định.

Trước nhận định của các chuyên gia cho thấy đây không phải căn bệnh lây truyền, không do yếu tố môi trường mà do di truyền, PGS.TS Trần Minh Điển, Phó Giám đốc BV Nhi Trung ương cho rằng chính quyền địa phương tuyên truyền cho nhân dân biết đây không phải bệnh lạ để tránh tình trạng kì thị, xa lánh gia đình người bệnh. Đồng thời cần tuyên truyền về những hậu quả của hôn nhân cận huyết…. TS Điển cũng kiến nghị cần tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này ở huyện Thanh Sơn. BV Nhi TW đã thăm khám lâm sàng, lấy mẫu máu, đồng thời gửi mẫu ra cho các đối tác nước ngoài để xác định gen của 2 bệnh nhân.

Về bệnh lý này, TS Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc BV Da liễu TƯ cho biết, tại BV Da liễu liễu TƯ cũng đã xuất hiện đơn lẻ những trường hợp bệnh nhân bị viêm da sắc tố như trường hợp 2 cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc. Trung bình, mỗi năm có khoảng 3-5 trường hợp đến khám và điều trị tại bệnh viện. Bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được những tổn thương về da nếu bệnh nhân tuân thủ được những yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh.

Vì thế trước mắt các chuyên gia đưa ra khuyến cáo hai bệnh nhi phải hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng; khi đi ra ngoài nhà phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày để hạn chế tiếp xúc với tia UV, đồng thời dự phòng các yếu tố về ung thư da.

Ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh đề nghị Sở Y tế, TTYT, định kỳ thăm khám sức khỏe cho 2 cháu, tuyên truyền cho gia đình biết cách chăm sóc bệnh nhân, đồng thời đề nghị UBND huyện Thanh Sơn có chính sách hỗ trợ gia đình bệnh nhân vì hoàn cảnh đặc biệt của gia đình.

Trước yêu cầu này của Bộ Y tế, đại diện UBND huyện Thanh Sơn khẳng định huyện sẽ rà soát những ca đã tử vong về căn bệnh này trong gần 40 năm qua và những ca bệnh ở xã và huyện Thanh Sơn đồng thời sẽ  tạo mọi điều kiện chăm sóc tốt nhất cho gia đình cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc

Hồng Hải