Dân sinh
FicaMắc bệnh lạ, cô gái 26 năm ròng phải đội mũ bảo hiểm không gian
(Dân trí) - Một người phụ nữ ở Morocco được chẩn đoán có gene hiếm khiến cô bị dị ứng với tia UV đã phải đội mũ bảo hiểm khi đi ra ngoài từ khi mới 2 tuổi.
Fatima bên chiếc mũ rất giống mũ bảo hiểm không gian
Theo Ladbible, từ 26 năm trước, cha mẹ của Fatima Ghazaout đã phát hiện cô con gái 2 tuổi của mình có nhiều vết tàn nhang trên da và đưa cô tới khám bác sỹ. Fatima được chẩn đoán mắc chứng rối loạn di truyền khô da sắc tố (Xeroderma Pigmentosum).
Với những người mắc bệnh tương tự Fatima, bệnh nhân dễ dàng bị cháy nắng kể cả trong những ngày trời âm u, dễ dàng mọc tàn nhang và có những dấu hiệu khô, lão hóa da thậm chí các dấu hiệu nguy hiểm hơn khi tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.
Bởi không chịu được ánh nắng mặt trời, ngày của Fatima lại bắt đầu khi mặt trời đã khuất hẳn. Cô hiếm khi ra ngoài khi mặt trời chưa lặn và đã tránh ánh nắng trong hơn 20 năm qua bằng cách luôn đeo găng tay và đội mũ bảo hiểm trông tương tự những phi hành gia của NASA.
Fatima phải bôi kem có mức chống nắng rất cao, lên tới 90 SPF liên tục sau mỗi giờ và phải gắn lớp lọc tia UV lên cửa sổ nhà mình.
Cô gái 28 tuổi này từng gặp khó khăn khi phải chấp nhận điều kiện sức khỏe đặc biệt của bản thân khi còn bé. Fatima phải nghỉ học hồi năm 13 tuổi bởi sức khỏe cô quá yếu khi phải đi ra nắng để tới trường.
Tới năm 16 tuổi, cô bé Fatima đã nghiên cứu sâu về căn bệnh của mình và hiểu rằng nó có thể dẫn tới tử vong trước khi cô tới tuổi trưởng thành. Dù rất sợ hãi nhưng Fatima cho hay càng hiểu thêm về bệnh của mình, cô càng mạnh mẽ hơn.
Tính đến hiện tại, Fatima đã trải qua 55 cuộc phẫu thuật để loại bỏ những vùng bị ảnh hưởng bởi bệnh khô da sắc tố trên mắt, lưỡi, mũi và đầu.
Hiện giờ, Fatima dành nhiều thời gian và tâm sức để giúp nâng cao nhận thức về căn bệnh khô da sắc tố mà cô đang mắc phải. Cô hy vọng rằng, bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, cô có thể khiến những người đồng cảnh ngộ hiểu rằng họ hoàn toàn có thể sống trọn vẹn dù mang bệnh hiếm gặp.
“Tôi muốn nói với mọi người rằng hãy sống như thể mỗi ngày đều là ngày cuối cùng dù chuyện gì có xảy ra đi nữa. Cuộc sống rất ngắn ngủi và chúng ta nên sống một cách trọn vẹn”, cô gái kiên cường chia sẻ trong một cuộc phỏng vấn.
