Căn bệnh siêu hiếm: Mỗi bước đi như dẫm trên thủy tinh

Dân trí Một người đàn ông sống tại bang Florida (Mỹ) cho biết gần như cả cuộc đời mình, mỗi lần bước chân là như 1 lần dẫm lên thủy tinh.

Jeffrey Ortega (30 tuổi) sống tại Deerfield Beach mắc bệnh Proteus bẩm sinh, một hội chứng hiếm gặp khiến xương, mô và da phát triển quá mức.

Sự tăng trưởng này tập trung chủ yếu ở chân Ortega khiến chu vi chân trái của anh là 43cm, trong khi chu vi chân phải là 37cm - gấp đôi so với bàn chân thông thường.

Oretga cho biết anh rất đau đớn và thường phải sử dụng xe lăn. Nếu có đi lại thì sẽ phải đi chân trần vì không có đôi giày nào phù hợp.

Căn bệnh siêu hiếm: Mỗi bước đi như dẫm trên thủy tinh - 1

Jeffrey Ortega và mẹ

Căn bệnh siêu hiếm: Mỗi bước đi như dẫm trên thủy tinh - 2

Hội chứng bẩm sinh Proteus trên 2 chân của Ortega

Vào năm 2015, khi trả lời phỏng vấn truyền hình, Ortega cho biết mẹ của anh lần đầu phát hiện ngón chân trỏ bên chân phải của anh bị sưng lúc anh 9 tháng tuổi. Tuy nhiên, lúc đó bà nghĩ là do bị muỗi đốt.

Lúc 1 tuổi, cha anh thấy chân trái của con dài hơn chân phải. Sau đó không lâu sự tăng trưởng xuất hiện ở gót và viền chân. Lúc này anh mới được các bác sĩ chẩn đoán mắc hội chứng Proteus.

Đó là một căn bệnh hiếm khiến xương, da và các cơ khác phát triển quá mức so với tỉ lệ chung của cơ thể. Sự phát triển này gây bất đối xứng vì các phần khác của cơ thể vẫn bình thường. Hội chứng này do đột biến gen ATK1 - gen quyết định sự tăng trưởng, phân chia và chết đi của tế bào.

Một số người bị hội chứng Proteus còn bị các bất thường về thần kinh như thiểu năng, co giật và mù lòa.

Bệnh này hiếm đến mức chỉ gặp ở 1/1 triệu người, theo thông tin từ Viện Y học quốc gia Hoa Kỳ.

Có nhiều cách điều trị nhưng chủ yếu là kiểm soát sự tăng trưởng quá mức.

Ortega đã không thể đi giày trẻ em ở tuổi 11 và chuyển sang đi giày, tất của bố.

“Tôi đã bị bắt nạt rất nhiều ở trường, các bạn đều phỉ nhổ bảo tôi mang giày của bố. Tôi cũng hay bị ngã và rồi phải rời hỏi trường học vì hiệu trưởng không muốn có bất kỳ rủi ro nào. Gia đình tôi từng rất căng thẳng vì chuyện này”, Ortega nói.

Căn bệnh siêu hiếm: Mỗi bước đi như dẫm trên thủy tinh - 3
Sự phát triển quá mức trên đôi chân của Ortega khi nhỏ và năm 2015
Căn bệnh siêu hiếm: Mỗi bước đi như dẫm trên thủy tinh - 4

BS Brad Schaeffer đang tìm cách để giúp Ortega

Vào năm 2015, Ortega cho biết anh từng có ý định cắt bỏ đôi chân. Chi phí cho phẫu thuật, phục hình và vật lý trị liệu là vào khoảng 40.000 đô la Mỹ.

Tuy nhiên, ca mổ chưa bao giờ được thực hiện dù Ortega đã đồng ý trả lên đến 45.700 đô la Mỹ.

Hiện chân anh vẫn đang tiếp tục phát triển và anh không thể đi chân trần vì có thể bị nhiễm trùng nặng. Ortega cho biết anh không dám di chuyển nhiều và mỗi khi phải đi thì sẽ giống như dẫm lên ngàn mảnh thủy tinh sắc nhọn.

Thứ Ba vừa qua, Ortega đã cùng mẹ đến gặp BS phẫu thuật Brad Schaeffer với hy vọng tình hình sẽ được cải thiện. Bác sĩ đã bác bỏ phương án phẫu thuật cắt chân vì xương, cơ và da vẫn sẽ phát triển tiếp. Thay vào đó, bác sĩ đang hướng tới làm một loại giày chỉnh hình để giúp Ortega có thể đi lại được mà không đau đớn.

Nhân Hà

Theo DM

MỚI NHẤT
Nguy kịch vì nuốt 2 con lươn sống để chữa táo bón
Nguy kịch vì nuốt 2 con lươn sống để chữa táo bón

(Dân trí) - Một người đàn ông Trung Quốc đã nuốt 2 con lươn sống vào bụng với niềm tin rằng đây là cách chữa táo bón dân gian hiệu quả.

Thứ hai, 20/01/2020 - 08:04

Chú chó có đôi mắt kỳ lạ thu hút cư dân mạng
Chú chó có đôi mắt kỳ lạ thu hút cư dân mạng

(Dân trí) - Một chú chó giống Siberia có đôi mắt vừa đăm chiêu, vừa ngạc nhiên bởi lúc nào cũng như đang nhíu mày khiến cư dân mạng xã hội vô cùng thích thú.

Thứ hai, 20/01/2020 - 07:51

Thu hồi bao cao su vì mang những cái tên quá “khơi gợi”
Thu hồi bao cao su vì mang những cái tên quá “khơi gợi”

(Dân trí) - Cơ quan y tế bang Utah (Mỹ) đã bị yêu cầu thu hồi các bao cao su đặc biệt nhằm tuyên truyền cho chiến dịch phòng chống HIV bởi bị cho là mang những thông điệp quá khích.

Thứ hai, 20/01/2020 - 07:43

Đeo "vòng đai chung thủy" do vợ tự chế, chồng suýt mất "của quý"
Đeo "vòng đai chung thủy" do vợ tự chế, chồng suýt mất "của quý"

(Dân trí) - Một người đàn ông đến từ Ukraine đã suýt mất "vũ khí đàn ông" sau khi bị vợ bắt đeo một "vòng đai chung thủy" tự làm để ngăn ngoại tình.

Thứ hai, 20/01/2020 - 07:23

Chồng qua đời, cụ bà 83 tuổi trở thành ngôi sao phim khiêu dâm
Chồng qua đời, cụ bà 83 tuổi trở thành ngôi sao phim khiêu dâm

(Dân trí) - Một cụ bà 83 tuổi đến từ Nhật Bản cho biết đã gia nhập ngành công nghiệp khiêu dâm sau khi chồng qua đời và chỉ muốn quay những cảnh thân mật với các diễn viên trẻ tuổi.

Chủ nhật, 19/01/2020 - 06:15

Chú chó sinh ra đã có bộ lông màu vàng chanh
Chú chó sinh ra đã có bộ lông màu vàng chanh

(Dân trí) - Một gia đình ở Nam Carolina (Mỹ) cho biết họ choáng váng khi chú chó chăn cừu trắng giống Đức đã sinh ra một con chó con có bộ lông màu vàng chanh.

Thứ bảy, 18/01/2020 - 08:10

Bất ngờ phát hiện hơn 40.000 đô la Mỹ trong miếng đệm ghế ngồi
Bất ngờ phát hiện hơn 40.000 đô la Mỹ trong miếng đệm ghế ngồi

(Dân trí) - Một người đàn ông ở bang Michigan (Mỹ) đã bất ngờ phát hiện hơn 43.000 đô la Mỹ khi tìm hiểu xem tại sao chiếc đệm ghế ngồi lại có một mặt cứng bất thường.

Thứ bảy, 18/01/2020 - 08:00

Phát hiện gây sốc: Mèo đột nhập cơ sở nghiên cứu ăn xác người hiến tặng
Phát hiện gây sốc: Mèo đột nhập cơ sở nghiên cứu ăn xác người hiến tặng

(Dân trí) - Các nhà khoa học Mỹ đã công bố một phát hiện gây sốc về hình ảnh 2 con mèo đột nhập trung tâm của họ và ăn các thi thể hiến tặng cho nghiên cứu y học.

Thứ sáu, 17/01/2020 - 02:38

Chi 453 triệu đồng xăm hình phủ kín cơ thể
Chi 453 triệu đồng xăm hình phủ kín cơ thể

(Dân trí) - Cô gái trẻ đã chi tới 15.000 bảng Anh (453 triệu đồng) để phủ kín 90% cơ thể bằng mực xăm chỉ để trông cho giống bố của mình.

Thứ sáu, 17/01/2020 - 02:32

Chồng đòi đấu kiếm samurai với vợ để giải quyết tranh chấp
Chồng đòi đấu kiếm samurai với vợ để giải quyết tranh chấp

(Dân trí) - Một đức ông chồng ở Mỹ đã đề nghị tòa án cho phép anh ta đấu kiếm với vợ mình hoặc ai đó mà cô vợ chọn để giải quyết tranh chấp.

Thứ sáu, 17/01/2020 - 07:54

Gây sốt mạng xã hội vì thản nhiên ngồi dùng bữa ngay cạnh đám đánh nhau
Gây sốt mạng xã hội vì thản nhiên ngồi dùng bữa ngay cạnh đám đánh nhau

(Dân trí) - Ông bố 52 tuổi có tên Chris Hill đã trở thành nhân vật được nhiều người tìm kiếm trên mạng xã hội sau khi xuất hiện clip anh thản nhiên ngồi dùng bữa trong một cửa hàng Kebab, đúng lúc có đám đánh nhau diễn ra ngay trước mũi.

Thứ năm, 16/01/2020 - 03:10

Mắc hội chứng lạ, cô gái ngất xỉu mỗi khi cười
Mắc hội chứng lạ, cô gái ngất xỉu mỗi khi cười

(Dân trí) - Vì mắc chứng rối loạn não hiếm gặp mà Billie Hodgson thường xuyên bị ngất xỉu mỗi khi cười hoặc trải qua cảm xúc mạnh mẽ.

Thứ năm, 16/01/2020 - 01:32

ĐÁNG QUAN TÂM
Hỏng thang cuốn ở nhà ga tàu điện ngầm vì vấn nạn “tiểu đường” tùy tiện
Hỏng thang cuốn ở nhà ga tàu điện ngầm vì vấn nạn “tiểu đường” tùy tiện

(Dân trí) - Khách hàng thường phàn nàn và quy trách nhiệm thang cuốn ở các bến tàu điện ngầm bị hỏng là do sự tắc trách của lãnh đạo hệ thống tàu điện ngầm thành phố Mexico. Tuy nhiên, các nhà chức trách đã tìm ra nguyên nhân của tình trạng này là do nước tiểu.

Thứ năm, 16/01/2020 - 10:28

Chó bấm còi inh ỏi vì bị chủ bỏ quên trên xe ô tô
Chó bấm còi inh ỏi vì bị chủ bỏ quên trên xe ô tô

(Dân trí) - Một chú chó bị nhốt trong ô tô đã bấm còi inh ỏi khiến người chủ phải bỏ dở mua hàng ở shop gần đó để quay lại xe.

Thứ năm, 16/01/2020 - 04:39

Người đàn ông bị vôi hóa tinh hoàn
Người đàn ông bị vôi hóa tinh hoàn

(Dân trí) - Một người đàn ông Ấn Độ có tinh hoàn bị sưng và vôi hóa. Ông ta nghĩ rằng tình trạng này là do nhiễm trùng đường tiết niệu, nhưng hóa ra không phải vậy.

Thứ tư, 15/01/2020 - 10:14

“Cậu nhỏ” lên suốt 3 ngày không xuống vì uống chất kích dục dành cho bò
“Cậu nhỏ” lên suốt 3 ngày không xuống vì uống chất kích dục dành cho bò

(Dân trí) - Một người đàn ông ở Mexico đã phải nhập viện phẫu thuật vì “cậu nhỏ” cương cứng suốt 3 ngày không chịu xẹp sau khi ông ta uống chất kích thích của bò đực.

Thứ tư, 15/01/2020 - 07:39

Kỳ thú ánh sáng mê hoặc của các sinh vật phù du trong nước
Kỳ thú ánh sáng mê hoặc của các sinh vật phù du trong nước

(Dân trí) - Một nhiếp ảnh gia New Zealand đã chụp được các bức ảnh các sinh vật phù du phát ra ánh sáng xanh kỳ ảo ở bãi biển của vịnh Tindalls (Auckland).

Thứ tư, 15/01/2020 - 07:29

Voi trèo tường cao gần 2m để đi ăn trộm xoài
Voi trèo tường cao gần 2m để đi ăn trộm xoài

(Dân trí) - Một chú voi sống trong công viên quốc gia Zambia đã bị bắt quả tang khi trèo qua bức tường cao gần 2m để ăn trộm xoài trong khu nghỉ dưỡng safari.

Thứ ba, 14/01/2020 - 09:17

Người đàn ông dành cả đời sưu tập và vẽ 1.400 nắp bồn cầu nghệ thuật
Người đàn ông dành cả đời sưu tập và vẽ 1.400 nắp bồn cầu nghệ thuật

(Dân trí) - Mỗi nắp bồn cầu đều được trang trí hay sơn bằng tay và hoàn toàn khác nhau.

Thứ ba, 14/01/2020 - 08:24

Độc đáo sản phẩm dưỡng da làm từ... trà sữa
Độc đáo sản phẩm dưỡng da làm từ... trà sữa

(Dân trí) - Các tín đồ trà sữa ở Thái Lan đang vô cùng háo hức khi tại quốc gia này, người ta đã sản xuất hẳn kem dưỡng da làm từ trà sữa.

Thứ ba, 14/01/2020 - 07:34

Khỏa thân uốn éo ở công viên, cô gái xinh đẹp bị bắt giữ
Khỏa thân uốn éo ở công viên, cô gái xinh đẹp bị bắt giữ

Một cô gái với thân hình nóng bỏng ở Trung Quốc đã bị cảnh sát "sờ gáy" sau khi các bức ảnh và video cô này khỏa thân tạo dáng phản cảm trong công viên cho trẻ em được chia sẻ chóng mặt trên mạng xã hội.

Thứ hai, 13/01/2020 - 03:48

Ngắm cặp mẹ con như chị em sinh đôi
Ngắm cặp mẹ con như chị em sinh đôi

Cặp mẹ con nổi tiếng ở Singapore, Triệu phú Jamie Chua, 45 tuổi và con gái Calista, 21 tuổi, thường bị nhầm là sinh đôi vì bề ngoài đều trẻ trung, xinh đẹp như nhau.

Thứ hai, 13/01/2020 - 03:21

Cụ ông 74 tuổi ly hôn vợ 21 tuổi sau khi bị "cắm nhiều sừng"
Cụ ông 74 tuổi ly hôn vợ 21 tuổi sau khi bị "cắm nhiều sừng"

(Dân trí) - Sau khi kết hôn với vợ trẻ, cụ ông 74 tuổi mới phát hiện ra rằng vợ lấy mình vì tiền và "nghề" của cô ấy là "theo đuổi những người đàn ông lớn tuổi hơn".

Thứ hai, 13/01/2020 - 07:10

Hành trình lột xác đáng kinh ngạc của chàng béo "kém may mắn nhất thế giới"
Hành trình lột xác đáng kinh ngạc của chàng béo "kém may mắn nhất thế giới"

(Dân trí) - Oliver Puth, người tự coi mình là người đàn ông kém may mắn nhất thế giới vì một loạt vấn đề sức khỏe đã chia sẻ sự thay đổi đáng kinh ngạc sau hành trình giảm cân của mình.

Chủ nhật, 12/01/2020 - 07:48