Cuộc sống khổ hạnh của những người mắc bệnh lạ

Họ sống trong mặc cảm tự ti trong đau đớn, tủi phận nhưng có người cũng đã cố gắng vươn lên để hòa nhập cộng đồng.

Hội chứng người sói

Theo Sức Khỏe Đời Sống: "Những người mắc hội chứng này thực sự rất nhiều lông. Theo livescience.com, nam giới bị hội chứng này có lông bao phủ cả khuôn mặt và mí mắt, trong khi phụ nữ có những đám lông dày trên cơ thể.

Câu chuyện cô bé PNNB năm tuổi (ở Cà Mau) mọc đầy lông như... người sói mà báo Pháp Luật TP.HCM đã đưa tin là căn bệnh lạ khiến em gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống.

Anh PTG (cha bé B.) chia sẻ: “Gần đây con tôi rất hay thắc mắc tại sao mà con có nhiều lông quá trong khi người khác thì không có. Mọc lông vậy có bệnh gì không? Phải làm sao cho lông rụng hết để giống mọi người ? Nghe con hỏi đứt từng khúc ruột mà không biết phải trả lời sao”.

Theo báo Lao Động: "Từ một người bình thường, chị Đinh Thị Nâu (sinh năm 1983, ở làng Tà Điêk, xã Vĩnh Hảo, huyện Vĩnh Thạnh, Bình Định) bỗng dưng mắc phải căn bệnh lạ, làn da bị xơ cứng, teo tóp rồi bong tróc.

Dù đã nhiều lần điều trị nhưng bệnh tình của chị chẳng những không giảm mà ngày càng nặng hơn. Đến nay sau hơn 10 năm vật vã với căn bệnh “triệu người mắc một”, chị Nâu nhìn giống như một cụ bà dù chỉ mới 34 tuổi.

Chị Nâu biết được hoàn cảnh gia đình nên chẳng dám than trách điều gì. “Từ ngày mắc bệnh, mình làm khổ chồng, khổ con nhiều lắm. May mà chồng mình thương, chăm lo chứ không hắt hủi mình, vậy nên mình cũng thấy ấm lòng. Mình thấy tội cho con gái, cháu còn nhỏ nhưng lại vất vả lo cho mẹ từ cái này đến cái nọ. Thương con nhưng vì bệnh tình đã nặng nên mình không làm được gì cả” - chị Nâu cố nở nụ cười an ủi chồng con nhưng cũng không nổi".

Theo datviet.vn: "Chị Trần Phương Trang (sinh năm 1987, Hoàng Mai, Hà Nội) hiện là nhân viên SEO.

Ba tháng tuổi, cô gái kém may mắn được phát hiện mắc căn bệnh lạ khiến khuôn mặt bị biến dạng. Gần 30 năm sống trong chiếc "vỏ bọc" như của một con ốc khổng lồ, điều kỳ diệu cũng đến.

Kể về những ký ức buồn của tuổi thơ, tôi nhận ra đôi mắt ngấn nước và giọng nói đứt quãng, đầy thổn thức của Trang. Cô mở đầu câu chuyện: "Mình nghĩ bất kỳ điều gì lạ mắt thì họ đều nhìn theo. Với mình cũng vậy, mình khác với mọi người vì thế luôn luôn nhận những ánh mắt tò mò".

Trang đã dần lấy lại được tự tin khi xuất hiện trước đám đông.

Cô kể: "Có lần đi đường và được một bác lớn tuổi nhờ đi cùng. Khi ấy, mình để tóc dài ngang vai và người đó đã không nhìn thấy mặt mình. Chỉ khi bước được vài bước, bác hét lên: "Ôi sợ lắm, không đi cùng đâu"".

... Chứng kiến nỗi đau của những người đồng nghiệp, cô cũng không khỏi chạnh lòng. Nhưng chính điều ấy lại là những câu chuyện dạy cho cô và biết bao người bài học về sự kiên cường và nghị lực.

Trang không quên kể với tôi về một vài người bạn của cô trong nhóm u xơ thần kinh Việt Nam. Cô kể về một cô bạn mắc bệnh do di truyền từ cha, chân đi tập tễnh do khói u chèn ở chân và tai không nghe được dù ba năm trước Trang và người bạn này vẫn còn trò chuyện với nhau.

Chuyện ở nước ngoài

Theo tờ Thời Đại, bé gái bị xa lánh vì mắc dị tật "miệng quỷ": "Dù có bị người đời hắt hủi hay xa lánh thì bố mẹ cũng luôn đứng bên và bảo vệ con cái của mình. Ông Yury và bà Elena sống tại vùng Siberia, nước Nga là một trong những ông bố, bà mẹ như thế. Con gái của họ - bé Darina Shpengler, ba tuổi không có môi và cằm từ khi mới sinh ra.

Được biết từ khi mới sinh ra, Darina đã không có môi và cằm. Điều này khiến miệng của em luôn mở và rớm máu. Vì dị tật này mà ngay từ nhỏ Darina phải nhận nhiều ánh mắt thiếu thiện cảm của những người xung quanh, kể cả người thân trong gia đình. Thậm chí khi đến tuổi đi học, em bị nhiều trường từ chối vì họ cho rằng khuôn mặt của em sẽ khiến các bạn sợ hãi".

Theo Giadinhvietnam.com: "Gần 40 năm qua, Liu Ying (48 tuổi) mắc căn bệnh mang tên u sợi thần kinh khá hiếm gặp gây hỏng mắt, mũi và miệng khiến cô không nói chuyện được.

Liu Ying, 48 tuổi đến từ TP Liêu Ninh, Trung Quốc bị chẩn đoán mắc một căn bệnh khó chữa khiến khuôn mặt bị biến dạng hoàn toàn từ khi lên chín tuổi. Từ đó cô sống với gương mặt một bên chảy xệ gây hỏng mắt trái, mũi và miệng khiến việc ăn uống khó khăn, nói chuyện ú ớ dù nghe và hiểu rất tốt.

Mỗi khi muốn nói chuyện, Liu Ying lại ra dấu bằng tay hoặc chỉ vào đồ vật. Lâu dần người thân cũng hiểu ý cô. Đôi khi cũng có vài từ Liu Ying cố nói nhưng người đối diện phải suy nghĩ lâu mới hiểu.

Theo gia đình, bác sĩ chẩn đoán Liu Ying bị mắc căn bệnh mang tên u sợi thần kinh khá hiếm gặp. Cách đây bốn năm, không thể chịu đựng được nỗi đau bệnh tật và ánh mắt dò xét của những người xung quanh, cô Liu đã từng tự sát nhưng bất thành. Các bác sĩ ở bệnh viện Liêu Ninh đã khuyên cô hãy thử sử dụng mạng xã hội để có thể mở rộng mối quan hệ và tìm niềm vui trong cuộc sống".

Theo trang daikynguyenvn.com: "Cô Liz Barton, một người phụ nữ người Anh 47 tuổi, bị gù lưng và mang trong mình 100 khối u nên cô cảm giác mình như một “con quái vật”. Nhưng sau 30 năm tự nhốt mình trong nhà, cô đã đủ dũng cảm bước ra ngoài để sống cuộc đời ý nghĩa.

Sau thời gian dài lẩn tránh, cô quyết định chia sẻ câu chuyện đời mình để cảnh báo mọi người.

Được biết căn bệnh NF1 của Barton đã ảnh hưởng đến cậu con trai Elliot, 14 tuổi và cô con gái Lucy, 16 tuổi của cô: “Mẹ tôi bị NF1, bà tôi bị NF1 và cụ của tôi cũng bị NF1. Bây giờ tất cả con tôi đều mắc. Elliot có khối u cứng dưới dạ dày và con vẫn hay than thở khi nó lên cơn đau. Lucy thì có một khối u trong não. Còn với Joshua (21 tuổi), tôi tin rằng con không mắc bệnh nhưng chúng tôi cũng không thể chắc chắn bất cứ điều gì. Đây thực sự là một lời nguyền với cả gia đình tôi nhưng nó đã khiến chúng tôi trở nên rất gần gũi nhau và tôi tin chúng tôi có thể vượt qua mọi thứ”.

Tuy mắc phải một căn bệnh hiểm nghèo nhưng bây giờ cô đã biết chấp nhận sự sắp đặt của Thượng đế và vui vẻ sống quãng thời gian còn lại. Bệnh của cô tuy trầm trọng nhưng cũng không phải tồi tệ nhất, so với những người khuyết tật cô vẫn có thể đi lại, có thể nghe và nhìn mọi vật; tốt hơn so với người ung thư phải chịu nỗi đau thể xác và thời gian được sống cũng ngắn ngủi.

Năm 16 tuổi, khi cô nữ sinh Barton đang say sưa diễn thuyết trên lớp thì đột nhiên ngã quỵ và không còn cảm giác được đôi chân của mình nữa. Ngay lập tức cô gái trẻ được đưa vào bệnh viện và các bác sĩ chẩn đoán cô có một khối u to bằng quả bóng golf trên tủy sống cần phải được loại bỏ ngay.

Không còn cách nào khác, cô gái trẻ buộc phải tiến hành phẫu thuật. Tuy nhiên, ca phẫu thuật lại để lại những biến chứng kinh hoàng. Nó khiến cột sống của cô bị xoắn 100 độ (thực tế, một phần là do bệnh NF1).

Cũng tại thời điểm đó, cô phát hiện ra mình mang tới hơn 100 khối u nhỏ (không phải ung thư) trong người".

Theo An Ninh Thủ Đô: "Antonio Reloj, 26 tuổi bị mắc chứng vảy cá kỳ dị ngay từ khi lọt lòng. Lúc lên ba tuổi, anh đã ý thức được vẻ ngoài của mình. Căn bệnh đáng sợ này khiến toàn bộ làn da trên cơ thể của Antonio khô ráp, nứt toác như da cá.

Tình trạng bệnh khiến người đàn ông mang một dáng vẻ bề ngoài xấu xí. Chính vì vậy, mẹ ruột của Antonio đã bỏ rơi từ khi anh 12 tuổi, để mặc con trai cho bà ngoại nuôi nấng tại tỉnh Aklan, Philippines.

Càng lớn tình trạng của Antonio càng tồi tệ, vì da trên cơ thể anh càng dày, cứng dễ bị đốt cháy dưới ánh nắng mặt trời. Chưa kể, căn bệnh đã lan lên khuôn mặt, ăn vào mắt khiến thị lực giảm nhanh chóng.

Cuộc sống của Antonio cũng khác người vì tình trạng hiếm gặp này. Dù anh là người thích chốn đông đúc, thích đi chợ, đi nhà thờ nhưng bất cứ chỗ nào Antonio xuất hiện, anh đều bị xua đuổi và gọi là “quỷ dữ”.

Dân chúng trong vùng cho rằng Antonio là hiện thân của linh hồn tàn ác, “không phải con người” nên dành những cái nhìn tiêu cực cho anh.

“Khi tôi còn nhỏ, tôi rất thích ra ngoài. Nhưng bây giờ mọi người gọi tôi là quỷ. Tôi hầu như ở nhà cả ngày. Tôi đau toàn thân nếu di chuyển nhiều. Tôi chỉ mong mọi người hiểu rằng tôi cũng là con người bình thường như họ. Tôi hy vọng rằng mình có thể khỏe mạnh để trở thành thợ điện như tôi mơ ước” - Antonio nói.

Bệnh Neurofibromatosis là bệnh “u lành thần kinh”, không phải ung thư cũng không phải là bệnh truyền nhiễm. Bệnh gây mất thẩm mỹ và có khả năng làm mất nhiều chức năng của cơ thể khi các khối u thần kinh này nằm ở những vị trí quan trọng.

Theo Pháp luật TPHCM