Đáng thương cô bé không bao giờ được khóc

Bé Daisy Ogston là một trong 130 trường hợp hi hữu trên thế giới mắc phải chứng bệnh Adams-Oliver Syndrome, một hội chứng rối loạn bẩm sinh khiến hộp sọ bị khuyết một nửa. Các bác sỹ cảnh báo với cha mẹ Daisy rằng họ không được để em khóc bởi điều đó có thể sẽ đe dọa tới tính mạng cô bé.
 
Cô Kerry Ogston, 32 tuổi, mẹ của bé Daisy cho biết hộp sọ của cô bé bị thiếu một phần bán kính khoảng 6 cm. Do đó, nếu cô bé khóc, áp lực lên não sẽ rất lớn, dịch não sẽ bị tràn vào hộp sọ gây nhiễm trùng và dẫn đến tử vong. Được biết, lần gần đây nhất bé Daisy khóc là năm 2010 và hậu quả là cô bé đã phải điều trị đặc biệt trong 3 tháng tại bệnh viện Great Ormond Street Hospital, Luân Đôn (Anh).

Cô bé Daisy bên mẹ của mình

Bà mẹ của cô bé đáng thương chia sẻ: “Chúng tôi phải tìm đủ mọi cách để giữ cháu bình tĩnh trước khi cháu chuẩn bị khóc. Chúng tôi phải luôn để mắt tới cháu. Thậm chí, cháu còn không được chơi bình thường với những đứa trẻ khác vì chúng có thể đụng chạm vào đầu cháu hay sơ ý gây ra tai nạn nhẹ nào đấy cũng khiến hậu quả khó lường”.

Để bảo vệ cho não khỏi những cú va đập, cô bé Daisy thường xuyên phải đội mũ bảo hiểm. Tuy nhiên, đội mũ bảo hiểm trong suốt thời gian dài cũng khiến cô bé gặp nhiều rắc rối bởi vì mồ hôi sẽ khiến lớp da trên đầu mỏng đi và tróc ra.
 
Theo các bác sỹ, hi vọng duy nhất để giúp cô bé có một cuộc sống bình thường như những đứa trẻ khác là phẫu thuật. Tuy nhiên, để làm được điều đó, cô bé phải đợi đến năm 13 tuổi khi hộp sọ đã đủ sức chịu đựng trước các cuộc phẫu thuật. Điều đó cũng có nghĩa rằng cha mẹ cô bé sẽ luôn phải tránh để cô bé khóc hay va đập vào bất cứ đâu trong một thời gian rất dài nữa.

Daisy thường xuyên phải đội mũ bảo hiểm kể cả trong lúc chơi đùa

Hiện tại, bà Ogston ở nhà chăm sóc Daisy 24/24 tiếng trong khi người cha Jenner đang lên kế hoạch xây dựng một “phòng mềm” đặc biệt trong nhà để tạo một môi trường an toàn cho con gái họ được phát triển tự do hơn.

“Giống như bất kỳ đứa trẻ 2 tuổi nào khác, cháu thích mọi thứ và cháu có thể tự bỏ mũ bảo hiểm ra nếu cháu muốn. Một căn phòng mềm sẽ giúp thay đổi cuộc sống của chúng tôi. Nó sẽ giúp con gái tôi được độc lập phát triển và sống khỏe để luôn thấy vui vẻ”, bà Ogston cho biết.

Bùi Huyền
Theo DM